Blogg

Leker med pasientens liv - Randomisert studie i stedet for standardbehandling

Det skal nå gjennomføres en behandlingsstudie på stamcelletransplantasjon for MS-pasienter med alvorlig attakkpreget sykdom. Dette skal skje i en studie med deltakelse fra Holland, Sverige, Danmark...

Deltakelse på åpent møte på Ullevål sykehus i kveld

I kveld arrangerer den norske legeforening ved norsk nevrologisk forening åpent foredrag på Oslo Universitets sykehus. I kveldens program skal professor og nevrolog Elisabeth Gulowsen Celius forte...

Opptrening og sånt

Nesten 5 år etter min transplantasjon har jeg valgt å prioritere fokusert opptrening over 4 uker. I skrivende stund er jeg på slutten av disse 4 ukene med målbevisst trening og jeg er fornøyd med e...

Premiere 18. august på dokumentaren

Karoline Ramberg skriver 4.07. på den offisielle FB siden for den samfunnskritiske dokumentaren «Jeg vil leve til jeg dør» følgende: «Filmen ser på utfordringer i det norske helsesystemet når det ...

Nye metoder - bremsemedisin eller transplantasjon

Møte i Beslutningsforum for nye metoder, den 14. mars 2016 Saksdokumentene er unntatt offentlighet, jf. Off.loven § 14. Dette saksgrunnlaget er unntatt offentlighet fordi det er å anse som et org...

Mens gresset gror, dør MS-pasienten

Min kompis Sigbjørn Rogne fikk forleden publisert enda en artikkel i VG. Du kan lese hele artikkelen hans her: http://www.dagbladet.no/2016/04/14/kultur/debatt/meninger/kronikk/stamcelle/43854187...

Samfunnkritisk dokumentar

I går kveld hadde jeg møte med to kvinnelige studenter fra TV skolen i Lillehammer. Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er nå halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon" Jeg har fått tillatelse ...

Systematisk straffet av staten

"Som borger i Norge føler man seg trygg på at hvis man blir syk, vil man få nødvendig behandling ved et av våre sykehus. Det forventet også jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i u...

4 års kontrollen - fremdeles fravær av sykdom - No more disease

I dag var jeg på Ullevål hos min neurolog Gulowsen Celius for å oppsummere status etter HSCT 4 år og for å gjennomgå de siste MR bildene av hele sentralnervesystemet mitt, både hode og forlenget ry...

Tildelt årets MS-pris - 7.nov

Jeg fikk hyggelige ord med på veien under overrekkelse av prisen 7.11. både fra styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland og generalsekretær Mona Enstad. I min takketale fikk jeg sagt atoppm...

Medlemsmøte - Dansk Handicapforbund Skanderborg

I torsdags deltok 62 kjente og ukjente personer på medlemsmøtet, hvor jeg holdt foredrag og Børge underholdt som trubadur etter det faglige. Det var tydelig for meg at det ikke eksisterer en "pres...

Foredrag i Danmark - Skanderborg

På førstkommende torsdag 29. oktober skal jeg besøke «Dansk Handicaporganisation» i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er også Bør...

Nå må helseministeren svare - Freddy De Ruiter presser på

I juni hadde jeg møte med Freddy De Ruiterog Tove Karoline Knutsen i AP/Helse- og Omsorgskomiteen angående refusjon av behandlingskostnadene ved utenlandsbehandling, hvor jeg var henvist fra Ullevå...

Akershus MS-sammenslutning - stor interesse.

I går ettermiddags deltok jeg som foredragsholder i et seminar i Asker for Akershus MS-sammenslutning. Ca 70 deltakere var tilstede i 2 timer mens jeg berettet om mine personlige erfaringer, kunns...

Ivrige møtedeltakere i Trondhjem i går kveld

Trondheim og omegn MS-foreningen ved leder Berit Odden Rødseth hadde invitert lege Sigbjørn Rogne og undertegnede, Tema for kvelden 3 timers arrangement var stamcelletransplantasjon ved MS. Rogne...

Høstens foredag om HSCT

Foran meg nå har jeg en oktober måned med flere foredrag om HSCT ulike steder i Norge og i Danmark. I medlemsmøtet i Trondheim og Omegn ms-forening, tirsdag 6. oktober kl. 19.00, Clarion hotell B...

Svar fra Høie via TV2

I helgen fikk mitt verneombud og noen av mine kolleger svar fra Bent Høie via TV2. Mitt verneombud hadde sendt åpent brev til helseministeren,der han på vegne av flere kolleger ba om en ny vurderi...

Internasjonalt press

Det norske MS-forbundet sendte I torsdags følgende brev til European MS-federation og International MS-federation. Nå er informasjonen om vår norskeHST kamp for alvor kommunisert uten for Norge. ...

The MS- award 2015

MS-forbundet tildeler meg prisen for min kamp for at norske multippel sklerose-pasienter skal få tilbud om autolog stamcelletransplantasjon. Jeg ble overrasket og glad da jeg mottok denne beskjede...

kollegabrev til Helseministeren

Mine kolleger i Arbeidstilsynet, ved leder for den tidligere støttekomiteen har skrevet et åpent brev til Bent Høie (H), der han ber helseministeren rydde opp og vurdere min sak pånytt. Min kolleg...

En uke med mye Stortings kontakt

I mandags var Børge og jeg hos helseministeren sammen med TV2 og i torsdags var jeg på Stortinget i møte med opposisjonen. Det var Freddy de Ruiter fra AP som tok seg tid til et møte. Han hadde inv...

Spenstige uttalelser fra stortingspolitikerne

Jeg lovet å komme tilbake med de sitatene jeg fikk med meg under den politiske paneldebatten på Verdens MS-dag. Debatten ble ledet av redaktør i Dagens Medisin, Markus Moe. De tre politikerne som...

Innlegg på Verdens MS dag

Etter et glimrende samarbeid og planlegging medBirgitte Espolin Johnson som er nyligstamcelle transplantert i Uppsala, hadde vi begge innlegg på MS-forbundets arransjement i forbindelse med Verdens...

Lang skrivepause - men kampen pågår

Siden avvisningen fra Høyesterett ankeutvalg har jeg prioritert livet, familie og venner, jobb og politisk oppfølgning av saken min. Min livskvalitet, mitt funksjonsnivå og min kapasitet på alle må...

Høyesteretts ankeutvalg har avvist min anke. Staten har talt

«Dette er en vond dag for den alminnelige rettsoppfattelse, og for MS-syke og andre med autoimmune lidelser. Det er regjeringens byråkrater og Legemiddelindustrien som bestemmer over vår helse. Høy...

Ekko innslaget på NRK2 - lenke

Jeg tror innslaget med professor Trygve Holmøy og undertegnede gikk forholdsvis bra. Holmøy og jeg blir ikke helt enige og det ligger i sakens natur. Jeg er også usikker på om Holmøy er helt eni...

NRK - P2 Ekko, sendes i morgen tirsdag 10.02.

I ettermiddag skal jeg opp på NRK. Denne gang er tema den nye forskning studien vedrørende blodstamcelletransplantasjon. Professor i neurologi Trygve Holmøy skal delta og jeg skal uttale meg som ...

Dagens Kronikk - forfatter Sigbjørn Rogne

Meget bra kronikk i dagens Klassekampen, skrevet av Sigbjørn Rogne, lege som selv er i gang med transplantasjon nå. Dere som er interesserte kan sende epost til meg. Jeg har den i pdf format

Rettssikkerhet - Dagens Medisin

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/anker-ms-sak-til-hoyesterett/

Strid om staten eller private skal vinne i retten

Dagens avis tar opp tema om dissens i retten. Høyesterett deler seg stadig oftere, og i mange saker går skillet mellom staten og individet. De kvinnelige dommerne tar oftere dissens enn mannlige."D...

MS-forbundet anbefaler å signere opprop

«? Vi anfører at tingrettens vurderinger er korrekte, og at saken har prinsipiell betydning. Høyesterett vil sannsynligvis bruke 4-8 uker til å vurdere om saken skal slippe inn, sier Gunnheim til D...

Anke til Høyesterett - Supreme Court appeal

Dommen fra Lagmannsretten er nå påanket til Høyesterett da det anføres at Lagmannsretten har tatt feil ved rettsanvendelsen. (Jeg kan ikke gjengi begrunnelsene da saken ligger hos domstolen.) Vi f...

Høyesterett -

I samråd med min advokat har jeg i dag besluttet at vi anker lagmannsrettens dom til Høyesterett. Det føles riktig, spesielt etter å ha lest tingrettsdommen og lagmannsrettens dom mange ganger i l...

Bør bidra til at dommen ikke blir rettskraftig.

MS-forbundet publiserte i oktober 2014 følgende på deres egne nettsider: "Nevrologene og hematologene på Haukeland universitetssykehus har fått klarsignal av sykehusledelsen til å ta stamcelletran...

Mange signerer oppropet - lots of signatures on the petition

Det ruller inn med signaturer på oppropet i jevn fart. I skrivende stund er det 499 signaturer fra kjente og mest ukjente. Mange har mobilisert og det er meget oppmuntrende. Jeg vil takke for engas...

18.12.2014

Rettens beskjed til befolkningen er altså at man ikke skal ta så mye ansvar for egen helse at man utfordrer makta. Da må man risikere å bruke mange år i rettsvesenet. Jeg blir jo vitterlig straffet...

En uventet dom i Lagmannretten

Jeg er selvsagt meget skuffet og overrasket over rettens vurdering. Tingretten ga meg medhold og Lagmannsretten gir staten medhold. Hvordan skal vi som borgere i Norge oppfattet dette? Jeg er i t...

ferdig i Borgating lagmannsrett

Nå har jeg fått sovet litt ut og forholdt meg til media og jobben igjen. Foreløpig vil jeg viser til TV2 oppslaget og Børges referatskriving mens han satt på tilhørerbenken. http://www.tv2.no/20...

Burman presenterte de svenske erfaringene

I går deltok jeg på MS-forbundets konferanse i forkant av deres landsmøte. Primært var jeg interessert i å høre presentasjonen til neurolog og forsker Joachim Burman fra Akademiska Sjukhuset i Upp...

Forslag til fremdriftsplan Borgarting lagmannsrett

Jeg er nesten klar for Lagmannsretten. Skal forberede min partsforklaring i dag. For dere som ønsker å være tilstede, vil jeg anbefale en sittepute til de meget harde benkene. (Hvis det er tilsbar...

HSCT blir nå rutinebehandling også i Norge ved prioriterte MS pasienter

Nevrologene og hematologene på Haukeland universitetssykehus har fått klarsignal av sykehusledelsen til å ta stamcelletransplantasjon ved MS inn i rutinebehandlingen. Dette vil i løpet av kort tid ...

VG følger opp vedrørende 20 transplanterte

National newspaper confronts Norwegian health bureaucrats about HSCT. http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/de-har-punget-ut-hundretusener-for-ms-behandling-i-utlandet/a/23302007/ M...

Norske retningsli​njer for HSCT er klare - som en del av behandling​stilbudet

Mens jeg forbereder meg både praktisk og mentalt på at saken min skal opp i Lagmannsretten leser jeg på MS-forbundets sider at nå er de nasjonale retningslinjene for stamcelletransplantasjon ved MS...

Hematologene er klare - transplantasjon blir et tilbud

«I februar 2012 uttalte daværende leder av Nasjonalt kompetansesenter for MS, Kjell Morten Myhr, til Dagens Medisin at det jobbes med å få et tilbud i Norge om autolog hematopoietisk stamcelletrans...

Det er et mysterium

En journalist som jeg har hatt kontakt med over tid forteller meg, at en navngitt neurolog påstår det er placebo effekt vi opplever. Jeg lurer på hvordan denne vurderingen er foretatt og hvilke kil...

Quite radical changes that happened to her.

Min fysioterapeut gjennom 9 år har oppsummert sitt inntrykk nå nesten 3 år etter stamcelletransplantasjonen. Olav Kise, Fysioterapeut og akupunktør. Bachelor i akupunktur. Akupunktør siden 1984,...

En fantastisk sommer - overskudd til høstens utfordringer

Nå er det over 2,5 år siden transplantasjonen og jeg har hatt en sommerferie hvor jeg hverken har tenkt på sykdom eller sykehus. Det har vært ualminnelig deilig og jeg har samlet krefter og oversku...

Patients and doctors need to be educated

The report from hematologist Joachim Burman 2014 Burman's thesis can be found on the internet: http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:714003/FULLTEXT01.pdf He writes in his abstract: "Hemat...

Definisjonsmakt og faglig handlingsrom

Magne Lerø, redaktør for Ukeavisen ledelse omtaler konflikten ved UNN og setter den inn i en større helsepolitisk sammenheng. Han skriver bl.a.: "På flere områder i offentlig sektor pågår det en k...

Norske eksklusjonskriterier uten realitetsorientering

For et par måneder siden tok jeg initiativ til et møte som MS-forbundet ble arrangør for. Møtet ble gjennomført 17.06. i Oslo Hensikten var å få til en direkte kommunikasjon mellom MS-forbundet, ...

VG oppslag 18.mai

Norsk Ukeblad uke 19

Utfordrer Nasjonalt Kompetansesenter for MS

Jeg har nå mobilisert 10 personer fra Norge som er stamcelletransplanterte fra rundt om i Norge. Mitt formål er å få dialog med Nasjonalt Kompetansesenter ved leder Lars Bø. Jeg har gjennom flere ...

Lagmannsretten next - The swedish experience a report.

Dagligdagen går stort sett som den skal, mens jeg venter på å bli ferdig med rettsvesenet. Det var fint å få informasjon om datoen for ankeforhandling - Lagmannsretten. Det er også denne gang avsa...

Regjeringsadvokaten anker dommen

Nå følte jeg virkelig at jeg ble slått hardt i magen. Tingretten hadde heller ikke i dag mottatt anke, så jeg valgte å ringe til regjeringsadvokaten selv. Fant ut at det har jeg egentlig ikke lov...

Holde hodet kalt og hjertet varmt....

Det er mange som viser interesse nå. NRK: http://www.nrk.no/ostlandssendingen/tidligere-ms-pasient-vant-i-retten-1.11395071 Ms.no: http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/stamcellet/ I går var en god d...

Jeg fikk medhold i Tingretten

Men saken blir ikke rettsgyldig før motarten har enten godtatt dommen eller anket. http://www.dagensmedisin.no/nyheter/fikk-medhold-i-retten-for-ms-behandling/ Dagens Medisin skriver i dag: "Adv...

Rettssaken var en selsom opplevelse

Det var av stor betydning at Børge, venner og kolleger var til stede begge dagene i retten. Moralsk oppbakking er viktig. I går ettermiddag var det overfylt med tilhørere, da en journalist og 4 leg...

Program for Tingretten 11.11. + 12.11.

Program er følgende mandag 11.11. 09:00 Rettens innledning 09:15 Saksøkers innledningsforedrag 10:45 Saksøktes innledningsforedrag 12:45 Partsforklaring (min) 13:30 - 14:30 Saksøkers...

Tingretten 11. og 12. nov

Nå håper jeg virkelig at alt er på plass når min advokat og jeg stiller i Tingretten om en uke. Vi skal forberede oss sammen pånytt på onsdag. Da håper jeg på å få bekreftet at alle vitnene stille...

Nytt oppslag - Karmsund avis

http://karmsundavis.no/2013/10/14/pa-tide-velferdsstaten-vakne/ Til orientering.

Rekrutterer MS pasienter til stamcelle studie i Uppsala

Neurolog Jan Fagius og en kollega jobber med en stamcellestudie i Uppsala. Målet er å få autolog stamcelle transplantasjon inn som andrelinjebehandling (på linje med f.eks. Tysabri). Men det vil ik...

Besøkte Haugalandet denne uken

Denne lokale MS foreningen utmerker seg ved at de på en aktiv måte har støttet min kamp for transplantasjon. Nåværende leder for foreningen, Olaug Ingjerd Haga, har vært i sporadisk kontakt gjennom...

Annerkjenning av de europeiske retningslinjene for anvendelse av HSCT?

Jeg er som borger i Norge mer og mer fornøyd med de svarene som etterhvert kommer fra representanter i spesialisthelsetjenesten. Hematolog og overlege Jens Hammerstrøm ved Avdeling for blodsykdomm...

I utgangspunktet har vi kompetanse og kapasitet - "Basically we have the expertise and capacity."

Dagens medisin skriver i dag at: «Mens nevrologene utreder aktuelle pasienter for stamcelletransplantasjon, må behandlingen utføres av hematologene. Nevrolog Lars Bø, leder av Nasjonalt kompetanse...

Svenske leger anser nå HSCT som en kur de vil anbefale

I kveld hadde SVT1 et nyhetsinnslag om HSCT. Jeg ble kontaktet av en kollega som hadde sett det. Hun hadde i tillegg sendt lenke til web TV. Herunder kan dere sjekke innslaget, hvor neurolog Jan F...

Gode innspill fra mitt internasjonale HSCT nettverk. - Terrific feedback from my international HSCT network .

Phoebe Scopes comments on my blog text: ?Hi Hanna, thank you for your information. You are absolutely right that high levels of cortisol prevent recovery because corisol stops other vital hormo...

Skifter retning på rehabiliteringsprosessen - Switches the direction of my rehabilitation process

Jeg er nå en 18 mndr post transplantert. Jeg har trenet og vært svært aktiv med fysio /rehabilitering løpet av denne tiden. Men nå har jeg besluttet å prioritere yoga, meditasjon og avspenning frem...

Nå har jeg tatt ferie - men noe malejobb på huset venter på meg.

Nå har jeg tatt ferie og skal i hovedsak være i Oslo og ha besøk av studiekamerat Ketty og søster Karin som skal jobbe i 14 dager som anestesisykepleier på AHUS. Børge og jeg har vært på en kort ...

Sommer - solsteik og male jobb

Bildet taler for seg selv. Nå takler jeg å stå i solsteiken og male hus. Men det er fremdeles ikke min yndlingsaktivitet å stå lenge på en stige. Poenget er at jeg kan delta som likeverdig på vedl...

Haugaland MS-forening arrangerer møte om HSCT.

Haugaland MS-forening utmerker seg ved at foreningen på et tidlig tidspunkt støttet min transplantasjon, også med økonomisk støtte. Nå har vi avtalt at jeg skal delta i et møte torsdag d. 3.oktober...

Nr 6 transplanteres i Danmark

Gjennom direkte kontakt med en bror til en med MS kom jeg på ideen å kontakte det danske MSforbundet. Via denne organisasjonen fikk jeg kontakt med "Danish Multiple Sclerosis Center, Copenhagen Uni...

"Når pasienter og pårørende blir kjent med denne informasjonen kommer vi til å oppleve en (tsunami)"

Berammelse av hovedforha​ndling i sak Vesterager - Staten v/klagenem​nda for behandling i utlandet er nå berammet pånytt til november. Jeg vil informere om datoer senere, når alle ins...

Rettssaken er utsatt - dommeren er syk

Jeg har fått informert noen av dere om at rettssaken er utsatt pga dommerens sykdom. Beklager hvis noen av dere møter opp etter lunsj i dag til en tom rettssal. Min advokat Olav Gunnheim ringte o...

Klar for Tingretten på mandag 27.05.

Da er kopi av mitt partsinnlegg sendt til advokaten min. Disposisjonen var egentlig mye enklere å utarbeide enn jeg hadde forventet. Jeg er der igjen at jeg kan innta en aldeles forretningsmessi...

Pålitelig kilde bekrefter + Dagens Medisin

Enda en person med MS er blitt henvist av sin nevrolog for HSCT og skal starte BEAM protokoll på Haukeland. Jeg fikk denne informasjon via nettverket mitt. I dag fikk jeg bekreftet fra pålitelig ...

Nedtelling til rettssaken min - refundering av behandlingskostnader.

Nå er det 3 uker til rettssaken min begynner. Hanna versus Staten v statsadvokaten. Det er i slike situasjoner jeg føler meg stor og sterk. Er det noen som oppfatter min danske sarkasme? J Jeg vil...

MS forbundets krav til norske helsemyndigheter

Forbundsleder i det norske MS-forbundet Lars Ole Hammersland skriver i lederen i siste MS-bladet, nr 2 - 2013 følgende: "Når det gjelder autolog stamcelletransplantasjon ved MS, så presser vi på f...

Vanlig ettervirkning etter HSCT

Jeg fikk konstatert hypothyreose i mars måned og dette er en tålmodighets test. Det tar lang tid å få thyroksin nivået tilstrekkelig opp igjen. Min rehabilitering settes i denne sammenheng også på ...

Lovende signaler fra norsk helseforvaltning? - Promising signals...

Jeg registrerer at det nå pågår diskusjoner om HSCT blant neurologer som jobber med MS ved de større sykehusene i Norge. I tillegg fremkommer det signaler fra sykehusene om at det pågår konkret pla...

News from Richard Burt, Northwestern University, Chicago

"This is the first time in history, of any therapy used to treat MS, where it actually reverses neurological deficit, allowing us to turn the tide of the disease," - said Dr. Richard K. Burt, the ...

Nå er enda en kvinne fra Norge stamcelle transplantert ved utenlandsk universitetssykehus.

Det betyr at vi er minst 5 med MS som har gjennomført HSCT i utlandet. "Lene" sendte meg en e-post i går og informerte meg om at hun ble transplantert 21.03. Gratulerer hende med dette og ønsker he...

Ettervirkninger - etter cellegiften? - Aftermath - after chemo?

Som vi allerede vet er HSCT behandlingen hard. Ettervirkninger kan tydeligvis iblant være lavt stoffskifte. Symptomer på lavt stoffskifte kan være trøtthet, fryser lett, væskeansamling i vevet, ød...

Foredrag - Asker Bærum MS-forening i kveld

I kveld skal jeg en tur ut til Asker for å dele mine erfaringer med folk der ute. Til dere som er inne på bloggen og som er medlem av en MS-forening i Norge et sted, så kan dere vite at jeg gjerne...

En detalj som folk ser ut til å undervurdere.

Puls redaksjonen - NRK - kontaktet meg i går for fakta informasjon om min sak og rettssaken min. Angående rettssaken har jeg avtalt med advokaten min at jeg ikke kan uttale meg noe særlig før saken...

Kjempefint - Terrific - 1 millionth blood stem cell transplant marks major medical milestone

Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation (WBMT) announced the landmark achievement two days ago. One million transplants is a milestone that may surprise many people, because blood...

It is puzzling ...... that finances and priorities...

Page 17 in the Norwegian annual MS-report. http://www.ms.no/sfiles/07/77/2/file/ms-rapporten-2012-nyest.pdf ...og hva professor i neurologi Trygve Holmøy skriver side 3: «Økonomi og prioriterin...

Kravet om å få refundert behandlingskostnader - Dato for rettssaken.

I går mottok jeg meldingen fra min advokat «Saken din er berammet til 27.- og 28. mai d.å., Oslo tingrett.» Min reaksjon er vel i hovedsak at datoene er notert og det hadde vært kjekt om det ikke ...

Parametre for vurdering av fremgang - min svømmekondisjon. - Parameters for assessment of progress - my swimming fitness.

Det er mange måter man kan forsøke å måle sin potensielle fremgang på etter en HSCT. Jeg er selvsagt «super optimist» og vurderer hele tiden i det store og i det små. I blant synes jeg det går m...

spennende andre året etter HSCT

Her skriver George Goss om sine erfaringer 3 år etter HSCT. Akkurat som forventet er det meste av hans forbedringer i funksjonsnivå merkbare de første 2 årene og hans erfaringer med at MS er stop...

MR bevis på at MS`en har stoppet opp og at jeg har markant forbedring.- MRI evidence that my MS has stopped.

Folkens- nå har jeg flere foreløpige bevis. Denne uken var jeg hos overlege Gulowsen Celius for å få en gjennomgang av de nye MR bildene av både hode og forlenget ryggmarg. Jeg var selvsagt meget s...

Kunnskapsbygging

Var ute å holde foredrag i dag om min stamcelleopplevelse: «Myte eller Mulighet». Det var på MS-senteret for en sammensatt målgruppe av helsefagpersonell. Neurolog og leder av rehabiliteringsse...

1 års dagen - Feiret

Siste uke var jeg på jobb i Trondheim. Her fikk jeg testet det fantastiske Pier svømmeanlegget. Det var aldeles lekre fasiliteter og jeg fikk svømt masse med gode pauser i det varme boblebadet ved ...

06.11.2012

Det er en del som kontakter meg for info - og jeg velger nå å henvise til nettsidene til George Goss i USA som ble transplantert i Heidelberg for 3 år siden. «The Science Behind Stem Cell Transplan...

travle dager - Nye MR bilder -

Det er veldig rart å tenke på, at det jeg i neste uke kan feire min ett års dag etter transplantasjonen. Spesielt fordi det har gått så bra rent medisinsk og rehabiliteringsmessig. I tillegg har je...

Foredrag for landsstyret i MS-forbundet

I dag redigerte jeg mine foiler slik at de er klare for foredraget jeg skal avholde i morgen kveld. Denne gangen er det landsstyret i det norske MS-forbundet som står for tur. Bestillingen jeg har ...

Pinnsvin er ålreite dyr

«Man kan være en idealpasient som tar imot og legger seg ned, eller man kan sette piggene ut og kjempe. Pinnsvin er ålreite dyr.» - Thorvald Steen I går hadde vi middagsbesøk av en kompis Trond...

Nå stevner jeg Staten ved Klagenemnda for utenlandsbehandling

Etter oppfordring fra ulike instanser har jeg nå valgt å prøve saken min for domstolene. Det vil si at saken skal opp for Tingretten i første omgang og garantert også ved Lagmannsretten. Det er pri...

TV2 - God Morgen Norge

Var i studio i morges. Det gik høvelig bra. Dere kan selv vurdere dette. via MS-forbundets sider kan dere komme inn på nett TV. Det hadde vært fint om saken kan få mer TV dekning etter dette, sli...

Ferdig med testing på Sunnaas.

Mandag og tirsdag denne uken oppholdt jeg meg på Sunnaas rehabiliterings sykehus med det formål å evaluere min rehabiliteringsplan og gjennomføre fysiske tester. Det er fysioterapeut Anett som er ...

Ny artikkel i ukebladet Hjemmet på mandag

Hjemmet norsk ukeblad kan kjøpes på mandag d.13.08.. med artikkel om min sak. Dere kan nå skaffe bladet og dele det med venner og kjennte. Jeg håper dette kan bidra til larm omkring saken. Det er...

Videosnutter - før og etter transplantasjon

I august 2011, to måneder før behandlingen i Stockholm fikk jeg min kollega Grethe til å filme meg i ulike bevege situasjoner. Dette for å dokumentere mitt fysiske funksjonsnivå i noen utvalgte sit...

Det går bra - med overbelastninger og tendinitter

På en stund nå har jeg ikke skrevet noe særlig om hvordan det går. Det betyr ikke at jeg ikke har fremgang og at det ikke går rette veien. Fremgangen går veldig sakte mens jeg får flere og flere kr...

Ukebladet Hjemmet med artikkel

Fikk i dag beskjed fra redaksjonen i Ukebladet hjemmet at artikkelen om min sak blir flyttet til uke 34. Det betyr at bladet er i salg mandag 20. august. Ellers er det jo sommerferie ? Stortin...

Positivt møte i Stortinget - angående refusjon

I går var jeg i møte med Thomas Breen, som er leder av Helse- og omsorgsfraksjonen i AP. Dette ble mulig fordi jeg greide å få etablert kontakt med fraksjonens politiske rådgiver Jon Bakkerud. Jeg...

Brukerutvalget i Helse Sør Øst tar tak i utprøvende behandling

Brukerutvalget i Helse Sør-Øst tar en prinsippdiskusjon om utprøvende behandling etter at MS-pasient ikke fikk refundert kostnadene ved behandling i utlandet. En prinsippsak Nylig tok MS-forbundet...

Brukerutvalget ved Helse SørØst

Jeg har etablert kontakt med Brukerutvalget ved regionalt helseforetak. Rådets leder Alf Magne Bårdslett svarte meg ganske raskt og han hadde tatt opp saken i arbeidsutvalget som er første instan...

Helse- og omsorgs fraksjonen på Stortinget

Ja, det er noe som heter sånt og man lærer noe nytt hele tiden. Jeg har hatt kontakt med fraksjonens informasjonsleder på Stortinget en stund nå. På bakgrunn av dokumenter og informasjoner om st...

Radio direkte sending

Intervjuet på direkten på NRK P2 gikk ganske bra.Men dere får vurdere selv. Helsedirektøren var invitert og stilte ikke. Professor i neurologi Trygve Holmøy deltok i studio i Oslo. Det var beroli...

Nytt oppslag på Dagens Medisin -

Journalist Kjell Arne Bakke fra Dagens Medisin skriver igjen om saken. Bless his soul. Meget bra. http://www.dagensmedisin.no/nyheter/fikk-nok-et-avslag-om-kostnadsdekning/

I duell med helsedirektøren - fredag kl 09.00

NRK P2 nyhetskanalen på radio kontaktet meg i dag. De ønsker å ta opp saken min i deres vitenprogram Ekko (aktuelt samfunnsprogram.) på førstkommende fredag kl 09.00. Det gleder meg at de vil bruke...

Fått avtale med Helse- og sosialombudet om møte

Egentlig vil jeg bare ha ro til livet mitt. I stedet fortvinger helsevesenet meg til å forfølge saken videre juridisk. "? Det har ikke betydning for denne vurderingen at klageren har blitt bedre e...

Kampen trappa for første gang på 3 år - (I managed to climb the stairs in the park for the first time in 3 years)

1. Mai var en ordentlig god dag i år. Vi syklet bort til Birkelunden i strålende solskinn kl 9:15 og deltok i morgenarrangementet, slik som vi har gjort i 21 år. Etter arrangementet der som forøv...

Brudd på spesialisthelsetjenesteloven - Vedtak fra Fylkesmannen

Det ble en opprivende dag i går på mange måter. Men brevet fra helseavdelingen ved Fylkesmannen Oslo og Akershus var litt oppløftende. Jeg sendte klage til denne instansen i 2011. "Det følger av...

Mitt sykehuse nekter fremdeles å betale behandlingen

I går mottok jeg svar fra Helse Sør-Øst Regionalt helseforetak. Dette er eierne av mitt behandlende sykehus, som har henvist til transplantasjonen, har argumentert for dette og nå følger meg opp fo...

Kapasiteten øker merkbart nå. - (Capacity is increasing significantly)

Det nærmer seg 6 måneder (posttransplant) og jeg merker tydeligere og stadig mer overbevisendeendringer rent fysisk. Det er både forventet men samtidig ikke helt til å tro på. I 6 - 7 år er min ka...

Av alle dager liker jeg hverdagen best. - (Among all days I prefere everyday life)

I går var jeg samlet med en vennine gjeng etter jobb. Vi spiser sammen og løser verdens problemer med ujevne mellomrom. Som andre venner og venniner møtes vi i medgang og motgang og gir hverandre ...

Nå tar jeg meg en hvilepause -

Nå har jeg konsentrert mine krefter om å fungere på jobben og i dagliglivet i en måned. Det har gått bra og jeg øker innsatsen fra 70 - 80 % jobb fra 1. april. Jeg synes min fysiske kapasitet øker...

Stortingsrepresentanten fikk svar fra helseministeren i dag.

Jeg mottok kopi fra stortingsrepresentant Laila Dåvøy i dag og Dagens Medisin følger opp med en gang. Meget bra. " Helse- og omsorgsministeren ber nå MS-pasient om å henvende seg til Helse Sør-Øst...

Følesansen på vei tilbake i fingrene - (Sensation returning to my fingers)

I løpet av den siste uken har jeg kjent at noe er iendring. Det er antakeligvis 7 år siden følesansen endret seg og ble merkbart forringet i både underekstremitetene fra navlen og ned samt i venstr...

Soneterapi - Deiligt....

For tre uker siden ble jeg kontaktet av Hanne som er helsefagarbeider og som nå skal avslutte soneterapi utdannelsen sin. Hun var på leit etter casus til sin avsluttende eksamen og ringte for å til...

Dagens Medisin ny artikkel

Jeg ble i dag kontaktet av journalist fra Dagens Medisin som ville ha en uttalelse. Det er i dag en oppfølgning i Stortinget og "Dagens Medisin" følger opp med artikkel. Meget bra.Jeg svarte selvsa...

søknad om pasientskadeerstatning

Til Norsk pasientskadeerstatning Vedrørende mitt saksnr - - tilleggsinformasjon Jeg er akkurat blitt kjent med årsrapporten 2011 fra Klagenemda for behandling i utlandet. Her er min klagesak...

Møte på Stortinget - (At the parliament)

På møtet i regi av Dagens Medisin uttalte Laila Dåvøy (KrF)at de foreløpige resultatene for Vesterager er fantastiske. "? Dette er en behandlingsmetode vi må få til i Norge." Jeg inviterte meg se...

Starter på jobb 1. mars - Back at work

Jeg var på jobb hele siste uke ... Trener på å ta offentlig transport, gangdistansen som er nødvendig, konsentrasjonsevnen og generell utholdenhet. To kolleger hjelper med å gjøre klar for legats...

Neurologene tar selvkritikk?

På MS-seminaret arrangert av Dagens Medisinsa nevrolog Trygve Holmøy ved Ahus at norske nevrologer må ta selvkritikk for at de ikke har stått hardt nok på for å kunne gi denne behandlingen til MS-p...

Dagens Medisin og Aftenposten med oppslag -

I onsdags deltok jeg på faglig seminar i regi av Dagens Medisin og fikk mitt innlegg i debatten, som jeg var blitt lovet. Det var svært tilfredsstillende, Den trykte utgaven av Dagens Medisin med s...

Dokumenterbar fremgang - (Documentary evidence of progress)

hyggelige nyheter som jeg vil dele med dere. Jeg ble testet av min fysioterapeut idag. Det er målbar fremgang fra 7.01. til i dag.I tillegg filmet hun de funksjonene som jeg fikk filmet i august 2...

Siste uke på Sunnaas med fysiske tester

I dag starter testene for å vurdere treningseffekten på disse 4 ukene. Fysioterapeut Anett Bjørnødegård Hångmann har vært en god coach gjennom rehabiliteringsukene, hvor en del av hendes bidrag har...

Politisk debatt om MS behandling - (political debate)

Dagens Medisin tar MS-behandlingen opp til debatt Hva er god MS-behandling i 2012? Under neste DM-Arena den 8. februar spør Dagens Medisin blant annet om sykehusene velger bort god behandling på...

Stig på besøk - (former colleague visiting)

Min tidligere kollega Stig var innom og hentet meg i dag, slik som avtalt. Dette er viktig del av et rehaniliteringsforløp for å oppleve seg som en del av den virkelige verden. Institusjonsopphold...

Stadig bedre form - (Good progress)

I helgen hadde jeg et tiltrengt besøk av Børge. Vi har vært mye borte fra hverandre denne vinteren. Jeg booket et hotelrom i Askim og vi fikk en god middag på hotellet. Det var godt å tilbringe et ...

Refleksjoner om senreaksjoner.

Jeg har hatt dårlig søvn siden jeg startet på Sunnaas og har har forsøkt å finne ut om det ernoe årsak til dette. Til nå har jeg brukt en uke påutelukkelsesmetoden uten at mine tiltak fungerer tilf...

Takk til Haugaland MS-forening som støtter min sak

Mottok melding fra MS-forbundet om at Haugaland MS-forening støttermin sakvia støttekommiteen med 1000 kroner og at de oppfordrer alle andre lokalforeninger til å gjøre det samme. Dette var et meg...

Fra rehabilitering light hjemme- til Sunnaas

Klinikk for neuro rehabilitering ved Sunnaas Helseforetak (sykehus) ligger i Askim Østfold. Her tilbyr rehabiliteringssykehuset et tverrfaglig rehabiliteringstilbud til personer med muskelsykdom el...

Pakker til rehabiliteringsopphold på Sunnaas. - (Getting ready for rehab after transplant)

Jeg er ikke helt mentalt klar for rehabiliteringsoppholdet. Men jeg blir vel tunet inn på denne neste fasen når jeg ankommer og er i gang med ankomstsamtalen med teamet mitt. Jeg har fått bestilt p...

Presiseringer - MS pasenter som undersøker ASCT muligheter.

I min sak gjennomførte mitt behandlende sykehus alle forundersøkelsene etter at neurolog hadde henvist til Karolinska. I tillegg har mitt behandlende sykehus akseptert å stå ansvarlig for oppfølgni...

Mange spørsmål fra MS pasienter i Norge

Jeg mottar stadig spørsmål fra MS pasienter som er i prosessen med å finne ut om dere kan få til en avtale med et sykehus som gjennomfører autolog stamcelle transplantasjon (ASCT). Jeg skal forsøke...

Nesten 7 uker etter transplantasjon - (Almost 7 weeks after transplant)

Julen er feiret her på Kampen. Vi feiret Juleaften sammen med Helle og hadde det ordentlig koselig. Det blir flere vennetreff i løpet av uken. Men ellers har vi tatt det meget rolig. Jeg har kunne...

MS forbundet følger med - (The MS society Norway follows the process)

http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/stamcelleb1/

Fotos fra Sykehuset - (Photoes from the hospital)

Hjelpepleieren fant frem saksen. Min hematolog Hans Hägglund, som jeg har hatt kontakt med i 2 år. Ble tipset om ham via mine undersøkelser- en forsker i Seattle, Washington. Ellers hadde jeg aldr...

Forsiktig spasertur til den lokale cafeen. - (Strolling to the nearby cafe)

I dag var det fremdeles isfrit på fortauet her på Kampen og jeg hadde spart bevist på kreftene om formiddagen. Jeg hadde nemlig en optimistisk - men realistisk plan. Det høres sært ut for mange av ...

Julelunsj på jobben (X mas visit at work)

I går var det julelunsj for alle ansatte på jobben. Det var veldig fristende å dra dit, men jeg var noe usikker. Hematologene var tydelig på at jeg burde unngå større forsamlinger en god stund frem...

Hår og diverse organer

Jeg har akkurat hatt kontakt med George Goss iSan Josesom ble tranplantert fo ca 2 år siden. Jeg spurte ham om hans erfaringer med hårvekst. Jeg lurer jo på hvor lang tid det går før mitt hår begyn...

Mattetrening på stuegulvet

Takk for hilsner på bloggen. Jeg har mottatt spørsmål fra noen av dere om jeg har registrert noen endringer eller forbedringer i forhold til MS symptomene mine. Børge og jeg hadde akkurat en prat ...

Hjem kjære hjem - (Home sweet home)

Det er ikke mulig å beskrive hvor vidunderlig det var å komme hjem. - og er noe usikker på hva jeg skal dele med dere. Det er nå 4 dager siden jeg ble utskrevet. Det er vel slik at jeg er inne i en...

Utskrivning og oppfølgning i Oslo

Blodverdiene er innen for normal tallene nå, såimorgen blr jeg utskrevet. Det blir tøft rent fysiskå skulle reise m taxi, fly og igjen taxi.Men mentalt er jeg veldig klar for å komme hjem. Jeg har ...

Gift - gift - ut av kroppen min.... (Poison - poison - get out of my body)

Jeg merker dag for dag at jeg kommer til krefter. Etter at isolatet ble opphevet er jeg noe ute i korridoren å går (uten stokk) og er mer mentalt aktiv. i helgen hadde jeg besøk av min søster Karin...

Nå kommer jeg meg sagte men sikkert.

Etter ca 10 dager i den verste del av forløpet, begynnte de hvite blodlegemene endelig å bevege seg fra 0 til oppover. Jeg vil ikke skrive så mye mer, for å få feber og tøffe dager ristet ut av ho...

Behandlingsprotokollen avsluttes i natt -

Jeg har ikke skrevet noe herinne et par dager nå. De siste to dagenes behandling med ATG Thymoglobulin Har vært krevende. Det er 12 timers kurer med premedisinering kl 4:00. Det betyr i praksis at ...

Dagens transplantasjon - (Today's transplant)

Nå har jeg i praksis to fødselsdagsdatoer. Dette er alvorlige saker. Fikk beskjed om at den cellegift jeg fikk mandag er dødelig, hvis man ikke får stamceller tilbake innen 3 dager. Men så hadde je...

Femte dagen på cytostatika - (Fifth day of chemotherapy)

I dag avsluttet jeg 5 dagers ulike cytostatika kurer. Hadde gruet meg til i dag pga beskrivelsene på forhånd. Og så ble det den minst ubehagelige. Hadd ikke spist på 3 dager pga kvalme og influensa...

Sykepleier fra oppvekstbyen i Danmark (Nurse from hometown in Denmark)

Siden mai måned har jeg hatt kjennskap til en sykepleier som jobber ved denne avdelingen.Hun kjenner meg fra før og vi har gått på samme folkeskole. Vi har hatt litt kontakt på forhånd - altså en s...

Cellegift coctail. (Chemotherapy coctail.)

Dette er ikke noe hvilehjem. Ble vekket kl 6:00 og var på operasjonsstuen kl 8:00 nydusjet og med forhåpninger om at det sentrale venekateter ble innoperert på motsatte side av halsen, da stikksted...

Nå er det alvor - innlagt (Now it's serious - admitted)

I dag gikk turen for tredie gang til Arlanda lufthavn og videre med taxi til Huddinge. I går kveld tilberedte Børge D-day dinner inspirert av en oppskrift i boken skrevet av Keith Richards. Det va...

Nytt fra advokaten - (News from the lawyer -)

I helgen mottok jeg informasjon fra min advokat om at vi har fått svar på vårt siste anmodning fra Oslo universitetssykehus. De nekter fremdeles å ta ansvaret for at de har henvist og anbefalt beha...

Er de ikke fine? - Dagens fangst - 24.10. (Good looking? catch of the day)

De første stamcellerne skilles ut - Hurrah ( The first stem cells appears)

Tilkoplet aferese maskinen - (Connected apheresis machine)

Ukomplisert og uten smerter - ser bare dramatisk ut. Blodet kjøres igjennom en slags sentrifuge og skiller en del hvite blodlegemer og stamcellerne fra. Resten av blodet kjøres tilbake til kroppen....

Innoperert sentralt venekateter (Central venous catheter)

Vanskelig å svelge.... dusjing ikke så enkelt heller .... heldigviskun 3 dager, (Hard to swallow .... showering is not so easy either .... Fortunately, only 3 days,)

Klargjøring av aferese maskinen til høsting av stamceller (Preparation of apheresis machine)

Jiiipiiii - masser av potente stamceller (YES - lots of potent stem cells)

Jeg var utrolig anspent da jeg ankom aferese og transplantasjons avdelingen i morges. De tok først en rask sjekk på en blodprøve for å se om det umiddelbart så bra ut med stamcelleinnholdet. "Kjemp...

Studievenninne har engasjert seg helt enormt

Min danskestudiekammerat fra fysioterapistudiet i Århus har virkelig markert sin kompis innsatsde siste ukene, i forbindelse med "Klart Svar konkurransen" om 200.000 KR Hun skriver bla annet i dag...

Venekateter og dippedutter hengende ned på kragebenet (Venous Catheters and gadgets hanging on the collar bone)

I dag fikk jeg innoperert et kateter i en halsvene. Det var selvsagt ikke noe behagelig affære. Jeg skal nå gå med dette kateter og dippedutter hengende ned på kragebenet frem til mandag- tirsdag. ...

Andre oppholdet på pasienthotell ved sykehuset i Huddinge (Second stay at the patient hotel)

Børge og jeg kom tilbake til Oslo søndag kveld og jeg fikk tre dager til å restituere noe før avreise igjen i dag. Reisen gikk bra (hvis jeg overser den dårlig fungerende assistansenpå Gardermoen)....

Veksthormoner og vondt i knoklene (Growth Hormones and bonepain)

Selvom neupogen sprøytene bare skulle settes subcutant (mageflesket) :-) så gruet jeg meg en del på forhånd. Den første satte jegi går. Det gikk selvsagt bra, men det var ikke uten betydning at mi...

Cellegift er ikke for pyser (tøsedrenge) (Chemotherapy is not for wimps)

Børge og jeg reiste til Stockholm - Huddinge i onsdags. Jeg hadde en god dag og med Børges assistanse kom vi oss frem med offentlig transport. Det ble nok for mye. Helt typisk. Pasienthotellet var...

"Usynlige" pårørende ("Invisible" next of kin)

Ja, jeg ha mye på hjerte i dag. I forbindelse med skriveprosjektet (Manus til bok)jeg jobber med i perioder har jeg utfordret samboeren mintil å skrive et kapittel om det å være pårørende. Det har...

Jeg er så priviligert - Gode kolleger (I am so privileged - Good colleagues)

Opp i all jobben med å få til finansiering av privatisert behandling i Stockholm, fikk jegi augusten uventet oppmuntring. Min regiondirektør og mitt verneombud i Arbeidstillsynet Oslo engasjerte s...

Helse og økonomi (Health and economy)

Det var en stor seir å få tilbud om å få betale behandlingen selv. Ja - dere leste rett. - Det var min siste mulighet. Samtidig føltes det selvsagt komplett håpløst. Beløpet var mye høyere enn den...

Paragrafene som aldri passet (Paragraphs that never fit)

Jeg har altid vært en tydelig talsperson for offentlig helsevesen og velferdsstaten Norge. Det vil jeg fortsatt være på tross av de opplevelsene jeg har hatt de siste 4 årene. Det har vært en kamp ...

Hva går ASCT behandlingen ut på? (What does ASCT treatment mean?)

Ved autolog stamcellebehandling (HASCT) Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation er det snakk om blodstamceller, ikke nerveceller. Pasienten gis sprøyter med veksthormoner som gjør det le...

Jobben, kolleger og tilhørighet (The job, colleagues and affiliation)

Var en tur innom jobben for å diskutere den nye teksten til Arbeidstilsynets neste tekst på intranettet. Vi ble enige og fikk drøftet innsamlingsaksjonens fremdrift. Fikk gitt uttrykk for at jeg se...

Forbereder rehabilitering på Sunnaas (Preparing rehabilitation at Sunnaas)

I dag dro jeg på møte på Sunnaas sykehus avdeling Askim. Klinikksjef Tor Haugstad inviterte meg ut for å gjennomføre et planleggingsmøte med det tverrfaglige teamet som skal jobbe sammen med meg, n...

Nedtelling - (Countdown)

Nå er det bare 9 dager igjen til avreise og oppstart på behandling ved Karolinska Universitetssykehus. Det har tatt meg 3,5 år å komme meg hit.Livet har vært på vent i alle disse årene. Det er med ...

Velkommen til min blogg!

Dette er den første posten på min nye blogg ;)
hannastamceller

hannastamceller

55, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er nå ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

hits