Fått avtale med Helse- og sosialombudet om møte

Egentlig vil jeg bare ha ro til livet mitt. I stedet fortvinger helsevesenet meg til å forfølge saken videre juridisk.

"? Det har ikke betydning for denne vurderingen at klageren har blitt bedre etter behandlingen. Det er resultater som er dokumentert i kliniske studier av tilstrekkelig kvalitet og varighet for den pasientgruppen som klageren tilhører som har betydning for vurderingen, ikke resultatet i en enkeltsak, heter det i nemdas vedtak."

Hvis Klagenemndas medlemmer i det minste var oppdaterte på forkningsresultater som er avsluttet og som pågår, da ville jeg ikke ha oppfattet denne uttalelsen som inkompetent og uetisk.

Jeg deltar i et internasjonalt nettverk av ca 100 stamcelletransplanterte MS-pasienter, som alle har hatt god effekt av behandlingen. Stedene de er transplantert er ble Chicago, San Diego, Tel Aviv, Uppsala,Stockholm, Heidelberg og nå er vi snart to norske som er transplantert i Stockholm.

16. mai har jeg fått avtale om møte med saksbehandler ved Helse-og sosialombudet i Oslo får å få bistand. De har fulgt saken siden starten og er selvsagt spent på utfallet.

En norsk kvinne som ble inspirert av min kamp er midt i behandlingsforløpet nå i Stockholm. Denne pasienten er vurdert av Karolinskas egne spesialister og er ikke henvist fra norsk neurolog. Det betyr at neurologene og hematologene på Karolinska nå som noe nytt, selv foretar vurdering av norske pasienter som søker om behandlingen, mot privat betaling.

Legeetisk er dette veldig klokt for at tiden ikke skal rende ut for pasienten, men rent økonomisk er det jo helt rått.

Er det noen av dere som leser bloggen min som har noen gode ideer? - Neste uke vil det bli publisert en lengre sak om dette i Dagens Medisin på nettutgaven. Hjemmet norsk ukeblad er snart på gata med en lang artikkel og sikkert redselsfulle bilder.

Selv har jeg meget gode erfaringer med aktivisme når sytemene låser seg bak paragrafer og har vurdert en sms aksjon som er enkel å få til. Men jeg tror jeg vil vente på at ukebladet Hjemmet er ute med min sak, for da å iverksette en (opprop.no) aksjon.

Men sammen med andre er det mulig å utklekke bedre ideer?

3 kommentarer

Elin Maageng Jakobsen

05.05.2012 kl.15:52

Så det er uinteressant for nemda at du er blitt frisk? Da har de jo nærmest forpliktet seg til å sjekke resultater fra internasjanale trials, noe de åpenbart ikke har gjort. Eller kanskje de mener norske studier? Kanskje dette da burde være en pådriver for bevilgning av midler......

Jeg tror vi vil få stadig mer mediedekning på dette, jeg har kontakt med jounalister som både reagerer på at jeg må betale selv, og på at tilbudet ikke gis i Norge. Ballen ruller, vi synes stadig mer, det blir stadig vanskeligere for leger og politikere å holde denne muligheten unna oss. Flere MS'ere kommer på banen, all samfunnsøkonomi tilsier at det er bedre å få folk friske enn å uføretrygde oss. Du kommer til å få det dekket, det er bare et spørsmål om tid, og så er det fryktelig synd at du må bruke tid på å krangle når du bare skulle fokusere på restitusjon.

Anne Torill Pollestad

06.05.2012 kl.11:54

Ditt pågangsmot baner vei for oss andre som vurderer den samme behandlingen. Jeg gleder meg til å se deg igjen, i en mye friskere versjon av deg selv.

Sonja Sørhagen

11.05.2012 kl.19:53

Når du setter igang en eventuell aksjon deler jeg det gjerne på Facebook. Fint om du sender en melding til alle som "liker" deg på FB slik at vi kan spre info.

Det er jo helt rått at man må betale slik behanding av egen lomme.

Jeg har selv MS, har takket nei til den medisinen jeg ble tilbudt av sykehuset og bruker lavdose naltrekson (LDN). LDN er jo billig, så den betaler jeg gjerne selv.

Lykke til!

Skriv en ny kommentar

hannastamceller

hannastamceller

55, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er nå ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

hits