av Hanna Vesterager
Intervjuet på direkten på NRK P2 gikk ganske bra.Men dere får vurdere selv.
Helsedirektøren var invitert og stilte ikke.
Professor i neurologi Trygve Holmøy deltok i studio i Oslo. Det var beroligende. Han er etterrettelig og jeg hadde anbefalt ham over for nRK journalisten.
Min svenske hematolog skulle ha deltatt fra studio i Stockholm, men ble forhindret pga sykdom.
Elin var intervjuet fra Vestfold på forhånd.
Journalist Kjell Arne Bakke fra Dagens Medisin skriver igjen om saken. Bless his soul.
Meget bra.
http://www.dagensmedisin.no/nyheter/fikk-nok-et-avslag-om-kostnadsdekning/
NRK P 2 nyhetskanalen på radio kontaktet meg i dag. De ønsker å ta opp saken min i deres vitenprogram Ekko (aktuelt samfunnsprogram.) på førstkommende fredag kl 09.00. Det gleder meg at de vil bruke 30 minutter på dette. Journalisten ba meg anbefale representanter fra helsemyndigheter og fra spesialisthelsetjenesten som debattanter. Jeg kom med forslag og så får vi se hvem det blir.
Sakene blir repetert om kvelden kl 22.00.
Wish me luck. Jeg skal virkelig bestrebe meg på ikke å banne i studio. Men det spørs.
Egentlig vil jeg bare ha ro til livet mitt. I stedet fortvinger helsevesenet meg til å forfølge saken videre juridisk.
"? Det har ikke betydning for denne vurderingen at klageren har blitt bedre etter behandlingen. Det er resultater som er dokumentert i kliniske studier av tilstrekkelig kvalitet og varighet for den pasientgruppen som klageren tilhører som har betydning for vurderingen, ikke resultatet i en enkeltsak, heter det i nemdas vedtak."
Hvis Klagenemndas medlemmer i det minste var oppdaterte på forkningsresultater som er avsluttet og som pågår, da ville jeg ikke ha oppfattet denne uttalelsen som inkompetent og uetisk.
Jeg deltar i et internasjonalt nettverk av ca 100 stamcelletransplanterte MS-pasienter, som alle har hatt god effekt av behandlingen. Stedene de er transplantert er ble Chicago, San Diego, Tel Aviv, Uppsala,Stockholm, Heidelberg og nå er vi snart to norske som er transplantert i Stockholm.
16. mai har jeg fått avtale om møte med saksbehandler ved Helse-og sosialombudet i Oslo får å få bistand. De har fulgt saken siden starten og er selvsagt spent på utfallet.
En norsk kvinne som ble inspirert av min kamp er midt i behandlingsforløpet nå i Stockholm. Denne pasienten er vurdert av Karolinskas egne spesialister og er ikke henvist fra norsk neurolog. Det betyr at neurologene og hematologene på Karolinska nå som noe nytt, selv foretar vurdering av norske pasienter som søker om behandlingen, mot privat betaling.
Legeetisk er dette veldig klokt for at tiden ikke skal rende ut for pasienten, men rent økonomisk er det jo helt rått.
Er det noen av dere som leser bloggen min som har noen gode ideer? - Neste uke vil det bli publisert en lengre sak om dette i Dagens Medisin på nettutgaven. Hjemmet norsk ukeblad er snart på gata med en lang artikkel og sikkert redselsfulle bilder.
Selv har jeg meget gode erfaringer med aktivisme når sytemene låser seg bak paragrafer og har vurdert en sms aksjon som er enkel å få til. Men jeg tror jeg vil vente på at ukebladet Hjemmet er ute med min sak, for da å iverksette en (opprop.no) aksjon.
Men sammen med andre er det mulig å utklekke bedre ideer?
1. Mai var en ordentlig god dag i år.
Vi syklet bort til Birkelunden i strålende solskinn kl 9:15 og deltok i morgenarrangementet, slik som vi har gjort i 21 år.
Etter arrangementet der som forøvrigt var meget bra gjennomført med appellanter, kulturinnslag og treff med masser av gode venner fra hele byen og det politiske liv vi har hatt tidligere........ Vel de siste 4 - 5 årene har jeg ikke greid å gjennomføre dagen med tur til Youngstorget og treff med venner etterpå. Jeg har måttet dra hjem for å hvile og kanskje ta taxi ut for å møte venner.
Men i år - kjære venner - har jeg syklet fra sted til sted, møtt venner og da jeg valgte å dra hjemover på sykkel ble jeg ganske forbauset.
Jeg hadde meget bra tempo og god kraft i bena, så jeg syklet hele veien opp på Kampen platået uten å stå av sykkelen og uten at bena sviktet. Her skal det understrekes at jeg ikke har syklet denne distansen i 3 år, fordi jeg har vært for svak.
I helgen fikk jeg en forsmak på at formen begynner å bli meget bra. Her på Kampen har vi en trappe." Kampen trappa". Den er beryktet og den er tøff for de fleste å gå opp. Jeg gikk ned trappen og hadde noe problemer med dette, fordi jeg fremdeles er svak i eksentrisk styrke i lårmuskelen på fremsiden. Men oppover gikk meget bra, uten pusteproblemer og uten noe særlig pause.
Absurd - og så påstår Helse SørØst fremdeles at transplantasjonen ikke vil gi en effekt.
Jeg tror jeg vil invitere buråkratene på en sykkeltur på østkanten i Oslo - nå snart.......
Det ble en opprivende dag i går på mange måter.
Men brevet fra helseavdelingen ved Fylkesmannen Oslo og Akershus var litt oppløftende.
Jeg sendte klage til denne instansen i 2011.
"Det følger av ovennevnte bestemmelser at pasienten skal få den informasjon som er nødvendig for at vedkommende skal kunne ivareta sine rettigheter når det gjelder blant annet retten til nødvendig helsehjelp og rett til behandling i utlandet. I denne saken har pasienten fått beskjeder/signaler som kan oppfattes som motstridende fra to forskjellige avdelinger innenfor ett og samme sykehus.
Fylkesmannen i Oslo og Akershus anser at neurologisk avdeling har lagt vekt på at satmcellebehandling er den eneste muligheten for bedring for pasienten, og selv om den anses som utprøvende er den etablert som aktuell der det erNevnte indikasjon. avdeling for blodsykdommer mener på sin side at det er tale om såpass utprøvende behandling og at den forventede nytte av behandlingendermed vil være usikker.
Fylkesmannen har også mottatt to forskjellige vurderinger av denne pasientenfor så vidt det gjelder nødvendig behandling."
........ "Når det gjelder spørsmål om dekning av utgifter til behandling i utlandet anser vi at dette er et krav som bør rettes til Helse Sør-Øst."
"Konklusjon: Fylkesmannen i Oslo og Akershus finner ikke grunnlag for å sette til side rettighetsvurderingen foretatt av avdeling for blodsykdommer, ved OUS. Vi finner imidlertid at det foreligger brudd på spesialisthelsetjenetseloven § 3-11 da pasienten har fått motstridende informasjon om hva slags behandling hun har krav på."
Til uken vil jeg kontakte Fylkesmannens helseavdeling og Helse- og sosialombudet i Oslo.
I tillegg har jeg en avtale med journalist i Dagens Medisin om videre oppfølgning av saken.
Det ble en opprivende dag i går på mange måter.
Men brevet fra helseavdelingen ved Fylkesmannen Oslo og Akershus var litt oppløftende.
Jeg sendte klage til denne instansen i 2011.
"Det følger av ovennevnte bestemmelser at pasienten skal få den informasjon som er nødvendig for at vedkommende skal kunne ivareta sine rettigheter når det gjelder blant annet retten til nødvendig helsehjelp og rett til behandling i utlandet. I denne saken har pasienten fått beskjeder/signaler som kan oppfattes som motstridende fra to forskjellige avdelinger innenfor ett og samme sykehus.
Fylkesmannen i Oslo og Akershus anser at neurologisk avdeling har lagt vekt på at satmcellebehandling er den eneste muligheten for bedring for pasienten, og selv om den anses som utprøvende er den etablert som aktuell der det erNevnte indikasjon. avdeling for blodsykdommer mener på sin side at det er tale om såpass utprøvende behandling og at den forventede nytte av behandlingendermed vil være usikker.
Fylkesmannen har også mottatt to forskjellige vurderinger av denne pasientenfor så vidt det gjelder nødvendig behandling."
........ "Når det gjelder spørsmål om dekning av utgifter til behandling i utlandet anser vi at dette er et krav som bør rettes til Helse Sør-Øst."
"Konklusjon: Fylkesmannen i Oslo og Akershus finner ikke grunnlag for å sette til side rettighetsvurderingen foretatt av avdeling for blodsykdommer, ved OUS. Vi finner imidlertid at det foreligger brudd på spesialisthelsetjenetseloven § 3-11 da pasienten har fått motstridende informasjon om hva slags behandling hun har krav på."
Til uken vil jeg kontakte Fylkesmannens helseavdeling og Helse- og sosialombudet i Oslo.
I tillegg har jeg en avtale med journalist i Dagens Medisin om videre oppfølgning av saken.
I går mottok jeg svar fra Helse Sør-Øst Regionalt helseforetak. Dette er eierne av mitt behandlende sykehus, som har henvist til transplantasjonen, har argumentert for dette og nå følger meg opp formelt.
De skriver: "Vi har ikke funnet annet grunnlag for å dekke dine behandlingsutgifter".
Jeg er selvsagt skuffet og hadde håpet på at de hadde tatt til fornuft slik at jeg kunne få konsentrere mine krefter om rehabilitering, livet og jobb.
"Du har prøvd ut dine formelle klagemuligheter for å få dekket behandlingen etter pasient- og brukerrettighetsloven. Det er slått fast at du ikke har rett til å få dekket behandlingen med stamcelletransplantasjon i Sverige."
Helse Sør-Øst viser til saksbehandlingen ved kontoret for utenlandsbehandling. Jeg har plutselig funnet ut at de siden mai 2011 har saksbehandlet min søknad om transplantasjon med henvisning til en helt annen behandlingsmetode enn den jeg har søkt om og som jeg rent faktisk har gjennomgått.
For et år siden var jeg alt for sliten til å gjennomskue dette i papirveldet jeg sto opp i. Men nå har jeg skjønt det og har kontaktet dem angående grov saksbehandlings feil.
Jeg lurer på om dette aldri tar slutt - når skal jeg bli ferdig med dette vesenet.
Jeg mottok også brev fra Fylkesmannen i Oslo og Akershus, som jeg siste år innvolverte.
Se neste blogg notat.
Det nærmer seg 6 måneder (posttransplant) og jeg merker tydeligere og stadig mer overbevisende endringer rent fysisk. Det er både forventet men samtidig ikke helt til å tro på.
I 6 - 7 år er min kapasitet og utholdenhet blitt sagte og sikkert redusert på de fleste områder. Nå opplever jeg det motsatte og jeg begynner å bli overbevist. Både kolleger og venner registrerer det samme. Samboeren min Børge forteller det jevnlig, men det skal her tas i betraktning at han er opptatt av at ting skjer og han er muligens litt inhabil. (Han er for tett på).
I går da jeg kom hjem fra jobb hadde jeg overraskende virkelyst og begynte å grave opp de gamle rosebuskene. Børge hadde forsikret meg at han skulle gjøre dette, men nå bestemte jeg meg for å prøve krefter med oppgaven. Det endte med at jeg gravde opp to og overlot restene av røttene på en busk til Børge.
Det som skjedde tidligere (pretransplant) var at jeg kunne kanskje klare utfordringen, ble helt utslitt og fikk økt fatique i flere dager etterfølgende. I dag - dagen derpå - har jeg normalt energinivå og bare noe muskelvondt. Dette er jeg absolutt ikke vant med, så jeg føler meg som en skikkelig vinner i dag.
Hurrah - hurrah
English version:
It is approaching 6 months (post transplant) and I feel more and more convinced that physical changes are occuring . This is expected but not quite to believe.
During 6-7 years, my capacity and endurance has become obvious and reduced in most areas. Now, I experience the opposite and I'm starting to be convinced. Both colleagues and friends notice the same. My partner Børge tells this often, but he should be considered a little biased. (He is too close).
Yesterda,y when II returned from work, I had surprisingly more energy and began to dig up the old rose bushes in the garden. Borge had assured me he would do this, but now I decided to test my strength with the task. I ended up digging up twobushes and left the remains of the roots of a bush to Børge.
What in general happened before (pretransplant) was that I might cope with the challenge, were completely exhausted afterwards and had increased fatique for several days following. Today - the day after - I have a normal energy level and just some muscle pain. I am definitely not used to, this, so I feel like a real winner today.
Hurrah - Hurrah
I går var jeg samlet med en vennine gjeng etter jobb. Vi spiser sammen og løser verdens problemer med ujevne mellomrom.
Som andre venner og venniner møtes vi i medgang og motgang og gir hverandre støtte og konstruktive innspill i de utfordringer livet byr på.
En av dem kommenterte noe overrasket, at nå så jeg så frisk ut at hun glemte å spørre til hvordan det går med meg. Det må jo være en perfekt situasjon at folk har fokus på normal hverdagstematikk. Det er bra.
Over tid nå har jeg hatt samtaler med to MS pasienter, som konkret forsøker å få til samme transplantasjon et sted i Europa. Saken ruller videre uansett om norske helsepolitikere ønsker dette eller ej. Jeg kan ikke informere mer enn jeg gjør nå av hensyn til deres prosess og taushetsplikten rundt dette.
Fotografen, Svein Brimi, som skulle ta fotos til artikkelen i ukebladet Hjemmet var hos oss i heimen i torsdags. Jeg var vel egentlig ikke forberedt på at det skulle ta så lang tid, at han skulle være så grunndig og så gjennomført "kompetent" at han klarte å manipulere meg i fotosesjonen. Vel, vi får se hvordan det til slutt blir når redaksjonen velger fotos. Forøvrig fikk jeg via journalisten orientering om at redaktøren av bladet var så entusiastisk for saken at hun måtte utvide artikkelen sin med uttalelser fra norsk spesialisthelsetjeneste. Jeg hadde privilegiet å anbefale hvem de burde tale med.
Jeg jobber nå 80 - 90% og klarer det hos min arbeidsgiver som tar hensyn og jeg får lov å konsentrere meg om faglige oppgaver jeg kan gjennomføre fra kontoret mitt. I løpet av noen uker vil jeg delta på mer utadrettede aktiviteter.
Desverre har jeg ikke krefter til å trene i treningsstudio ved siden av jobb. Foreløpig må jeg se meg fornøyd med det jeg går og sykler utendørs. Men det er viktig at jeg finner en balanse og finner kapasitet til bassengtrening f.eks.
foto: jørgen Øgård
50, Oslo
"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør og prosjektleder. Jeg har jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det har nå lykkes meg.