Innlegg på Verdens MS dag

Etter et glimrende samarbeid  og planlegging med Birgitte Espolin Johnson som er nylig stamcelle transplantert i Uppsala, hadde vi begge innlegg på MS-forbundets arransjement i forbindelse med Verdens MS-dag.

Vi oppnådde svært god respons og engasjerte svar fra både stortingspolitikerne og prioriteringsutvalgets leder.

Etterhvert vil video bli tilgjengelig på ms.no.

På lenken lengre nede kan du lese hvem som deltok i programmet og hvem som deltok i den politiske debatten.

::::::::::::::::::::::::::::::

Verdens MS dag. 27.05.15

Hanna Vesterager, Oslo, stamcelletransplantert nov 2011 på Karolinska universitetssykehus. 53 år. 100% i jobb

JA ? det er dyrt å ha MS ? men slik trenger det ikke være!!!!!

En død pasient - er det billigste! - dette mener jeg helt alvorlig.

Jeg vil rose generalsekretær Mona Enstad for hendes engasjement og uttalelser til media den siste tiden. Sist i TV2 ? «En revolusjon for MS syke». Vedrørende autolog blodstamcelle transplantasjon.

Det er derfor nedstemmende å registrere at denne behandlingsprotokollen ikke er tema på dagens møte.

Det er bra at det norske embetsverket og spesialisthelsetjenesten blant annet etter mye press fra pasienter og forbundet har konkludert med å starte tilbud i Norge.

Imidlertid med forskrekkelig snevre inklusjonskriterier.

Mange av oss som er transplantert allerede og som regner oss som friske ?« Fravær av sykdom» og medisinfrie, ville aldri ha fått et tilbud i Norge, med disse kriteriene.

Vi har en situasjon i Norge nå - hvor cellegiftbehandling med stamcellestøtte er den mest effektive behandlingen mot ms, hvor norske nevrologer nekter å søke ms-pasientene til tilbudet.

Gunhild Stordalen gjennomførte  den samme behandlingen nylig i Utrecht mot systemisk sklerodermi. En forferdelig sykdom.

Revmatologene som har behandlingsansvar for hennes lidelse tror på henne, og har derfor gitt grønt lys for behandlingsstudier ved Rikshospitalet.

Internasjonal forskning på stamcelletransplantasjon av MS har pågått i over 25 år, og kan vise til klart bedre resultater enn bremsemedisiner ? medisinene som nevrologene foreskriver mot MS.

Likevel forteller norske nevrologer MS-pasienter, at deres bedring etter transplantasjon nok skyldes placebo-effekt eller «naturlige svingninger av sykdommen». Mange MS-pasienter i vårt norske forum med 1200 deltakere opplever aktiv skremselspropaganda fra sine neurologer.

Denne situasjonen er svært frustrerende, siden stamcelletransplantasjon har best effekt jo tidligere i sykdomsforløpet den gis. I tillegg er det viktig å få behandlingen før sykdommen gir omfattende og irreversibel nerveskade.

Enkelte neurologer rundt om i landet er modige og støtter sine pasienter i deres valg om transplantasjon.

Vi som er transplantert slipper å måtte leve med bremsemedisinenes sterkt livskvalitetssenkende bivirkninger ? bremsemedisinene anbefales brukt av nevrologene i opptil 25 år

Stamcelletransplantasjon er samfunnsøkonomisk langt rimeligere enn bremsemedisinbehandling.

Det er en engangsbehandling som koster ca. 700 000 kr pr. pasient.

Det er store beløp å spare. Bremsemedisinene koster staten ca 230 000 kroner årlig pr. pasient i opptil 25 år.

Siden bremsemedisinene ikke kan stanse sykdommen, vil samfunnet også spare store utgifter til hjelpemidler, uføretrygd, pleie osv.

I prioriteringsdebatten fremheves MS som en av sykdommene som må prioriteres høyest pga. stort tap av gode leveår.

I tillegg legges nå større vekt på pasientautonomi, dvs. at pasientenes ønske skal veie tyngre mht. valg av behandling.

 

·        Vi forventer at MS-pasienter skal få tilbud om den mest effektive behandlingen - tidlig nok.

 

·        Vi forventer å få anerkjent nødvendig behandling ved kvalifiserte transplantasjon sentre i utlandet i påvente av tilstrekkelig kapasitet i Norge.

 

·        Vi forventer å få refundert våre utgifter etter nødvendig transplantasjon i utlandet.

 

http://www.ms.no/nyheter/frisk-debatt-paa-ms-dagen

 

http://www.dagensmedisin.no/debatt/personer-med-ms-ma-prioriteres/





Én kommentar

Terese

29.05.2015 kl.11:10

Knallbra! Delt lenken til bloggen din på Twitter :)

Skriv en ny kommentar

hannastamceller

hannastamceller

55, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er nå ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

hits