hits

Filmen klar for alle interesserte

I filmen Jeg vil leve til jeg dr undersker de to filmskaperne hvorfor stamcelletransplantasjon ikke er godkjent MS-behandling i Norge, mens den er  standardbehandingen for MS i Sverige.

Karoline Rypdal Ramberg (regi, foto, klipp), Sara Gjesdal (regi, foto, klipp),. Ingar Jacob Feiring (lydopptak & lyddesign).

Filmen ble frste gang vist under Arendalsuka i 2016.

Nye tall viser at om lag 250 norske MS-pasienter til n har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet og betalt for den selv. I tillegg str mange p ventelister ved utenlandske klinikker.

I Norge har om lag 30 MS-pasienter siden 2013 ftt stamcelletransplantasjon gjennom en prveordning ved Haukeland universitetssykehus. En studie som skal sammenligne stamcelletransplantasjon med bremsemedisinen Lemtrada, er i ferd med starte p Haukeland.

I Sverige fr n mellom 20 og 30 svenske MS-pasienter stamcelletransplantasjon per r. Totalt siden 2004 har om lag 150 svenske MS-pasienter ftt behandlingen.

Filmen er produsert av Den Norske TV-Skolen i 2016.

https://vimeo.com/253219583

 

 

 

 

 

 

Samfunnsdokumentaren tilgjengelig uke 8

Gledelig nyhet!

I 2016 hadde samfunnsdokumentaren "jeg vil leve til jeg dr" premiere p Arendalsuka og vi har ventet i spenning siden.

Karoline Rypdal Ramberg og Sara Margrethe Gjesdal har produsert filmen.

N - endelig vil filmen bli publisert og gjort tilgjengelig p nett neste uke i samarbeid med MS-forbundet i Norge.

Flg med neste uke!

https://www.facebook.com/jegvillevetiljegdor/videos/1644665505859619/

Intet nytt ? godt nytt

Jeg har mottatt en del henvendelser fra folk som lurer p om jeg er blitt drlig igjen, siden jeg ikke informerer p bloggen. Her vil jeg bare berolige leserne og understreke, at ofte kan intet nytt ogs vre godt nytt.

Transplantasjonen har fremdeles vrt vellykket. Jeg er i full jobb og er fremdeles etter 5,5 r MS-sykdomsfri.

Som konsekvens av cellegiftbehandlingen ble jeg imidlertid en av de som fikk utlst Hypotyreose. I mitt tilfelle har det medfrt muskel- og leddsmerter og en rekke andre symptomer som tidvis er vanskelig regulere med thyroid medisiner. Jeg har hatt problemer med trene som nsket, da mitt til tider drlig regulerte stoffskifte ikke tillater dette. Det er ualminnelig frustrerende.

I den isfrie periode i ret pendler ofte til og fra jobb p sykkel. Dette har til n vrt med vanlig mountainbike. I et forsk p oppn bedre treningsutbytte, oppleve mindre slitasje og kunne mestre lengre distanser - har jeg nylig kjpt en elsykkel.

Jeg er n den lykkelige syklisten, som forsker bli kjent med balanse og koordinasjon p det nye fremkomstmiddel. Denne kan sls sammen og tas med p reiser.

Noe annet hyggelig vedrrende trening og rehabilitering.

Det er ingen hemmelighet at jeg i lpet av post-HSCT forlpet har hatt en til dels utilfredsstillende prosess vedrrende samarbeid med institutt fysioterapeuter. Dette har tidvis vrt fortvilende, da jeg som alle andre transplanterte trenger dette samarbeid og oppmuntring fra en fagperson.

Tidlig p sommeren har jeg opplevd det fantastiske f et svrt godt samarbeid med en fysioterapeut, som ikke er ubekvem med at jeg selv er fysioterapeut.

Hun er meget kompetent og har en noe annerledes og spennende tilnrming til trening etter cellegift og transplantasjon.

N vil jeg nyte det gode samarbeidet med henne og hper p effekt.



 

Leker med pasientens liv - Randomisert studie i stedet for standardbehandling

Det skal n gjennomfres en behandlingsstudie p stamcelletransplantasjon for MS-pasienter med alvorlig attakkpreget sykdom. Dette skal skje i en studie med deltakelse fra Holland, Sverige, Danmark og Norge.

Helseforetakenes system for klinisk behandlingsforskning har nylig offentliggjort at de sttter stamcellestudien med nr 20 millioner kroner. Ordinre forskningsmidler fra de regionale helseforetakene har gjort dette mulig.

I og med at dette ikke er en behandling med kommersielt potensial, s ville den aldri ftt plass i ordinr behandling uten midler, uttaler Lars B ved Nasjonalt kompetansesenter for MS til Dagens Medisin.

I studien skal autolog stamcelletransplantasjon (HSCT) sammenlignes med Lemtrada (alemtuzumab), som er en akseptert bremsemedisin. Studien skal randomiseres, det vil si at pasientene tilfeldig deles i to grupper. Den ene gruppen fr Lemtrada, den andre fr HSCT. Det skal bli interessant om pasientene som trekker "Lemtrada loddet" aksepterer dette.

Et av flere problemer er at stamcelletransplantasjoner frem til n har vrt regnet for vre utprvende i Norge, og den norske staten har dermed heller ikke ikke villet betale for behandling i utlandet, i pvente av oppstart i Norge. Sverige har holdt p med dette siden 2004, og her behandler de omkring 70 MS-pasienter i ret. I store deler av Europa har dette vrt anerkjent MS-behandling i flere r. I Sverige har man valgt tilby denne formen for behandling innenfor rammen av offentlig helsevesen.

Den nye studiens frste effektml er andelen av behandlede pasienter med "No Evidence of Disease Activity", NEDA. Det vil si ingen nye attakker, ingen nye flekker p MR og ingen sykdomsutvikling. Andelen med NEDA i store Lemtrada-studier har vrt mellom 30 og 40 prosent etter to r. Mindre studier p HSCT, basert p pasientserier, viser at om lag 80 prosent har NEDA etter to r.

Det vil bli tatt MR-bilder fr og etter behandling. Bildene tas p pasientens lokale sykehus, i samme maskin fr og etter. Bildene skal deretter tolkes i radiologisk avdeling p bde Haukeland universitetssjukehus og av radiologer p et sykehus i Amsterdam. Selve transplantasjonen vil foreg i hematologisk seksjon p Haukeland. Her har allerede 20 utvalgte norske MS-pasienter ftt behandlingen allerede gjennom et pilot-prosjekt.

Umiddelbart er min frste reaksjon glede og stolthet over at vi som har presset dette frem, absolutt har vundet en viktig seir. Samtidig hadde jeg hpet at stamcelletransplantasjon ble innfrt som standard 2. linje behandling n, og at man ikke skulle gtt veien om et randomisert forskningsprosjekt. Nr spesialisthelsetjenesten i Sverige, p bakgrunn av eksisterende resultater, har innfrt det som standardbehandling, 

En annen reaksjon er frustrasjonen over at enkeltindivider, som jeg og andre etter meg, har mttet streve og slss s lenge mot helsebyrkratiet og embetsverket.

Kostnadene forbundet med behandlingen str i rimelig forhold til behandlingens forventede effekt. Uten transplantasjon ville jeg ha vrt invalidisert, hjelpeavhengig og ute av arbeidslivet. Transplantasjonen har i mitt tilfelle vrt en suksess, som forventet. Jeg har vrt frisk siden og i full jobb. Jeg er sykdomsfri, men lettere bevegelseshemmet.

I mai 2015 leverte jeg et uoffisielt regnskap til Helsedepartementet. Her nedtegnet jeg hva staten har spart av utgifter (blant annet ufretrygd), etter at jeg ble friskmeldt. Regnskapet mitt etter fire r viser at jeg har spart den norske stat for ca tre millioner kroner. 

Den svenske professor i nevrologi, Joakim Burman, skriver i sin doktoravhandling:

Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is a potentially curative treatment for multiple sclerosis (MS) with now more than 600 documented cases in the medical literature. Long-term remission can be achieved with this therapy, but when is it justified to claim that a patient is cured from MS? In attempt to answer this question, the outcome of the Swedish patients is described, mechanisms behind the therapeutic effect are discussed and new tools for demonstration of absence of disease have been developed.

Videre skriver han:

Non-trivial disease should be hit hard and early. Patients and doctors need to be educated, in order not to disperse prejudices the treatment.

Internasjonal forskning p Stamcelletransplantasjon av MS har pgtt lenge og kan vise til klart bedre resultater enn bremsemedisinene, medisinene som nevrologene forskriver mot MS.

Likevel forteller norske nevrologer til pasienter med autoimmune lidelser som har hatt god effekt etter stamcellebehandling p anerkjente universitetssykehus i utlandet at deres bedring antakeligvis skyldes placebo-effekt eller naturlige svingninger av sykdommen.

N forventer jeg at norske neurologer som har behandlingsansvaret for MS-pasienter lojalt samarbeider med Haukeland universitets sykehus og henviser aktuelle pasienter til HSCT, uten frst eksponere pasienter og prrende for ulike former for skremsel og hersketeknikker.

I Norge er vi en srstilling, hvor pasienter og prrende har tilgang til nasjonale og internasjonale kunnskaper og behandlingserfaring. Det er antakeligvis kun Australia som er i en sammenlignbar situasjon, med en bevist og kompetent HSCT veterangruppe, som er velorganisert og politisk proaktiv. I skrivende stund er vi minst 165 utenlandstransplanterte, som har betalt store summer for stoppe en invalidiserende sykdom. Vi har gtt foran og presset frem en politisk opinion for stamcelletransplantasjon for MS-pasienter.

Etter hvert vil helseforvaltningen og helsepolitikere i beste fall takke oss for vr innsats og beklage kampen mot oss.



 

Deltakelse p pent mte p Ullevl sykehus i kveld

I kveld arrangerer den norske legeforening ved norsk nevrologisk forening pent foredrag p Oslo Universitets sykehus.

I kveldens program skal professor og nevrolog Elisabeth Gulowsen Celius fortelle om status i Norge vedrrende stamcelletransplantasjon.

En strre gruppe norske transplanterte i utlandet og personer som er enten i behandlingsk, eller som fortvilet har forskt f et ndvendig transplantasjonstilbud i Norge, vil vre blant deltakerne.

Jeg er spent p hre hvordan Gulowsen Celius vil fremlegge status for dette behandlingstilbudet, som allerede har vrt i stpeskjeen i flere r.

Gulowsen Celius er nevrologen som 1.04.2011 endelig henviste meg til stamcelletransplantasjon p Karolinska Universitets sykehus. Med forbauselse nektet henvisende sykehus betale for ndvendig behandling og jeg mtte finansiere den kostbare behandlingen selv, slik som mange andre. I lpet av de 5 rene det er gtt er det over 140 norske som har dratt til utlandet og betalt sin behandling selv.

Det er en skandale at norske helsemyndigheter og helseforvaltningen setter pasientene i denne uholdbare situasjon, mens byrkratiet kverner sagte videre.

Etter hvert har 3 regjeringer hatt denne saken p sitt bord og n m vi f en lsning i Norge, som ikke er drligere enn det svenske tilbudet om stamcelletransplantasjon for MS-pasienter. Jeg er lei mter p Stortinget.




 

Opptrening og snt

Nesten 5 r etter min transplantasjon har jeg valgt prioritere fokusert opptrening over 4 uker. I skrivende stund er jeg p slutten av disse 4 ukene med mlbevisst trening og jeg er fornyd med effekten og min egen innsats.

Jeg har over tid strevd noe med overbelastningssmerter, fordi jeg belaster min muskulatur over tlegrensen og jeg samtidig ikke har klart skaffe overskudd til spesifikk trening i det daglige. I tillegg har full jobb, rettsak mot Staten og utfordringer knyttet til cellegiftettervirkning ogs bremset min langtidsrehabilitering.

I 2011 fr jeg ble transplantert ble min neurologiske status vurdert p Ullevl sykehus. Jeg var avhengig av stokk for klare g 100 meter innendrs.

P avslutningen med min fysioterapeut her p senteret i dag hadde vi min neurologiske status til revurdering. Det er oppmuntrende, men dette er selvsagt avhengig av hvor mange fysiske aktiviteter jeg har gjennomfrt, da min muskulatur fremdeles er mer trttbar med et skadet sentralnervesystem.

Opplevelsen p Catosenteret har alt i alt vrt svrt positiv. Jeg fikk en litt treg og utilfredsstillende oppstart, men etter at jeg fikk startet samarbeidet med fysioterapeut Anette Aarum har det gtt super bra. Jeg fikk srs kompetent bistand til sammensette optimal treningsdagsplan og ukeplaner.

Jeg har hatt fokus p kjernemuskulatur, postural kontroll og den svakeste muskulaturen, samt balanse. Sammen med Anette har jeg ftt trent rytmisk stabilisering, redcore teknikk, proprioseptiv neurofasilitering og isolert styrke. Dette har vrt utfordrende og morsomt, spesielt fordi jeg selv som tidligere klinisk fysioterapeut har anvendt disse metodene.

Anette har vrt engasjert, nysgjerrig og super kompetent; ikke minst morsom jobbe sammen med.

Jeg har kunnet benytte basseng til bassengtrening og svmming hver eneste dag, hvilket i seg selv er utrolig nyttig.

Med sammensetningen av variert trening, basseng, medisinsk yoga og sykling utendrs har jeg klart bli kvitt smerter i ulike muskelhefter, som en bonus.

For dere som er stamcelletransplantert kan dere vite, at Catosenteret ikke kan gi tilbud under kategorien MS diagnostiserte, men derimot til Arbeidsrettet Rehabilitering (ARR). Jeg for min del har ftt permisjon fra min arbeidsgiver i stedet for bli sykemeldt de 4 ukene. Arbeidsgiver uttalte: Du er jo ikke syk!!

Jeg skte p oppholdet for f et fysisk lft og for forebygge sykemelding.




 

Premiere 18. august p dokumentaren

Karoline Ramberg skriver 4.07. p den offisielle FB siden for den samfunnskritiske dokumentaren Jeg vil leve til jeg dr flgende:

Filmen ser p utfordringer i det norske helsesystemet nr det kommer til behandling av MS-pasienter.

Starring: - Karoline R. Ramberg - Hanna Vesterager - Brge grd - Lars B - Joachim Burman - Hans Hgglund - Torgeir Micaelsen - Mona Enstad.

Directed by: Sara Gjesdal og Karoline Rypdal Ramberg

I samarbeid med MS-Forbundet  blir det premiere av filmen deres under Arendalsuka. Det er  hyggelig om det kommer en del folk og deltar p premieren.

Jeg kommer sammen med Hildegunn Dybdal.

Tid: Torsdag 18.08.2016 kl 15:45 ? 17:30

Sted: Thon Hotel Arendal

Herunder kan dere sjekke programmet og lokasjon for seminar og premiere.

http://www.arendalsuka.no/event/user-view/2689?redir#eidx_4

Nye metoder - bremsemedisin eller transplantasjon

Mte i Beslutningsforum for nye metoder, den 14. mars 2016

Saksdokumentene er unntatt offentlighet, jf. Off.loven 14.

Dette saksgrunnlaget er unntatt offentlighet fordi det er anse som et organinternt dokument fram til beslutningen er tatt. Etter at beslutningen er tatt, er dokumentet offentlig.

Forml

Vedlagt oversendes sak ad. Autolog stamcelletransplantasjon ved multippel sklerose til Beslutningsforum for nye metoder.

Saken er oversendt fra fagdirektrene i de Regionale helseforetak.

Fagdirektrene har gitt flgende anbefaling:

Autolog stamcelletransplantasjon ved multippel sklerose prves ut i form av en randomisert studie, der man ogs innenfor studien flger opp pasienter som p grunn av srlig rask sykdomsutvikling eller tidligere gjennomfrt behandling fr tilbud om behandling med autolog stamcelletransplantasjon uten forutgende randomisering.

I et underlagsdokument skriver Baard-Christian Schem, fagdirektr Helse Vest RHF:

Autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) er en behandlingsform som er foresltt for en avgrenset gruppe pasienter med attakkpreget multippel sklerose der tilgjengelig medikamentell behandling har begrenset effekt eller gir betydelige bivirkninger.

Referansegruppen forslr flgende kriterier:

Inklusjonskriterier:

Sikker RRMS (Relapse-remitting MS) med dokumentert alvorlige funksjonsutfall ved flere attakker, samt:

Attakker under behandling med immunmodulerende medikamenter etter gjeldende retningslinjer: ≥2 attakker siste r.

Tydelig bedring ved attakkbehandling av minst ett tidligere attakk de siste 6 mneder.

EDSS (Expanded Disability Status Scale) under eller lik 6.5 (hvis ikke pgende attakk ved henvisningen).

Sykdomsvarighet under 6 r fra diagnosetidspunkt, og alder under 45. Dette vil vre et relativt kriterium, som m vektes opp mot dokumentert grad av inflammatorisk sykdomsaktivitet under immunmodulerende behandling siste r.

Inflammatorisk sykdomsaktivitet ved MR-underskelse: Kontrastladende lesjon.

Det skrives videre, som noe nytt for meg:

Fagdirektrene forutsetter at studiens kontrollgruppe fr beste medikamentelle behandling og at de vurderes for stamcellebehandling ved manglende effekt av medikamentell behandling (skalt kryssover design).

Pasienter som fyller kriteriene for randomisering beskrevet over, men som p.g.a. tidligere behandling (srlig med Alemtuzumab), eller som har et uvanlig aggressivt sykdomsforlp, br ikke randomiseres, men br transplanteres og inng i studien. Disse pasientene br vre en egen gruppe i studien. Det er estimert at dette vil omfatte ca. 9 pasienter per r.

Les hele dok her, i hovedsak side 20.

https://nyemetoder.no/Documents/Beslutninger/Beslutningsforum%2020160314%20-%20innkalling%20og%20saksdokumenter%20offentlig%20utgave.pdf

Mens gresset gror, dr MS-pasienten

Min kompis Sigbjrn Rogne fikk forleden publisert enda en artikkel i VG.

Du kan lese hele artikkelen hans her:

http://www.dagbladet.no/2016/04/14/kultur/debatt/meninger/kronikk/stamcelle/43854187/

Her skriver han blant annet:

Etter relangt press fra MS-pasientene og MS-forbundet, tok nylig nevrologene ved Haukeland universitetssykehus initiativ til en randomisert kontrollert studie med stamcelletransplantasjon. I studien skal rlig 25- 30 MS-pasienter med hissig MS-sykdom gis stamcelletransplantasjon og 25- 30 MS-pasienter med hissig MS-sykdom gis behandling med den mest effektive bremsemedisinen. MS-pasientene fr ikke bestemme behandling. Utvelgelsen er tilfeldig, slik at sjansen er 50 prosent for f den ene eller den andre. Studien skal pg i fem r, og behandlingseffekten skal bedmmes de etterflgende fem rene.

Beslutningsforum ga klarsignal til studien den 14. mars. Imidlertid vet ingen hvordan studien skal finansieres og nr den kan starte. MS-pasientene synes dette gr altfor tregt. Dagens kunnskap er godt nok grunnlag til iverksette behandlingsstudier med stamcelletransplantasjon i langt strre omfang. N fr de aller frreste MS-pasientene muligheten til stanse sykdommen - resten avskrives.

N bestemmer legemiddelfirmaer hvilke medisiner MS skal behandles med, noe nevrologene godtar. Situasjonen er derfor uetisk og skandals.



 

Samfunnkritisk dokumentar

I gr kveld hadde jeg mte med to kvinnelige studenter fra TV skolen i Lillehammer.

Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er n halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon"

Jeg har ftt tillatelse til fortelle at de n er i gang med deres eksamensoppgave som skal omhandle stamcelletransplantasjon ved MS.

Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er n halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon."

De skal filme og intervjue personer som er avvist for behandling i Norge, personer som har hatt godt resultat av transplantasjon i utlandet. De vil ogs filme og intervjuehematologer, neurologer og representanter fra beslutningstakere mm.

Det skal bli spennende se resultatet senere i hst. Jeg hper filmen kan vises p et sentralt arrangement i regi av MS-forbundet.

Lykke til Sara og Karoline.



Systematisk straffet av staten

"Som borger i Norge fler man seg trygg p at hvis man blir syk, vil man f ndvendig behandling ved et av vre sykehus. Det forventet ogs jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i utgangspunktet er en overbevist talskvinne for den nordiske velferdsstatens grunnpilarer. Denne holdningen er imidlertid blitt kraftig utfordret gjennom tte rs opplevelser med den norske helseforvaltningen, og det skulle bli en svensk forsker som skulle redde livet mitt, ved et svensk offentlig sykehus. "

En god stund n har jeg jeg jobbet med en artikkel til nettstedet Radikal Portal.

Det var Wibeke Bergheim i Troms som utfordret meg og som hadde ftt klarert med redaksjonen, at tema om min kamp for behandling og min kamp i helseforvaltningen var relevant for en artikkel p nettstedet.

Redaktr Vegard Velle ga til slutt redigeringshjelp, slik at mitt utkast kunne publiseres.

Det har vrt utrolig krevende skrive denne kortfattede oppsummering fordi jeg har mttet bde gjenoppleve og distansere meg til prosessen, transplantasjonen, rettssaken, lobbyarbeidet og den personlige krenkelsen.

P grunnlag av artikkelen har jeg n pnytt ftt kontakt med opposisjonen i Stortinget.

https://radikalportal.no/2016/01/12/frisk-tilbake-i-full-jobb-og-systematisk-straffet-av-staten/

4 rs kontrollen - fremdeles fravr av sykdom - No more disease

I dag var jeg p Ullevl hos min neurolog Gulowsen Celius for oppsummere status etter HSCT 4 r og for gjennomg de siste MR bildene av hele sentralnervesystemet mitt, bde hode og forlenget ryggmarg.

N er det ikke hverdags kompetanse "lese" MR bilder, s en utskrift fra radiologisk avdeling hjelper godt.

Jeg var svrt fornyd med resultatet som er beskrevet som flgende:

"Uendret fra forrige underskelse.... dessuten ikke patologisk kontrastsoppladning dette ogs uendret fra tidligere. Heller ingen tilkomne prosesser...... Stasjonre funn."

Spesielt var jegsrlig fornyd med at den tidligere meget synlige "flekken"/skaden i medulla oblongata TH10 n er borte.

Det eneste jeg kunne ha nsket meg i tillegg var at radiologen hadde konkludert med: "remisjon."

Jeg konkluderte sammen med Gulowsen, at jeg er sykdomsfri og jeg ikke har behov for kontakt med spesialisthelsetjenesten lengre.



ENGLISH:

Today I was at my hospital in a meeting with my neurologist Gulowsen Celius to summarize status after HSCT 4 years and to undergo the last MRI images of the entire central nervous system, my head and prolonged spinal cord.

Now, it's not everyday skills to "read" MRI images, but a written print from the radiology department helps.

I was extremely pleased with the results:

"Unchanged from the previous MRI .... Also no pathological contrast enhancement, unchanged from before. ?.no new findings."

I was particularly pleased that the previously highly visible "white spot" / injury in the medulla oblongata TH10 is now gone.

The only additional thing I could have wished, was that the radiologist had concluded: "remission."

I concluded with Gulowsen, I'm disease-free and I have no need for contact with the hospital department anymore.

Tildelt rets MS-pris - 7.nov

Jeg fikk hyggelige ord med p veien under overrekkelse av prisen 7.11. bde fra styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland og generalsekretr Mona Enstad.

I min takketale fikk jeg sagt atoppmerksomheten rundt behandlingsmetoden har vokst enormt siden jegble transplantert i 2011.

Det er etablert omfattende internasjonale og nasjonale nettverk som ikke eksisterte da jeg startet p min forunderlige reise i 2006, Den gang var det ikke mulig rdfre seg verken med spesialisthelsetjenesten eller kompetansesenteret. Denne situasjonen er tildelsi endring n.

Jeg poengterteat Norge n str i en srstilling fordi enkeltpersoner og MS-forbundet har ftt temaet opp p den helsepolitiske dagsorden.

Jeg fikk presisert at det likevel er en medisinsk skandaleat denne behandlingsmetoden ikke er tatt i bruk mye tidligere i Norge.

Prisen er frst og fremst en oppmuntring og gir energi til fortsatt pvirkningsarbeid.

http://www.ms.no/nyheter/120-tillitsvalgte-samlet-da-hanna-fikk-ms-prisen

Brge fremfrer Tom Petty`s "I won`t back down."









Medlemsmte - Dansk Handicapforbund Skanderborg

I torsdags deltok 62 kjente og ukjente personer p medlemsmtet, hvor jeg holdt foredrag og Brge underholdt som trubadur etter det faglige.

Det var tydelig for meg at det ikke eksisterer en "pressgruppe" i Danmark og at det er overraskende drlige kunnskaper om HSCT i Danmark blant MS pasienter, prrende og representanter for helseprofesjonene. Situasjonen er s veldig annerledes i Norge.

Arrangementet var hyggelig, og det ble tid til besvare sprsml fra spesielt interesserte.

Mens jeg har vrt i Danmark har det skjedd litt i Norge p denne fronten.

http://www.nrk.no/troms/politikere-gar-i-bresjen-for-at-ms-syke-skal-fa-stamcellebehandling-i-norge-1.12635601

I tillegg har det vrt medlemsmte om samme tema i Troms MS forening, hvor Sgbjrn Rogne og Elin Holand.

Jeg synes vi snart kan kalle oss en folkebevegelse. Det gr ikke en uke uten at noen melder om intervju med lokale medier eller mter om tema.

http://www.nrk.no/troms/ms-syk-lege_-_-en-medisinsk-skandale-1.12634683



Foredrag i Danmark - Skanderborg

P frstkommende torsdag 29. oktober skal jeg beske Dansk Handicaporganisation i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er ogs Brge invitert, da de hadde lyst p musikk og trubadur etter det faglige.

Jeg som har undervist og holdt foredrag for sm og store forsamlinger i over 20 r kjenner n p at jeg er tiltakende nervs, fordi det kommer til vre slekt, kompiser og studiekamerater tilstede.

Det er min danske studiekamerat og venninne, Ketty som har promotert og anbefalt tema og konsept for organisasjonen i Skanderborg. Uten hennes initiativ og samarbeid med lederen for organisasjonen hadde ikke dette blitt arrangert. S tusen takk Ketty.



N m helseministeren svare - Freddy De Ruiter presser p

I juni hadde jeg mte med Freddy De Ruiterog Tove Karoline Knutsen i AP/Helse- og Omsorgskomiteen angende refusjon av behandlingskostnadene ved utenlandsbehandling, hvor jeg var henvist fra Ullevl sykehus.

I mellomtiden har det vrt hektiske tider og valgkamp.

I dag skriver VG om en del andre personer som ogs str igjen med en stor regning etter transplantasjon og om sprsml Freddy de Ruiter har sendt helseministeren.

"Stortingsrepresentant de Ruiter mener tiden er overmoden for se p MS-behandlingen med nye yne. Han forstr ikke mekanismene som holder igjen og tvinger pasientene utenlands for stamcelletranplantasjon for egen regning."

"Hvis resultatene er s gode som det psts,da er det vanskelig forsvare at enkeltmennesker blir sittende med regningen. Folk fr bedre liv, noen kommer til og med i jobb igjen. Jeg mener at helseministeren raskest mulig m skaffe oss en oversikt over pasientene som har ftt gjennomfrt dette."

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/ms-behandling-fikk-ufoere-martin-tilbake-i-jobb-naa-maa-helseminsteren-svare/a/23531577/

Akershus MS-sammenslutning - stor interesse.

I gr ettermiddags deltok jeg som foredragsholder i et seminar i Asker for Akershus MS-sammenslutning.

Ca 70 deltakere var tilstede i 2 timer mens jeg berettet om mine personlige erfaringer, kunnskaper og synspunkter om HSCT.

Det var stor interesse og vi kunne gjerne ha fortsatt diskusjonen ut over kvelden.

Flertallet av deltakerne var MS-pasienter, noen prrende, en Oslo kvinne som er transplantert i Uppsalaog en enkelt fysioterapeut.



Ivrige mtedeltakere i Trondhjem i gr kveld

Trondheim og omegn MS-foreningen ved leder Berit Odden Rdseth hadde invitert lege Sigbjrn Rogne og undertegnede,

Tema for kvelden 3 timers arrangement var stamcelletransplantasjon ved MS.

Rogne ble transplantert for sin MS januar 2015 i Firenze. Han gjennomgikk ogs BEAM protokol slik som meg.

P mtet deltok ca 95 personer, i hovedsak prrende, en del personer mede MS og noen f med helsefaglig bakgrunn.

Jeg ble orientert om at en MS-sykepleier var tilstede,fra St. Olavs Hospital, lokalt sykehus og universitetssykehus i Trondheim.

Begge opplevde vi at interessen og engasjementet var imponerende.



Hstens foredag om HSCT

Foran meg n har jeg en oktober mned med flere foredrag om HSCT ulike steder i Norge og i Danmark.

I medlemsmtet i Trondheim og Omegn ms-forening, tirsdag 6. oktober kl. 19.00,

Clarion hotell Brattra vil Sigbjrn Rogne og jeg formidle vre kunnskaper, synspunkter og personlige erfaringer i forbindelse med stamcelletransplantasjon.

http://www.ms.no/lokallag/soer-troendelag/trondheim-og-omegn-ms-forening/nyheter/paaminnelse-medlemsmoete-6.oktober

Lrdag 17 oktober er det Akershus MS-sammenslutning jeg skal beske. Deres arrangement avholdes p Scandic Asker.

29. oktober skal jeg beske Dansk Handicaporganisation i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er ogs Brge invitert, da de hadde lyst p musikk og trubadur etter det faglige.

Svar fra Hie via TV2

I helgen fikk mitt verneombud og noen av mine kolleger svar fra Bent Hie via TV2.

Mitt verneombud hadde sendt pent brev til helseministeren,der han p vegne av flere kolleger ba om en ny vurdering av min sak, spesielt siden man n vurderer gjre nettopp denne behandlingen til en del av det norske tilbudet til MS-pasienter.

http://www.tv2.no/2015/09/05/nyheter/ms/hanna-vesterager/autolog-stamcelletransplantasjon/7306114

Vesterager har jobbet med saken sin i mange r p politisk niv, og har tidligere vrt i kontakt med Bent Hie (H), som den gang var stortingsrepresentant og leder av Helse- og omsorgskomiten p Stortinget.

Hie kjente veldig godt til denne saken fr han ble helseminister. Han sa den gang at dette mtte vi finne en lsning p. Men som statsrd stiller saken seg tydeligvis helt annerledes.

Jeg venter fremdeles p respons p oppropet som Brge og jeg overleverte til Helseministeren for over 3 mneder siden.

Internasjonalt press

Det norske MS-forbundet sendte I torsdags flgende brev til European MS-federation og International MS-federation.

N er informasjonen om vr norskeHST kamp for alvor kommunisert uten for Norge.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Dear all,

Just to let you know that our Board has awarded Hanna Vesterager the annual Norwegian MS Prize. http://www.ms.no/nyheter/hanna-faar-ms-prisen. Hanna has struggled for many years to obtain autologous stem cell transplantation (HSCT) for her MS. She was allowed HSCT in 2011 in Stockholm, at that time unable to work, now back in business full time. Please see a translation of the Board?s reasoning below.

HSCT is a hot topic in Norway right now. Many Norwegians travel abroad for HSCT. Our competence center in Bergen

is trying to establish a research based treatment option for 25 persons a year.

Hanna has given individuals, the academic community and the MS- association in Norway knowledge about the international experience with this treatment. Through her open struggle for autologous stem cell transplant, she has personalized all patients who struggle to get this type of treatment, while there is little knowledge in Norway about this. Hanna applied to have her stem cell treatment paid by the Norwegian health authorities. This was rejected and Hanna paid her own treatment. After she had completed her stem cell transplant, she sued the Norwegian state to be reimbursed for her treatment costs. She won in the first court, but the Court of Appeal and the Supreme Court declined. The MS- association thanks Hanna for her tireless struggle for the Norwegian MS-patients to get access to autologous stem cell transplant. "

Kind regards

Olav Frde

Information manager

MS Society of Norway

22 47 79 94 / 414 612 06

E-post: olav@ms.no

www.ms.no

The MS- award 2015

MS-forbundet tildeler meg prisen for min kamp for at norske multippel sklerose-pasienter skal f tilbud om autolog stamcelletransplantasjon.

Jeg ble overrasket og glad da jeg mottok denne beskjeden.

Det er hyggelig f en formell annerkjennelse av min innsats for denne saken og jeg er fornyd med at vi er mange som jobber for dette n.

http://www.ms.no/nyheter/hanna-faar-ms-prisen

The text ms.no:

This is stated by the general secretary of the MS-association, Mona Enstad, on behalf of the Board.

After referral from a Norwegian neurologist Hanna Vesterager had autologous stem cell transplant performed at Karolinska sjukhuset in Stockholm in 2011.

At this time she was on sick leave, today she is back in fulltime work. Here is the Board's decision: "

Hanna has given individuals, the academic community and the MS- association in Norway knowledge about the international experience with this treatment. Through her open struggle for autologous stemcell transplant, she has personalized all patients who struggle to get this type of treatment, while there is little knowledge in Norway about this. Hanna applied to have her stemcell treatment paid by the Norwegian healt-authorities. This was rejected and Hanna paid her own treatment. After she had completed her stemcell transplant, she sued the Norwegian state to be reimbursed for her treatment costs. She won in the first court, but the Court of Appeal and the Supreme Court declined. The MS- association thanks Hanna for her tireless struggle for the Norwegian MS-patients to get access to autologous stem cell transplant. "

The MS-award was instituted in 2004 by the MS- association board and is a statuette by the Dutch artist Corrie van Niekerk Ammerlaan. The MS-award will be awarded Hanna at the MS- association inspiration conference in Lillestrm, November 7.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Here is the MS- association?s press release about HSCT:

Stem cell transplantation for MS must be established in 2016 In 2016 research-based stem cell therapy for people with multiple sclerosis must be established.

This is especially important for those who have no good effect of the current preventive medications.

The treatment costs of autologous stem cell transplant is 550,000 NKR. A year of preventive medication costs 200000 NKR.

This cost will continue as long as the patient has a relapsing disease.

A majority of those who receive stemcell transplantation, no longer need preventive treatment.

Stemcell transplantation for MS thereby provides significant savings for the state and improved quality of life for the patient.

More than 50 Norwegian MS patients have been treated abroad and paid for it themselves. Some mortgaged their homes. Fundraising is conducted several places in the Norway in order to raise money for the treatment.

The MS- association is impressed by the commitment and generosity, but these are tasks our health care system should solve - not the individual.

The experts at Haukeland University Hospital are ready to offer the treatment to 25 MS patients annually, while they do research on the treatment and results.

Health politicians must seize the opportunity now and make sure this is not stranded due to capacity and economy.

The expenses will be earned in a few years, and give Norwegian MS patients new hope.

Mona Enstad, Secretary General of the MS- association



kollegabrev til Helseministeren

Mine kolleger i Arbeidstilsynet, ved leder for den tidligere stttekomiteen har skrevet et pent brev til Bent Hie (H), der han ber helseministeren rydde opp og vurdere min sak pnytt.

Min kollega skriver blant annet:

Et offentlig helsevesen br betale for utgifter til behandling av pasienter som blir henvist fra sykehus. Hanna har kjempet seg ut av sykdom og et liv som ufr, avhengig av dyre medisiner, og er tilbake som skattebetaler i 100 prosent stilling, til glede for vrt og andres arbeidsmilj. Til tross for Hannas utrettelig innsats bde for egen og andre MS-pasienters mulighet til f denne behandlingen sitter hun fortsatt igjen med en stor regning. Det er etter min mening urimelig.

http://www.tv2.no/2015/07/26/nyheter/stamcellebehandling/hanna-vesterager/ms/7184277

Det er svrt hyggelig og rrende at en kollega engasjerer seg p denne mten. N fr vi se hvilket svar han fr fra helseministeren.

En uke med mye Stortings kontakt

I mandags var Brge og jeg hos helseministeren sammen med TV2 og i torsdags var jeg p Stortinget i mte med opposisjonen. Det var Freddy de Ruiter fra AP som tok seg tid til et mte. Han hadde invitert med Tove Karoline Knutsen som er fungerende fraksjonsleder for AP i Helse- og omsorgskomiteen. Det er 4. gang jeg er p Stortinget i mte vedrrende min sak om refusjon av transplantasjonskostnader. Det er frste gang jeg gr derfra med en opplevelse av at representantene hadde vilje og nske om ta i bruk sin makt og innflytelse.

Det hjelper selvsagt at TV2 flger med og stiller gode sprsml.

http://www.tv2.no/2015/06/14/nyheter/stamcelle/ms/7032505






Spenstige uttalelser fra stortingspolitikerne

Jeg lovet komme tilbake med de sitatene jeg fikk med meg under den politiske paneldebatten p Verdens MS-dag.

Debatten ble ledet av redaktr i Dagens Medisin, Markus Moe.

De tre politikerne som deltok, var Freddy de Ruiter (Ap), Kristin rmen Johnsen (H) og Heidi Greni (Sp).

I tillegg deltok leder av prioriteringsutvalget, professor Ole Frithjof Norheim, sammen med professor Lars B som leder nasjonalt kompetansesenter for MS, og en representant for MS-forbundet.

Freddy de Ruiter kom med de mest oppsiktsvekkende uttalelsene:

  • Dette er beklemmende og jeg fler meg skamfull.
  • Jeg er usikker p om vi som politikere kan stole utelukkende p fagmiljene.
  • Jeg sanser en mistillit til legestanden og til politikerne.
  • Vi m bde transplantere, ske pasienter til utlandet og forske samtidig.

Ole Frithjof Norheim uttalte at:

  • Vi m problematisere legemiddelindustriens rolle.
  • Denne behandlingsmetoden har ingen kommersiell verdi.

Kristin rmen Johnsen stilte et par betimelige sprsml:

  • Er vi for konservative i Norge?
  • Hvordan kommer vi oss opp p niv med Sverige mht behandlingskapasitet?

Heidi Greni uttalte:

  • Vi som politikere m p banen. - Og hun lurte p nlyet er for trangt i Norge.

Jeg flger opp disse uttalelsene og har bedt om mte med AP og Hyre representantene.



Her holder jeg innlegg (helt til hyre). Panelet som flge godt med, er fra venstre, professor Frithjof Norheim, professor Lars B, stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (Ap), stortingsrepresentant Liv Greni (Sp) og stortingsrepresentant Kristin rmen Johnsen (H). I bakgrunnen, mteleder Markus Moe, redaktr i Dagens Medisin. (Foto: Olav Frde)



Innlegg p Verdens MS dag

Etter et glimrende samarbeid og planlegging medBirgitte Espolin Johnson som er nyligstamcelle transplantert i Uppsala, hadde vi begge innlegg p MS-forbundets arransjement i forbindelse med Verdens MS-dag.

Vi oppndde svrt god respons og engasjerte svar fra bde stortingspolitikerne ogprioriteringsutvalgets leder.

Etterhvert vil video bli tilgjengelig p ms.no.

P lenken lengre nede kan du lese hvem som deltok i programmet og hvem som deltok i den politiske debatten.

::::::::::::::::::::::::::::::

Verdens MS dag. 27.05.15

Hanna Vesterager, Oslo, stamcelletransplantert nov 2011 p Karolinska universitetssykehus. 53 r. 100% i jobb

JA ? det er dyrt ha MS ? men slik trenger det ikke vre!!!!!

En dd pasient - er det billigste! - dette mener jeg helt alvorlig.

Jeg vil rose generalsekretr Mona Enstad for hendes engasjement og uttalelser til media den siste tiden. Sist i TV2 ? En revolusjon for MS syke. Vedrrende autolog blodstamcelle transplantasjon.

Det er derfor nedstemmende registrere at denne behandlingsprotokollen ikke er tema p dagens mte.

Det er bra at det norske embetsverket og spesialisthelsetjenesten blant annet etter mye press fra pasienter og forbundet har konkludert med starte tilbud i Norge.

Imidlertid med forskrekkelig snevre inklusjonskriterier.

Mange av oss som er transplantert allerede og som regner oss som friske ? Fravr av sykdom og medisinfrie, ville aldri ha ftt et tilbud i Norge, med disse kriteriene.

Vi har en situasjon i Norge n - hvor cellegiftbehandling med stamcellesttte er den mest effektive behandlingen mot ms, hvor norske nevrologer nekter ske ms-pasientene til tilbudet.

Gunhild Stordalen gjennomfrte den samme behandlingen nylig i Utrecht mot systemisk sklerodermi. En forferdelig sykdom.

Revmatologene som har behandlingsansvar for hennes lidelse tror p henne, og har derfor gitt grnt lys for behandlingsstudier ved Rikshospitalet.

Internasjonal forskning p stamcelletransplantasjon av MS har pgtt i over 25 r, og kan vise til klart bedre resultater enn bremsemedisiner ? medisinene som nevrologene foreskriver mot MS.

Likevel forteller norske nevrologer MS-pasienter, at deres bedring etter transplantasjon nok skyldes placebo-effekt eller naturlige svingninger av sykdommen. Mange MS-pasienter i vrt norske forum med 1200 deltakere opplever aktiv skremselspropaganda fra sine neurologer.

Denne situasjonen er svrt frustrerende, siden stamcelletransplantasjon har best effekt jo tidligere i sykdomsforlpet den gis. I tillegg er det viktig f behandlingen fr sykdommen gir omfattende og irreversibel nerveskade.

Enkelte neurologer rundt om i landet er modige og sttter sine pasienter i deres valg om transplantasjon.

Vi som er transplantert slipper mtte leve med bremsemedisinenes sterkt livskvalitetssenkende bivirkninger ? bremsemedisinene anbefales brukt av nevrologene i opptil 25 r

Stamcelletransplantasjon er samfunnskonomisk langt rimeligere enn bremsemedisinbehandling.

Det er en engangsbehandling som koster ca. 700 000 kr pr. pasient.

Det er store belp spare. Bremsemedisinene koster staten ca 230 000 kroner rlig pr. pasient i opptil 25 r.

Siden bremsemedisinene ikke kan stanse sykdommen, vil samfunnet ogs spare store utgifter til hjelpemidler, ufretrygd, pleie osv.

I prioriteringsdebatten fremheves MS som en av sykdommene som m prioriteres hyest pga. stort tap av gode lever.

I tillegg legges n strre vekt p pasientautonomi, dvs. at pasientenes nske skal veie tyngre mht. valg av behandling.

Vi forventer at MS-pasienter skal f tilbud om den mest effektive behandlingen - tidlig nok.

Vi forventer f anerkjent ndvendig behandling ved kvalifiserte transplantasjon sentre i utlandet i pvente av tilstrekkelig kapasitet i Norge.

Vi forventer f refundert vre utgifter etter ndvendig transplantasjon i utlandet.

http://www.ms.no/nyheter/frisk-debatt-paa-ms-dagen

http://www.dagensmedisin.no/debatt/personer-med-ms-ma-prioriteres/





Lang skrivepause - men kampen pgr

Siden avvisningen fra Hyesterett ankeutvalg har jeg prioritert livet, familie og venner, jobb og politisk oppflgning av saken min. Min livskvalitet, mitt funksjonsniv og min kapasitet p alle mter er blitt s mye bedre siden transplantasjonen. Ingen som ikke har opplevd noe tilsvarende vil forst hvor mye det betyr hver gang enda en funksjon eller en kapasitet plutselig eller sagte men sikkert er sporbar eller tydelig.

Tidlig vr fikk jeg kontakt med Hyres helsepolitikere. Ut fra de forelpige signalene fra helse- og omsorgskomiteen virker det som hyres helsepolitiske gruppe er i tenkeboksen. Jeg velger oppfatte signalene slik.

Under tiden skjer det forbausende mye vedrrende HSCT. Jeg kan vil bare kommentere noen utvalgte temaer; blant annet vil jeg orientere om at 1200 deltakere n er registrert i vr lukkete norske FB gruppe for HSCT for autoimmune lidelser. En del av deltakerne er allerede transplantert, (ca 45 tror vi). Vi har ikke helt oversikt, men mistenker at antallet nrmer seg 50 i lpet av juni.

Det er gledelig at s mange fr dette til og samtidig dypt frustrerende at alle m sette seg i bunnls gjeld for bli friske.

Et annet faktum som er meget interessant, er at Uppsala, hvor Dr Joakim Burmann jobber og forsker tar de n jevnt imot norske borgere for HSCT. I pinsehelgen har jeg hatt samtaler med de 2 frste med MS som er/blir transplantert hos Dr Richard Burt i Chicago. Vibeke er i gang med neupogen sprytene og vil g gjennom transplantasjon snart, mens Aleksander er ferdig og reiser hjem fra Chicago 29.05.

Jeg er s imponert over hva vi som pasienter/tidligere pasienter fr til, tross helsevesenets og embetsverkets aktive motstand og hinderlyper.

Min store personlige opplevelse denne vren har vrt at jeg endelig har vrt i stand til reise til USA for beske en del venner, som jeg ikke trodde jeg skulle f kapasitet til beske noen gang igjen. Jeg var utvekslingsstudent p slutten av 70 tallet og har fremdeles nr kontakt med min utvekslingsfamilie og enkelte venner.

I lpet av det siste ret har jeg utfordret min reisekapasitet som har vrt bedrvelig drlig i mange r pga MS. Alle med aktiv MS vet hva det byr p av utfordringer reise over flere dager eller uker. For mange av oss har slik fysisk utfordring ikke vrt mulig.

MEN n er det mulig igjen for meg foreta en reise over 2 uker, med jetlag, mange besk, krevende samtaler, emosjonelle treff med gamle venner, daglige krevende aktiviteter, flyplasser, bilkjring hver dag, stadige hotellskift med mer.

Det skal nevnes at det ikke kun er min forbedrede reisekapasitet som har gjort denne reisen mulig. Jeg mottok et reiselegat som gjorde dette mulig rent konomisk og Brge var sjfr under hele turen, slik at jeg kunne vre passasjer.

Det vedrrer denne bloggen og dens lesere at jeg p denne turen hadde avtalt beske Sandi Selvi som bor rett uten for Santa Cruz. Hun var den andre amerikanske MS-pasienten som gjennomgikk BEAM protokoll for 15 r siden. Det har gtt svrt bra med henne. Vi traff hverandre 2 ganger og utvekslet erfaringer og tanker for livet og kampen videre for saken. Ogs Sandi er meget engasjert i dette, som vedrrer s mange flere enn henne selv. Sandis mann Rob Selvi og Brge fikk ogs anledningen til utveksle deres erfaringer som partnere. Partnere som var bde forhpningsfulle, desperate og redde, mens det sto p.

Det var en ufattelig opplftende og mobiliserende opplevelse treffe Sandi og Rob Selvi og for meg gir det ekstra energi til den politiske kampen som jeg velger fortsette med.






Hyesteretts ankeutvalg har avvist min anke. Staten har talt

Dette er en vond dag for den alminnelige rettsoppfattelse, og for MS-syke og andre med autoimmune lidelser. Det er regjeringens byrkrater og Legemiddelindustrien som bestemmer over vr helse. Hyesteretts ankeutvalg har bestemt at byrkrater kan mer om medisin enn Europas fremste spesialister p stamcelletransplantasjon. At dommen fra lagmannsretten opprettholdes demonstrerer en arrogant avgjrelse og en maktdemonstrasjon fra statens side, sier Vesterager til Dagens Medisin.

N kommer jeg ikke videre i rettssystemet i Norge. Resultatet plager meg og jeg forstr vitterlig ikke at det er mulig i et rettssamfunn straffe meg for ta ansvaret sammen med min henvisende lege, for bli frisk og for holde meg i arbeidslivet. Jeg begynner forst at folk fr et bittert forhold til det norske samfunn og rettssystemet. Saken fr store konsekvenser for mange. Som det politiske menneske jeg er, vil jeg forske jobbe videre politisk sammen med andre som ventet p et positiv resultat i det norske rettsvesenet. Vi har noen ideer.

Det er mange som oppfordrer meg til underske mulighetene for f vurdert rettsavgjrelsen i Den Europeiske Menneskerettsdomstolen i Strasbourg. Menneskerettsdomstolen i Strasbourg har som primroppgave pse at de menneskelige rettighetene til enkeltindividet blir respektert av myndighetene i de internasjonale stater som kan vre medlem og har undertegnet avtalen.

For den som fler seg direkte trkket p, som mener seg ha lidd stor urett, som ikke nr fram med legitime krav i vre domstoler, s kan Den Europeiske Menneskerettsdomstolen i Strasbourg vre redningen.

Derfor vil jeg selvsagt vurdere denne muligheten og diskutere dette med min advokat og andre kloke personer.

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/hoyesterett-avviser-anken-av-ms-sak/

Ekko innslaget p NRK2 - lenke

Jeg tror innslaget med professor Trygve Holmy og undertegnede gikk forholdsvis bra.

Holmy og jeg blir ikke helt enige og det ligger i sakens natur.

Jeg er ogs usikker p om Holmy er helt enig i synspunktene som Burmann presenterer i sin doktoravhandling.

http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25002915/10-02-2015

NRK - P2 Ekko, sendes i morgen tirsdag 10.02.

I ettermiddag skal jeg opp p NRK. Denne gang er tema den nye forskning studien vedrrende blodstamcelletransplantasjon.

Professor i neurologi Trygve Holmy skal delta og jeg skal uttale meg som transplantert.

Opptaket skal sendes i morgen i Ekko, NRK P2 tirsdag, kl 09.03 - 11.00

http://www.uu.se/forskning/forskningsnytt/artikel/?id=4080&area=2,4,10,16&typ=artikel&na=&lang=sv

Resultaten publiceras i The Journal of the American Medical Association (JAMA).

Blodstamcellstransplantation r en ny och nnu ej etablerad form av behandling fr MS. I vrldens hittills strsta studie fljdes 145 patienter upp till fem r efter transplantationen och av dessa var 68 procent helt stabila och uppvisade inga tecken till sjukdomsaktivitet. ver hlften av patienterna frbttrades i sin neurologiska funktion och patienterna rapporterade en stor frbttring i livskvalitet efter behandlingen. Biverkningarna var frhllandevis milda och ingen patient dog som en konsekvens av behandlingen.

Den stora majoriteten av patienterna som behandlades hade s kallad skovvis frlpande MS och resultaten var verlgset bst i denna grupp, ven om patienter med sekundrprogressiv MS ocks till vervgande del blev stabila. Om behandlingen genomfrdes inom tio r frn det att diagnosen stlldes blev utfallet ocks bttre. I Sverige har hittills cirka 80 personer behandlats med blodstamcellstransplantation, med liknande resultat.

- Resultaten r ptagligt bttre n med etablerade behandlingar som idag finns tillgngliga i Sverige, dr egentligen ingen annan behandling har kunnat visa frbttring. En annan frdel r behandlingen ges vid ett enda tillflle och drefter klarar sig majoriteten utan behandling. Vi hoppas och tror att behandlingen kommer att sl igenom p stort under de kommande fem ren, sger Joachim Burman, verlkare vid Akademiska Sjukhuset och forskare vid institutionen fr neurovetenskap, Uppsala universitet, som r en av huvudfrfattarna till artikeln."

Les mer i arkivet Februar 2018 Juli 2017 Mars 2017
hannastamceller

hannastamceller

56, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljrdgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektr. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 r for f til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er n ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker