hits

Blogg

En dag for ettertanke

I dag er det 7 r siden jeg ble stamcelletransplantert. 5 dager med cellegift var sluttfrt, 3 uker p Karolinska universitetssykehus og isolat nrmet seg slutten, skallet og avkreftet. Dette er da...

Filmen klar for alle interesserte

I filmen Jeg vil leve til jeg dr undersker de to filmskaperne hvorfor stamcelletransplantasjon ikke er godkjent MS-behandling i Norge, mens den er  standardbehandingen for MS i Sverige. K...

Samfunnsdokumentaren tilgjengelig uke 8

Gledelig nyhet! I 2016 hadde samfunnsdokumentaren "jeg vil leve til jeg dr" premiere p Arendalsuka og vi har ventet i spenning siden. Karoline Rypdal Ramberg og Sara Margrethe Gjesdal har produ...

Intet nytt ? godt nytt

Jeg har mottatt en del henvendelser fra folk som lurer p om jeg er blitt drlig igjen, siden jeg ikke informerer p bloggen. Her vil jeg bare berolige leserne og understreke, at ofte kan intet nyt...

Leker med pasientens liv - Randomisert studie i stedet for standardbehandling

Det skal n gjennomfres en behandlingsstudie p stamcelletransplantasjon for MS-pasienter med alvorlig attakkpreget sykdom. Dette skal skje i en studie med deltakelse fra Holland, Sverige, Danmark...

Deltakelse p pent mte p Ullevl sykehus i kveld

I kveld arrangerer den norske legeforening ved norsk nevrologisk forening pent foredrag p Oslo Universitets sykehus. I kveldens program skal professor og nevrolog Elisabeth Gulowsen Celius forte...

Opptrening og snt

Nesten 5 r etter min transplantasjon har jeg valgt prioritere fokusert opptrening over 4 uker. I skrivende stund er jeg p slutten av disse 4 ukene med mlbevisst trening og jeg er fornyd med e...

Premiere 18. august p dokumentaren

Karoline Ramberg skriver 4.07. p den offisielle FB siden for den samfunnskritiske dokumentaren Jeg vil leve til jeg dr flgende: Filmen ser p utfordringer i det norske helsesystemet nr det ...

Nye metoder - bremsemedisin eller transplantasjon

Mte i Beslutningsforum for nye metoder, den 14. mars 2016 Saksdokumentene er unntatt offentlighet, jf. Off.loven 14. Dette saksgrunnlaget er unntatt offentlighet fordi det er anse som et org...

Mens gresset gror, dr MS-pasienten

Min kompis Sigbjrn Rogne fikk forleden publisert enda en artikkel i VG. Du kan lese hele artikkelen hans her: http://www.dagbladet.no/2016/04/14/kultur/debatt/meninger/kronikk/stamcelle/43854187...

Samfunnkritisk dokumentar

I gr kveld hadde jeg mte med to kvinnelige studenter fra TV skolen i Lillehammer. Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er n halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon" Jeg har ftt tillatelse ...

Systematisk straffet av staten

"Som borger i Norge fler man seg trygg p at hvis man blir syk, vil man f ndvendig behandling ved et av vre sykehus. Det forventet ogs jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i u...

4 rs kontrollen - fremdeles fravr av sykdom - No more disease

I dag var jeg p Ullevl hos min neurolog Gulowsen Celius for oppsummere status etter HSCT 4 r og for gjennomg de siste MR bildene av hele sentralnervesystemet mitt, bde hode og forlenget ry...

Tildelt rets MS-pris - 7.nov

Jeg fikk hyggelige ord med p veien under overrekkelse av prisen 7.11. bde fra styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland og generalsekretr Mona Enstad. I min takketale fikk jeg sagt atoppm...

Medlemsmte - Dansk Handicapforbund Skanderborg

I torsdags deltok 62 kjente og ukjente personer p medlemsmtet, hvor jeg holdt foredrag og Brge underholdt som trubadur etter det faglige. Det var tydelig for meg at det ikke eksisterer en "pres...

Foredrag i Danmark - Skanderborg

P frstkommende torsdag 29. oktober skal jeg beske Dansk Handicaporganisation i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er ogs Br...

N m helseministeren svare - Freddy De Ruiter presser p

I juni hadde jeg mte med Freddy De Ruiterog Tove Karoline Knutsen i AP/Helse- og Omsorgskomiteen angende refusjon av behandlingskostnadene ved utenlandsbehandling, hvor jeg var henvist fra Ullev...

Akershus MS-sammenslutning - stor interesse.

I gr ettermiddags deltok jeg som foredragsholder i et seminar i Asker for Akershus MS-sammenslutning. Ca 70 deltakere var tilstede i 2 timer mens jeg berettet om mine personlige erfaringer, kunns...

Ivrige mtedeltakere i Trondhjem i gr kveld

Trondheim og omegn MS-foreningen ved leder Berit Odden Rdseth hadde invitert lege Sigbjrn Rogne og undertegnede, Tema for kvelden 3 timers arrangement var stamcelletransplantasjon ved MS. Rogne...

Hstens foredag om HSCT

Foran meg n har jeg en oktober mned med flere foredrag om HSCT ulike steder i Norge og i Danmark. I medlemsmtet i Trondheim og Omegn ms-forening, tirsdag 6. oktober kl. 19.00, Clarion hotell B...

Svar fra Hie via TV2

I helgen fikk mitt verneombud og noen av mine kolleger svar fra Bent Hie via TV2. Mitt verneombud hadde sendt pent brev til helseministeren,der han p vegne av flere kolleger ba om en ny vurderi...

Internasjonalt press

Det norske MS-forbundet sendte I torsdags flgende brev til European MS-federation og International MS-federation. N er informasjonen om vr norskeHST kamp for alvor kommunisert uten for Norge. ...

The MS- award 2015

MS-forbundet tildeler meg prisen for min kamp for at norske multippel sklerose-pasienter skal f tilbud om autolog stamcelletransplantasjon. Jeg ble overrasket og glad da jeg mottok denne beskjede...

kollegabrev til Helseministeren

Mine kolleger i Arbeidstilsynet, ved leder for den tidligere stttekomiteen har skrevet et pent brev til Bent Hie (H), der han ber helseministeren rydde opp og vurdere min sak pnytt. Min kolleg...

En uke med mye Stortings kontakt

I mandags var Brge og jeg hos helseministeren sammen med TV2 og i torsdags var jeg p Stortinget i mte med opposisjonen. Det var Freddy de Ruiter fra AP som tok seg tid til et mte. Han hadde inv...

Spenstige uttalelser fra stortingspolitikerne

Jeg lovet komme tilbake med de sitatene jeg fikk med meg under den politiske paneldebatten p Verdens MS-dag. Debatten ble ledet av redaktr i Dagens Medisin, Markus Moe. De tre politikerne som...

Innlegg p Verdens MS dag

Etter et glimrende samarbeid og planlegging medBirgitte Espolin Johnson som er nyligstamcelle transplantert i Uppsala, hadde vi begge innlegg p MS-forbundets arransjement i forbindelse med Verdens...

Lang skrivepause - men kampen pgr

Siden avvisningen fra Hyesterett ankeutvalg har jeg prioritert livet, familie og venner, jobb og politisk oppflgning av saken min. Min livskvalitet, mitt funksjonsniv og min kapasitet p alle m...

Hyesteretts ankeutvalg har avvist min anke. Staten har talt

Dette er en vond dag for den alminnelige rettsoppfattelse, og for MS-syke og andre med autoimmune lidelser. Det er regjeringens byrkrater og Legemiddelindustrien som bestemmer over vr helse. Hy...

Ekko innslaget p NRK2 - lenke

Jeg tror innslaget med professor Trygve Holmy og undertegnede gikk forholdsvis bra. Holmy og jeg blir ikke helt enige og det ligger i sakens natur. Jeg er ogs usikker p om Holmy er helt eni...

NRK - P2 Ekko, sendes i morgen tirsdag 10.02.

I ettermiddag skal jeg opp p NRK. Denne gang er tema den nye forskning studien vedrrende blodstamcelletransplantasjon. Professor i neurologi Trygve Holmy skal delta og jeg skal uttale meg som ...

Dagens Kronikk - forfatter Sigbjrn Rogne

Meget bra kronikk i dagens Klassekampen, skrevet av Sigbjrn Rogne, lege som selv er i gang med transplantasjon n. Dere som er interesserte kan sende epost til meg. Jeg har den i pdf format

Rettssikkerhet - Dagens Medisin

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/anker-ms-sak-til-hoyesterett/

Strid om staten eller private skal vinne i retten

Dagens avis tar opp tema om dissens i retten. Hyesterett deler seg stadig oftere, og i mange saker gr skillet mellom staten og individet. De kvinnelige dommerne tar oftere dissens enn mannlige."D...

MS-forbundet anbefaler signere opprop

? Vi anfrer at tingrettens vurderinger er korrekte, og at saken har prinsipiell betydning. Hyesterett vil sannsynligvis bruke 4-8 uker til vurdere om saken skal slippe inn, sier Gunnheim til D...

Anke til Hyesterett - Supreme Court appeal

Dommen fra Lagmannsretten er n panket til Hyesterett da det anfres at Lagmannsretten har tatt feil ved rettsanvendelsen. (Jeg kan ikke gjengi begrunnelsene da saken ligger hos domstolen.) Vi f...

Hyesterett -

I samrd med min advokat har jeg i dag besluttet at vi anker lagmannsrettens dom til Hyesterett. Det fles riktig, spesielt etter ha lest tingrettsdommen og lagmannsrettens dom mange ganger i l...

Br bidra til at dommen ikke blir rettskraftig.

MS-forbundet publiserte i oktober 2014 flgende p deres egne nettsider: "Nevrologene og hematologene p Haukeland universitetssykehus har ftt klarsignal av sykehusledelsen til ta stamcelletran...

Mange signerer oppropet - lots of signatures on the petition

Det ruller inn med signaturer p oppropet i jevn fart. I skrivende stund er det 499 signaturer fra kjente og mest ukjente. Mange har mobilisert og det er meget oppmuntrende. Jeg vil takke for engas...

18.12.2014

Rettens beskjed til befolkningen er alts at man ikke skal ta s mye ansvar for egen helse at man utfordrer makta. Da m man risikere bruke mange r i rettsvesenet. Jeg blir jo vitterlig straffet...

En uventet dom i Lagmannretten

Jeg er selvsagt meget skuffet og overrasket over rettens vurdering. Tingretten ga meg medhold og Lagmannsretten gir staten medhold. Hvordan skal vi som borgere i Norge oppfattet dette? Jeg er i t...

ferdig i Borgating lagmannsrett

N har jeg ftt sovet litt ut og forholdt meg til media og jobben igjen. Forelpig vil jeg viser til TV2 oppslaget og Brges referatskriving mens han satt p tilhrerbenken. http://www.tv2.no/20...

Burman presenterte de svenske erfaringene

I gr deltok jeg p MS-forbundets konferanse i forkant av deres landsmte. Primrt var jeg interessert i hre presentasjonen til neurolog og forsker Joachim Burman fra Akademiska Sjukhuset i Upp...

Forslag til fremdriftsplan Borgarting lagmannsrett

Jeg er nesten klar for Lagmannsretten. Skal forberede min partsforklaring i dag. For dere som nsker vre tilstede, vil jeg anbefale en sittepute til de meget harde benkene. (Hvis det er tilsbar...

HSCT blir n rutinebehandling ogs i Norge ved prioriterte MS pasienter

Nevrologene og hematologene p Haukeland universitetssykehus har ftt klarsignal av sykehusledelsen til ta stamcelletransplantasjon ved MS inn i rutinebehandlingen. Dette vil i lpet av kort tid ...

VG flger opp vedrrende 20 transplanterte

National newspaper confronts Norwegian health bureaucrats about HSCT. http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/de-har-punget-ut-hundretusener-for-ms-behandling-i-utlandet/a/23302007/ M...

Norske retningsli​njer for HSCT er klare - som en del av behandling​stilbudet

Mens jeg forbereder meg bde praktisk og mentalt p at saken min skal opp i Lagmannsretten leser jeg p MS-forbundets sider at n er de nasjonale retningslinjene for stamcelletransplantasjon ved MS...

Hematologene er klare - transplantasjon blir et tilbud

I februar 2012 uttalte davrende leder av Nasjonalt kompetansesenter for MS, Kjell Morten Myhr, til Dagens Medisin at det jobbes med f et tilbud i Norge om autolog hematopoietisk stamcelletrans...

Det er et mysterium

En journalist som jeg har hatt kontakt med over tid forteller meg, at en navngitt neurolog pstr det er placebo effekt vi opplever. Jeg lurer p hvordan denne vurderingen er foretatt og hvilke kil...

Quite radical changes that happened to her.

Min fysioterapeut gjennom 9 r har oppsummert sitt inntrykk n nesten 3 r etter stamcelletransplantasjonen. Olav Kise, Fysioterapeut og akupunktr. Bachelor i akupunktur. Akupunktr siden 1984,...

En fantastisk sommer - overskudd til hstens utfordringer

N er det over 2,5 r siden transplantasjonen og jeg har hatt en sommerferie hvor jeg hverken har tenkt p sykdom eller sykehus. Det har vrt ualminnelig deilig og jeg har samlet krefter og oversku...

Patients and doctors need to be educated

The report from hematologist Joachim Burman 2014 Burman's thesis can be found on the internet: http://uu.diva-portal.org/smash/get/diva2:714003/FULLTEXT01.pdf He writes in his abstract: "Hemat...

Definisjonsmakt og faglig handlingsrom

Magne Ler, redaktr for Ukeavisen ledelse omtaler konflikten ved UNN og setter den inn i en strre helsepolitisk sammenheng. Han skriver bl.a.: "P flere omrder i offentlig sektor pgr det en k...

Norske eksklusjonskriterier uten realitetsorientering

For et par mneder siden tok jeg initiativ til et mte som MS-forbundet ble arrangr for. Mtet ble gjennomfrt 17.06. i Oslo Hensikten var f til en direkte kommunikasjon mellom MS-forbundet, ...

VG oppslag 18.mai

Norsk Ukeblad uke 19

Utfordrer Nasjonalt Kompetansesenter for MS

Jeg har n mobilisert 10 personer fra Norge som er stamcelletransplanterte fra rundt om i Norge. Mitt forml er f dialog med Nasjonalt Kompetansesenter ved leder Lars B. Jeg har gjennom flere ...

Lagmannsretten next - The swedish experience a report.

Dagligdagen gr stort sett som den skal, mens jeg venter p bli ferdig med rettsvesenet. Det var fint f informasjon om datoen for ankeforhandling - Lagmannsretten. Det er ogs denne gang avsa...

Regjeringsadvokaten anker dommen

N flte jeg virkelig at jeg ble sltt hardt i magen. Tingretten hadde heller ikke i dag mottatt anke, s jeg valgte ringe til regjeringsadvokaten selv. Fant ut at det har jeg egentlig ikke lov...

Holde hodet kalt og hjertet varmt....

Det er mange som viser interesse n. NRK: http://www.nrk.no/ostlandssendingen/tidligere-ms-pasient-vant-i-retten-1.11395071 Ms.no: http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/stamcellet/ I gr var en god d...

Jeg fikk medhold i Tingretten

Men saken blir ikke rettsgyldig fr motarten har enten godtatt dommen eller anket. http://www.dagensmedisin.no/nyheter/fikk-medhold-i-retten-for-ms-behandling/ Dagens Medisin skriver i dag: "Adv...

Rettssaken var en selsom opplevelse

Det var av stor betydning at Brge, venner og kolleger var til stede begge dagene i retten. Moralsk oppbakking er viktig. I gr ettermiddag var det overfylt med tilhrere, da en journalist og 4 leg...

Program for Tingretten 11.11. + 12.11.

Program er flgende mandag 11.11. 09:00 Rettens innledning 09:15 Sakskers innledningsforedrag 10:45 Saksktes innledningsforedrag 12:45 Partsforklaring (min) 13:30 - 14:30 Sakskers...

Tingretten 11. og 12. nov

N hper jeg virkelig at alt er p plass nr min advokat og jeg stiller i Tingretten om en uke. Vi skal forberede oss sammen pnytt p onsdag. Da hper jeg p f bekreftet at alle vitnene stille...

Nytt oppslag - Karmsund avis

http://karmsundavis.no/2013/10/14/pa-tide-velferdsstaten-vakne/ Til orientering.

Rekrutterer MS pasienter til stamcelle studie i Uppsala

Neurolog Jan Fagius og en kollega jobber med en stamcellestudie i Uppsala. Mlet er f autolog stamcelle transplantasjon inn som andrelinjebehandling (p linje med f.eks. Tysabri). Men det vil ik...

Beskte Haugalandet denne uken

Denne lokale MS foreningen utmerker seg ved at de p en aktiv mte har stttet min kamp for transplantasjon. Nvrende leder for foreningen, Olaug Ingjerd Haga, har vrt i sporadisk kontakt gjennom...

Annerkjenning av de europeiske retningslinjene for anvendelse av HSCT?

Jeg er som borger i Norge mer og mer fornyd med de svarene som etterhvert kommer fra representanter i spesialisthelsetjenesten. Hematolog og overlege Jens Hammerstrm ved Avdeling for blodsykdomm...

I utgangspunktet har vi kompetanse og kapasitet - "Basically we have the expertise and capacity."

Dagens medisin skriver i dag at: Mens nevrologene utreder aktuelle pasienter for stamcelletransplantasjon, m behandlingen utfres av hematologene. Nevrolog Lars B, leder av Nasjonalt kompetanse...

Svenske leger anser n HSCT som en kur de vil anbefale

I kveld hadde SVT1 et nyhetsinnslag om HSCT. Jeg ble kontaktet av en kollega som hadde sett det. Hun hadde i tillegg sendt lenke til web TV. Herunder kan dere sjekke innslaget, hvor neurolog Jan F...

Gode innspill fra mitt internasjonale HSCT nettverk. - Terrific feedback from my international HSCT network .

Phoebe Scopes comments on my blog text: ?Hi Hanna, thank you for your information. You are absolutely right that high levels of cortisol prevent recovery because corisol stops other vital hormo...

Skifter retning p rehabiliteringsprosessen - Switches the direction of my rehabilitation process

Jeg er n en 18 mndr post transplantert. Jeg har trenet og vrt svrt aktiv med fysio /rehabilitering lpet av denne tiden. Men n har jeg besluttet prioritere yoga, meditasjon og avspenning frem...

N har jeg tatt ferie - men noe malejobb p huset venter p meg.

N har jeg tatt ferie og skal i hovedsak vre i Oslo og ha besk av studiekamerat Ketty og sster Karin som skal jobbe i 14 dager som anestesisykepleier p AHUS. Brge og jeg har vrt p en kort ...

Sommer - solsteik og male jobb

Bildet taler for seg selv. N takler jeg st i solsteiken og male hus. Men det er fremdeles ikke min yndlingsaktivitet st lenge p en stige. Poenget er at jeg kan delta som likeverdig p vedl...

Haugaland MS-forening arrangerer mte om HSCT.

Haugaland MS-forening utmerker seg ved at foreningen p et tidlig tidspunkt stttet min transplantasjon, ogs med konomisk sttte. N har vi avtalt at jeg skal delta i et mte torsdag d. 3.oktober...

Nr 6 transplanteres i Danmark

Gjennom direkte kontakt med en bror til en med MS kom jeg p ideen kontakte det danske MSforbundet. Via denne organisasjonen fikk jeg kontakt med "Danish Multiple Sclerosis Center, Copenhagen Uni...

"Nr pasienter og prrende blir kjent med denne informasjonen kommer vi til oppleve en (tsunami)"

Berammelse av hovedforha​ndling i sak Vesterager - Staten v/klagenem​nda for behandling i utlandet er n berammet pnytt til november. Jeg vil informere om datoer senere, nr alle ins...

Rettssaken er utsatt - dommeren er syk

Jeg har ftt informert noen av dere om at rettssaken er utsatt pga dommerens sykdom. Beklager hvis noen av dere mter opp etter lunsj i dag til en tom rettssal. Min advokat Olav Gunnheim ringte o...

Klar for Tingretten p mandag 27.05.

Da er kopi av mitt partsinnlegg sendt til advokaten min. Disposisjonen var egentlig mye enklere utarbeide enn jeg hadde forventet. Jeg er der igjen at jeg kan innta en aldeles forretningsmessi...

Plitelig kilde bekrefter + Dagens Medisin

Enda en person med MS er blitt henvist av sin nevrolog for HSCT og skal starte BEAM protokoll p Haukeland. Jeg fikk denne informasjon via nettverket mitt. I dag fikk jeg bekreftet fra plitelig ...

Nedtelling til rettssaken min - refundering av behandlingskostnader.

N er det 3 uker til rettssaken min begynner. Hanna versus Staten v statsadvokaten. Det er i slike situasjoner jeg fler meg stor og sterk. Er det noen som oppfatter min danske sarkasme? J Jeg vil...

MS forbundets krav til norske helsemyndigheter

Forbundsleder i det norske MS-forbundet Lars Ole Hammersland skriver i lederen i siste MS-bladet, nr 2 - 2013 flgende: "Nr det gjelder autolog stamcelletransplantasjon ved MS, s presser vi p f...

Vanlig ettervirkning etter HSCT

Jeg fikk konstatert hypothyreose i mars mned og dette er en tlmodighets test. Det tar lang tid f thyroksin nivet tilstrekkelig opp igjen. Min rehabilitering settes i denne sammenheng ogs p ...

Lovende signaler fra norsk helseforvaltning? - Promising signals...

Jeg registrerer at det n pgr diskusjoner om HSCT blant neurologer som jobber med MS ved de strre sykehusene i Norge. I tillegg fremkommer det signaler fra sykehusene om at det pgr konkret pla...

News from Richard Burt, Northwestern University, Chicago

"This is the first time in history, of any therapy used to treat MS, where it actually reverses neurological deficit, allowing us to turn the tide of the disease," - said Dr. Richard K. Burt, the ...

N er enda en kvinne fra Norge stamcelle transplantert ved utenlandsk universitetssykehus.

Det betyr at vi er minst 5 med MS som har gjennomfrt HSCT i utlandet. "Lene" sendte meg en e-post i gr og informerte meg om at hun ble transplantert 21.03. Gratulerer hende med dette og nsker he...

Ettervirkninger - etter cellegiften? - Aftermath - after chemo?

Som vi allerede vet er HSCT behandlingen hard. Ettervirkninger kan tydeligvis iblant vre lavt stoffskifte. Symptomer p lavt stoffskifte kan vre trtthet, fryser lett, vskeansamling i vevet, d...

Foredrag - Asker Brum MS-forening i kveld

I kveld skal jeg en tur ut til Asker for dele mine erfaringer med folk der ute. Til dere som er inne p bloggen og som er medlem av en MS-forening i Norge et sted, s kan dere vite at jeg gjerne...

En detalj som folk ser ut til undervurdere.

Puls redaksjonen - NRK - kontaktet meg i gr for fakta informasjon om min sak og rettssaken min. Angende rettssaken har jeg avtalt med advokaten min at jeg ikke kan uttale meg noe srlig fr saken...

Kjempefint - Terrific - 1 millionth blood stem cell transplant marks major medical milestone

Worldwide Network for Blood and Marrow Transplantation (WBMT) announced the landmark achievement two days ago. One million transplants is a milestone that may surprise many people, because blood...

It is puzzling ...... that finances and priorities...

Page 17 in the Norwegian annual MS-report. http://www.ms.no/sfiles/07/77/2/file/ms-rapporten-2012-nyest.pdf ...og hva professor i neurologi Trygve Holmy skriver side 3: konomi og prioriterin...

Kravet om f refundert behandlingskostnader - Dato for rettssaken.

I gr mottok jeg meldingen fra min advokat Saken din er berammet til 27.- og 28. mai d.., Oslo tingrett. Min reaksjon er vel i hovedsak at datoene er notert og det hadde vrt kjekt om det ikke ...

Parametre for vurdering av fremgang - min svmmekondisjon. - Parameters for assessment of progress - my swimming fitness.

Det er mange mter man kan forske mle sin potensielle fremgang p etter en HSCT. Jeg er selvsagt super optimist og vurderer hele tiden i det store og i det sm. I blant synes jeg det gr m...

spennende andre ret etter HSCT

Her skriver George Goss om sine erfaringer 3 r etter HSCT. Akkurat som forventet er det meste av hans forbedringer i funksjonsniv merkbare de frste 2 rene og hans erfaringer med at MS er stop...

MR bevis p at MS`en har stoppet opp og at jeg har markant forbedring.- MRI evidence that my MS has stopped.

Folkens- n har jeg flere forelpige bevis. Denne uken var jeg hos overlege Gulowsen Celius for f en gjennomgang av de nye MR bildene av bde hode og forlenget ryggmarg. Jeg var selvsagt meget s...

Kunnskapsbygging

Var ute holde foredrag i dag om min stamcelleopplevelse: Myte eller Mulighet. Det var p MS-senteret for en sammensatt mlgruppe av helsefagpersonell. Neurolog og leder av rehabiliteringsse...

1 rs dagen - Feiret

Siste uke var jeg p jobb i Trondheim. Her fikk jeg testet det fantastiske Pier svmmeanlegget. Det var aldeles lekre fasiliteter og jeg fikk svmt masse med gode pauser i det varme boblebadet ved ...

06.11.2012

Det er en del som kontakter meg for info - og jeg velger n henvise til nettsidene til George Goss i USA som ble transplantert i Heidelberg for 3 r siden. The Science Behind Stem Cell Transplan...

travle dager - Nye MR bilder -

Det er veldig rart tenke p, at det jeg i neste uke kan feire min ett rs dag etter transplantasjonen. Spesielt fordi det har gtt s bra rent medisinsk og rehabiliteringsmessig. I tillegg har je...

Foredrag for landsstyret i MS-forbundet

I dag redigerte jeg mine foiler slik at de er klare for foredraget jeg skal avholde i morgen kveld. Denne gangen er det landsstyret i det norske MS-forbundet som str for tur. Bestillingen jeg har ...

Pinnsvin er lreite dyr

Man kan vre en idealpasient som tar imot og legger seg ned, eller man kan sette piggene ut og kjempe. Pinnsvin er lreite dyr. - Thorvald Steen I gr hadde vi middagsbesk av en kompis Trond...

N stevner jeg Staten ved Klagenemnda for utenlandsbehandling

Etter oppfordring fra ulike instanser har jeg n valgt prve saken min for domstolene. Det vil si at saken skal opp for Tingretten i frste omgang og garantert ogs ved Lagmannsretten. Det er pri...

TV2 - God Morgen Norge

Var i studio i morges. Det gik hvelig bra. Dere kan selv vurdere dette. via MS-forbundets sider kan dere komme inn p nett TV. Det hadde vrt fint om saken kan f mer TV dekning etter dette, sli...

Ferdig med testing p Sunnaas.

Mandag og tirsdag denne uken oppholdt jeg meg p Sunnaas rehabiliterings sykehus med det forml evaluere min rehabiliteringsplan og gjennomfre fysiske tester. Det er fysioterapeut Anett som er ...

Ny artikkel i ukebladet Hjemmet p mandag

Hjemmet norsk ukeblad kan kjpes p mandag d.13.08.. med artikkel om min sak. Dere kan n skaffe bladet og dele det med venner og kjennte. Jeg hper dette kan bidra til larm omkring saken. Det er...

Videosnutter - fr og etter transplantasjon

I august 2011, to mneder fr behandlingen i Stockholm fikk jeg min kollega Grethe til filme meg i ulike bevege situasjoner. Dette for dokumentere mitt fysiske funksjonsniv i noen utvalgte sit...

Det gr bra - med overbelastninger og tendinitter

P en stund n har jeg ikke skrevet noe srlig om hvordan det gr. Det betyr ikke at jeg ikke har fremgang og at det ikke gr rette veien. Fremgangen gr veldig sakte mens jeg fr flere og flere kr...

Ukebladet Hjemmet med artikkel

Fikk i dag beskjed fra redaksjonen i Ukebladet hjemmet at artikkelen om min sak blir flyttet til uke 34. Det betyr at bladet er i salg mandag 20. august. Ellers er det jo sommerferie ? Stortin...

Positivt mte i Stortinget - angende refusjon

I gr var jeg i mte med Thomas Breen, som er leder av Helse- og omsorgsfraksjonen i AP. Dette ble mulig fordi jeg greide f etablert kontakt med fraksjonens politiske rdgiver Jon Bakkerud. Jeg...

Brukerutvalget i Helse Sr st tar tak i utprvende behandling

Brukerutvalget i Helse Sr-st tar en prinsippdiskusjon om utprvende behandling etter at MS-pasient ikke fikk refundert kostnadene ved behandling i utlandet. En prinsippsak Nylig tok MS-forbundet...

Brukerutvalget ved Helse Srst

Jeg har etablert kontakt med Brukerutvalget ved regionalt helseforetak. Rdets leder Alf Magne Brdslett svarte meg ganske raskt og han hadde tatt opp saken i arbeidsutvalget som er frste instan...

Helse- og omsorgs fraksjonen p Stortinget

Ja, det er noe som heter snt og man lrer noe nytt hele tiden. Jeg har hatt kontakt med fraksjonens informasjonsleder p Stortinget en stund n. P bakgrunn av dokumenter og informasjoner om st...

Radio direkte sending

Intervjuet p direkten p NRK P2 gikk ganske bra.Men dere fr vurdere selv. Helsedirektren var invitert og stilte ikke. Professor i neurologi Trygve Holmy deltok i studio i Oslo. Det var beroli...

Nytt oppslag p Dagens Medisin -

Journalist Kjell Arne Bakke fra Dagens Medisin skriver igjen om saken. Bless his soul. Meget bra. http://www.dagensmedisin.no/nyheter/fikk-nok-et-avslag-om-kostnadsdekning/

I duell med helsedirektren - fredag kl 09.00

NRK P2 nyhetskanalen p radio kontaktet meg i dag. De nsker ta opp saken min i deres vitenprogram Ekko (aktuelt samfunnsprogram.) p frstkommende fredag kl 09.00. Det gleder meg at de vil bruke...

Ftt avtale med Helse- og sosialombudet om mte

Egentlig vil jeg bare ha ro til livet mitt. I stedet fortvinger helsevesenet meg til forflge saken videre juridisk. "? Det har ikke betydning for denne vurderingen at klageren har blitt bedre e...

Kampen trappa for frste gang p 3 r - (I managed to climb the stairs in the park for the first time in 3 years)

1. Mai var en ordentlig god dag i r. Vi syklet bort til Birkelunden i strlende solskinn kl 9:15 og deltok i morgenarrangementet, slik som vi har gjort i 21 r. Etter arrangementet der som forv...

Brudd p spesialisthelsetjenesteloven - Vedtak fra Fylkesmannen

Det ble en opprivende dag i gr p mange mter. Men brevet fra helseavdelingen ved Fylkesmannen Oslo og Akershus var litt opplftende. Jeg sendte klage til denne instansen i 2011. "Det flger av...

Mitt sykehuse nekter fremdeles betale behandlingen

I gr mottok jeg svar fra Helse Sr-st Regionalt helseforetak. Dette er eierne av mitt behandlende sykehus, som har henvist til transplantasjonen, har argumentert for dette og n flger meg opp fo...

Kapasiteten ker merkbart n. - (Capacity is increasing significantly)

Det nrmer seg 6 mneder (posttransplant) og jeg merker tydeligere og stadig mer overbevisendeendringer rent fysisk. Det er bde forventet men samtidig ikke helt til tro p. I 6 - 7 r er min ka...

Av alle dager liker jeg hverdagen best. - (Among all days I prefere everyday life)

I gr var jeg samlet med en vennine gjeng etter jobb. Vi spiser sammen og lser verdens problemer med ujevne mellomrom. Som andre venner og venniner mtes vi i medgang og motgang og gir hverandre ...

N tar jeg meg en hvilepause -

N har jeg konsentrert mine krefter om fungere p jobben og i dagliglivet i en mned. Det har gtt bra og jeg ker innsatsen fra 70 - 80 % jobb fra 1. april. Jeg synes min fysiske kapasitet ker...

Stortingsrepresentanten fikk svar fra helseministeren i dag.

Jeg mottok kopi fra stortingsrepresentant Laila Dvy i dag og Dagens Medisin flger opp med en gang. Meget bra. " Helse- og omsorgsministeren ber n MS-pasient om henvende seg til Helse Sr-st...

Flesansen p vei tilbake i fingrene - (Sensation returning to my fingers)

I lpet av den siste uken har jeg kjent at noe er iendring. Det er antakeligvis 7 r siden flesansen endret seg og ble merkbart forringet i bde underekstremitetene fra navlen og ned samt i venstr...

Soneterapi - Deiligt....

For tre uker siden ble jeg kontaktet av Hanne som er helsefagarbeider og som n skal avslutte soneterapi utdannelsen sin. Hun var p leit etter casus til sin avsluttende eksamen og ringte for til...

Dagens Medisin ny artikkel

Jeg ble i dag kontaktet av journalist fra Dagens Medisin som ville ha en uttalelse. Det er i dag en oppflgning i Stortinget og "Dagens Medisin" flger opp med artikkel. Meget bra.Jeg svarte selvsa...

sknad om pasientskadeerstatning

Til Norsk pasientskadeerstatning Vedrrende mitt saksnr - - tilleggsinformasjon Jeg er akkurat blitt kjent med rsrapporten 2011 fra Klagenemda for behandling i utlandet. Her er min klagesak...

Mte p Stortinget - (At the parliament)

P mtet i regi av Dagens Medisin uttalte Laila Dvy (KrF)at de forelpige resultatene for Vesterager er fantastiske. "? Dette er en behandlingsmetode vi m f til i Norge." Jeg inviterte meg se...

Starter p jobb 1. mars - Back at work

Jeg var p jobb hele siste uke ... Trener p ta offentlig transport, gangdistansen som er ndvendig, konsentrasjonsevnen og generell utholdenhet. To kolleger hjelper med gjre klar for legats...

Neurologene tar selvkritikk?

P MS-seminaret arrangert av Dagens Medisinsa nevrolog Trygve Holmy ved Ahus at norske nevrologer m ta selvkritikk for at de ikke har sttt hardt nok p for kunne gi denne behandlingen til MS-p...

Dagens Medisin og Aftenposten med oppslag -

I onsdags deltok jeg p faglig seminar i regi av Dagens Medisin og fikk mitt innlegg i debatten, som jeg var blitt lovet. Det var svrt tilfredsstillende, Den trykte utgaven av Dagens Medisin med s...

Dokumenterbar fremgang - (Documentary evidence of progress)

hyggelige nyheter som jeg vil dele med dere. Jeg ble testet av min fysioterapeut idag. Det er mlbar fremgang fra 7.01. til i dag.I tillegg filmet hun de funksjonene som jeg fikk filmet i august 2...

Siste uke p Sunnaas med fysiske tester

I dag starter testene for vurdere treningseffekten p disse 4 ukene. Fysioterapeut Anett Bjrndegrd Hngmann har vrt en god coach gjennom rehabiliteringsukene, hvor en del av hendes bidrag har...

Politisk debatt om MS behandling - (political debate)

Dagens Medisin tar MS-behandlingen opp til debatt Hva er god MS-behandling i 2012? Under neste DM-Arena den 8. februar spr Dagens Medisin blant annet om sykehusene velger bort god behandling p...

Stig p besk - (former colleague visiting)

Min tidligere kollega Stig var innom og hentet meg i dag, slik som avtalt. Dette er viktig del av et rehaniliteringsforlp for oppleve seg som en del av den virkelige verden. Institusjonsopphold...

Stadig bedre form - (Good progress)

I helgen hadde jeg et tiltrengt besk av Brge. Vi har vrt mye borte fra hverandre denne vinteren. Jeg booket et hotelrom i Askim og vi fikk en god middag p hotellet. Det var godt tilbringe et ...

Refleksjoner om senreaksjoner.

Jeg har hatt drlig svn siden jeg startet p Sunnaas og har har forskt finne ut om det ernoe rsak til dette. Til n har jeg brukt en uke putelukkelsesmetoden uten at mine tiltak fungerer tilf...

Takk til Haugaland MS-forening som sttter min sak

Mottok melding fra MS-forbundet om at Haugaland MS-forening stttermin sakvia stttekommiteen med 1000 kroner og at de oppfordrer alle andre lokalforeninger til gjre det samme. Dette var et meg...

Fra rehabilitering light hjemme- til Sunnaas

Klinikk for neuro rehabilitering ved Sunnaas Helseforetak (sykehus) ligger i Askim stfold. Her tilbyr rehabiliteringssykehuset et tverrfaglig rehabiliteringstilbud til personer med muskelsykdom el...

Pakker til rehabiliteringsopphold p Sunnaas. - (Getting ready for rehab after transplant)

Jeg er ikke helt mentalt klar for rehabiliteringsoppholdet. Men jeg blir vel tunet inn p denne neste fasen nr jeg ankommer og er i gang med ankomstsamtalen med teamet mitt. Jeg har ftt bestilt p...

Presiseringer - MS pasenter som undersker ASCT muligheter.

I min sak gjennomfrte mitt behandlende sykehus alle forunderskelsene etter at neurolog hadde henvist til Karolinska. I tillegg har mitt behandlende sykehus akseptert st ansvarlig for oppflgni...

Mange sprsml fra MS pasienter i Norge

Jeg mottar stadig sprsml fra MS pasienter som er i prosessen med finne ut om dere kan f til en avtale med et sykehus som gjennomfrer autolog stamcelle transplantasjon (ASCT). Jeg skal forske...

Nesten 7 uker etter transplantasjon - (Almost 7 weeks after transplant)

Julen er feiret her p Kampen. Vi feiret Juleaften sammen med Helle og hadde det ordentlig koselig. Det blir flere vennetreff i lpet av uken. Men ellers har vi tatt det meget rolig. Jeg har kunne...

MS forbundet flger med - (The MS society Norway follows the process)

http://www.ms.no/ms-og-samfunnet/stamcelleb1/

Fotos fra Sykehuset - (Photoes from the hospital)

Hjelpepleieren fant frem saksen. Min hematolog Hans Hgglund, som jeg har hatt kontakt med i 2 r. Ble tipset om ham via mine underskelser- en forsker i Seattle, Washington. Ellers hadde jeg aldr...

Forsiktig spasertur til den lokale cafeen. - (Strolling to the nearby cafe)

I dag var det fremdeles isfrit p fortauet her p Kampen og jeg hadde spart bevist p kreftene om formiddagen. Jeg hadde nemlig en optimistisk - men realistisk plan. Det hres srt ut for mange av ...

Julelunsj p jobben (X mas visit at work)

I gr var det julelunsj for alle ansatte p jobben. Det var veldig fristende dra dit, men jeg var noe usikker. Hematologene var tydelig p at jeg burde unng strre forsamlinger en god stund frem...

Hr og diverse organer

Jeg har akkurat hatt kontakt med George Goss iSan Josesom ble tranplantert fo ca 2 r siden. Jeg spurte ham om hans erfaringer med hrvekst. Jeg lurer jo p hvor lang tid det gr fr mitt hr begyn...

Mattetrening p stuegulvet

Takk for hilsner p bloggen. Jeg har mottatt sprsml fra noen av dere om jeg har registrert noen endringer eller forbedringer i forhold til MS symptomene mine. Brge og jeg hadde akkurat en prat ...

Hjem kjre hjem - (Home sweet home)

Det er ikke mulig beskrive hvor vidunderlig det var komme hjem. - og er noe usikker p hva jeg skal dele med dere. Det er n 4 dager siden jeg ble utskrevet. Det er vel slik at jeg er inne i en...

Utskrivning og oppflgning i Oslo

Blodverdiene er innen for normal tallene n, simorgen blr jeg utskrevet. Det blir tft rent fysisk skulle reise m taxi, fly og igjen taxi.Men mentalt er jeg veldig klar for komme hjem. Jeg har ...

Gift - gift - ut av kroppen min.... (Poison - poison - get out of my body)

Jeg merker dag for dag at jeg kommer til krefter. Etter at isolatet ble opphevet er jeg noe ute i korridoren gr (uten stokk) og er mer mentalt aktiv. i helgen hadde jeg besk av min sster Karin...

N kommer jeg meg sagte men sikkert.

Etter ca 10 dager i den verste del av forlpet, begynnte de hvite blodlegemene endelig bevege seg fra 0 til oppover. Jeg vil ikke skrive s mye mer, for f feber og tffe dager ristet ut av ho...

Behandlingsprotokollen avsluttes i natt -

Jeg har ikke skrevet noe herinne et par dager n. De siste to dagenes behandling med ATG Thymoglobulin Har vrt krevende. Det er 12 timers kurer med premedisinering kl 4:00. Det betyr i praksis at ...

Dagens transplantasjon - (Today's transplant)

N har jeg i praksis to fdselsdagsdatoer. Dette er alvorlige saker. Fikk beskjed om at den cellegift jeg fikk mandag er ddelig, hvis man ikke fr stamceller tilbake innen 3 dager. Men s hadde je...

Femte dagen p cytostatika - (Fifth day of chemotherapy)

I dag avsluttet jeg 5 dagers ulike cytostatika kurer. Hadde gruet meg til i dag pga beskrivelsene p forhnd. Og s ble det den minst ubehagelige. Hadd ikke spist p 3 dager pga kvalme og influensa...

Sykepleier fra oppvekstbyen i Danmark (Nurse from hometown in Denmark)

Siden mai mned har jeg hatt kjennskap til en sykepleier som jobber ved denne avdelingen.Hun kjenner meg fra fr og vi har gtt p samme folkeskole. Vi har hatt litt kontakt p forhnd - alts en s...

Cellegift coctail. (Chemotherapy coctail.)

Dette er ikke noe hvilehjem. Ble vekket kl 6:00 og var p operasjonsstuen kl 8:00 nydusjet og med forhpninger om at det sentrale venekateter ble innoperert p motsatte side av halsen, da stikksted...

N er det alvor - innlagt (Now it's serious - admitted)

I dag gikk turen for tredie gang til Arlanda lufthavn og videre med taxi til Huddinge. I gr kveld tilberedte Brge D-day dinner inspirert av en oppskrift i boken skrevet av Keith Richards. Det va...

Nytt fra advokaten - (News from the lawyer -)

I helgen mottok jeg informasjon fra min advokat om at vi har ftt svar p vrt siste anmodning fra Oslo universitetssykehus. De nekter fremdeles ta ansvaret for at de har henvist og anbefalt beha...

Er de ikke fine? - Dagens fangst - 24.10. (Good looking? catch of the day)

De frste stamcellerne skilles ut - Hurrah ( The first stem cells appears)

Tilkoplet aferese maskinen - (Connected apheresis machine)

Ukomplisert og uten smerter - ser bare dramatisk ut. Blodet kjres igjennom en slags sentrifuge og skiller en del hvite blodlegemer og stamcellerne fra. Resten av blodet kjres tilbake til kroppen....

Innoperert sentralt venekateter (Central venous catheter)

Vanskelig svelge.... dusjing ikke s enkelt heller .... heldigviskun 3 dager, (Hard to swallow .... showering is not so easy either .... Fortunately, only 3 days,)

Klargjring av aferese maskinen til hsting av stamceller (Preparation of apheresis machine)

Jiiipiiii - masser av potente stamceller (YES - lots of potent stem cells)

Jeg var utrolig anspent da jeg ankom aferese og transplantasjons avdelingen i morges. De tok frst en rask sjekk p en blodprve for se om det umiddelbart s bra ut med stamcelleinnholdet. "Kjemp...

Studievenninne har engasjert seg helt enormt

Min danskestudiekammerat fra fysioterapistudiet i rhus har virkelig markert sin kompis innsatsde siste ukene, i forbindelse med "Klart Svar konkurransen" om 200.000 KR Hun skriver bla annet i dag...

Venekateter og dippedutter hengende ned p kragebenet (Venous Catheters and gadgets hanging on the collar bone)

I dag fikk jeg innoperert et kateter i en halsvene. Det var selvsagt ikke noe behagelig affre. Jeg skal n g med dette kateter og dippedutter hengende ned p kragebenet frem til mandag- tirsdag. ...

Andre oppholdet p pasienthotell ved sykehuset i Huddinge (Second stay at the patient hotel)

Brge og jeg kom tilbake til Oslo sndag kveld og jeg fikk tre dager til restituere noe fr avreise igjen i dag. Reisen gikk bra (hvis jeg overser den drlig fungerende assistansenp Gardermoen)....

Veksthormoner og vondt i knoklene (Growth Hormones and bonepain)

Selvom neupogen sprytene bare skulle settes subcutant (mageflesket) :-) s gruet jeg meg en del p forhnd. Den frste satte jegi gr. Det gikk selvsagt bra, men det var ikke uten betydning at mi...

Cellegift er ikke for pyser (tsedrenge) (Chemotherapy is not for wimps)

Brge og jeg reiste til Stockholm - Huddinge i onsdags. Jeg hadde en god dag og med Brges assistanse kom vi oss frem med offentlig transport. Det ble nok for mye. Helt typisk. Pasienthotellet var...

"Usynlige" prrende ("Invisible" next of kin)

Ja, jeg ha mye p hjerte i dag. I forbindelse med skriveprosjektet (Manus til bok)jeg jobber med i perioder har jeg utfordret samboeren mintil skrive et kapittel om det vre prrende. Det har...

Jeg er s priviligert - Gode kolleger (I am so privileged - Good colleagues)

Opp i all jobben med f til finansiering av privatisert behandling i Stockholm, fikk jegi augusten uventet oppmuntring. Min regiondirektr og mitt verneombud i Arbeidstillsynet Oslo engasjerte s...

Helse og konomi (Health and economy)

Det var en stor seir f tilbud om f betale behandlingen selv. Ja - dere leste rett. - Det var min siste mulighet. Samtidig fltes det selvsagt komplett hplst. Belpet var mye hyere enn den...

Paragrafene som aldri passet (Paragraphs that never fit)

Jeg har altid vrt en tydelig talsperson for offentlig helsevesen og velferdsstaten Norge. Det vil jeg fortsatt vre p tross av de opplevelsene jeg har hatt de siste 4 rene. Det har vrt en kamp ...

Hva gr ASCT behandlingen ut p? (What does ASCT treatment mean?)

Ved autolog stamcellebehandling (HASCT) Autologous Hematopoietic Stem Cell Transplantation er det snakk om blodstamceller, ikke nerveceller. Pasienten gis spryter med veksthormoner som gjr det le...

Jobben, kolleger og tilhrighet (The job, colleagues and affiliation)

Var en tur innom jobben for diskutere den nye teksten til Arbeidstilsynets neste tekst p intranettet. Vi ble enige og fikk drftet innsamlingsaksjonens fremdrift. Fikk gitt uttrykk for at jeg se...

Forbereder rehabilitering p Sunnaas (Preparing rehabilitation at Sunnaas)

I dag dro jeg p mte p Sunnaas sykehus avdeling Askim. Klinikksjef Tor Haugstad inviterte meg ut for gjennomfre et planleggingsmte med det tverrfaglige teamet som skal jobbe sammen med meg, n...

Nedtelling - (Countdown)

N er det bare 9 dager igjen til avreise og oppstart p behandling ved Karolinska Universitetssykehus. Det har tatt meg 3,5 r komme meg hit.Livet har vrt p vent i alle disse rene. Det er med ...

Velkommen til min blogg!

Dette er den frste posten p min nye blogg ;)