Lang skrivepause - men kampen pågår

 Siden avvisningen fra Høyesterett ankeutvalg har jeg prioritert livet, familie og venner, jobb og politisk oppfølgning av saken min. Min livskvalitet, mitt funksjonsnivå og min kapasitet på alle måter er blitt så mye bedre siden transplantasjonen. Ingen som ikke har opplevd noe tilsvarende vil forstå hvor mye det betyr hver gang enda en funksjon eller en kapasitet plutselig eller sagte men sikkert er sporbar eller tydelig.

Tidlig vår fikk jeg kontakt med Høyres helsepolitikere. Ut fra de foreløpige signalene fra helse- og omsorgskomiteen virker det som høyres helsepolitiske gruppe er i tenkeboksen. Jeg velger å oppfatte signalene slik.

Under tiden skjer det forbausende mye vedrørende HSCT. Jeg kan vil bare kommentere noen utvalgte temaer; blant annet vil jeg orientere om at 1200 deltakere nå er registrert i vår lukkete norske FB gruppe for HSCT for autoimmune lidelser. En del av deltakerne er allerede transplantert, (ca 45 tror vi). Vi har ikke helt oversikt, men mistenker at antallet nærmer seg 50 i løpet av juni.

Det er gledelig at så mange får dette til og samtidig dypt frustrerende at alle må sette seg i bunnløs gjeld for å bli friske.

Et annet faktum som er meget interessant, er at Uppsala, hvor Dr Joakim Burmann jobber og forsker tar de nå jevnt imot norske borgere for HSCT. I pinsehelgen har jeg hatt samtaler med de 2 første med MS som er/blir transplantert hos Dr Richard Burt i Chicago. Vibeke er i gang med neupogen sprøytene og vil gå gjennom transplantasjon snart, mens Aleksander er ferdig og reiser hjem fra Chicago 29.05.

Jeg er så imponert over hva vi som pasienter/tidligere pasienter får til, tross helsevesenets og embetsverkets aktive motstand og hinderløyper.

Min store personlige opplevelse denne våren har vært at jeg endelig har vært i stand til å reise til USA for å besøke en del venner, som jeg ikke trodde jeg skulle få kapasitet til å besøke noen gang igjen. Jeg var utvekslingsstudent på slutten av 70 tallet og har fremdeles nær kontakt med min utvekslingsfamilie og enkelte venner.

I løpet av det siste året har jeg utfordret min reisekapasitet som har vært bedrøvelig dårlig i mange år pga MS. Alle med aktiv MS vet hva det byr på av utfordringer å reise over flere dager eller uker. For mange av oss har slik fysisk utfordring ikke vært mulig.

MEN nå er det mulig igjen for meg å foreta en reise over 2 uker, med jetlag, mange besøk, krevende samtaler, emosjonelle treff med gamle venner, daglige krevende aktiviteter, flyplasser, bilkjøring hver dag, stadige hotellskift med mer.

Det skal nevnes at det ikke kun er min forbedrede reisekapasitet som har gjort denne reisen mulig. Jeg mottok et reiselegat som gjorde dette mulig rent økonomisk og Børge var sjåfør under hele turen, slik at jeg kunne være passasjer.

Det vedrører denne bloggen og dens lesere at jeg på denne turen hadde avtalt å besøke Sandi Selvi som bor rett uten for Santa Cruz. Hun var den andre amerikanske MS-pasienten som gjennomgikk BEAM protokoll for 15 år siden. Det har gått svært bra med henne. Vi traff hverandre 2 ganger og utvekslet erfaringer og tanker for livet og kampen videre for saken. Også Sandi er meget engasjert i dette, som vedrører så mange flere enn henne selv. Sandis mann Rob Selvi og Børge fikk også anledningen til å utveksle deres erfaringer som partnere. Partnere som var både forhåpningsfulle, desperate og redde, mens det sto på.

Det var en ufattelig oppløftende og mobiliserende opplevelse å treffe Sandi og Rob Selvi og for meg gir det ekstra energi til den politiske kampen som jeg velger å fortsette med.   

 






Ingen kommentarer

Skriv en ny kommentar

hannastamceller

hannastamceller

55, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er nå ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

hits