Premiere 18. august på dokumentaren

Karoline Ramberg skriver 4.07. på den offisielle FB siden for den samfunnskritiske dokumentaren «Jeg vil leve til jeg dør» følgende:

«Filmen ser på utfordringer i det norske helsesystemet når det kommer til behandling av MS-pasienter.»

Starring: - Karoline R. Ramberg - Hanna Vesterager - Børge Øgård - Lars Bø - Joachim Burman - Hans Hägglund - Torgeir Micaelsen - Mona Enstad.

Directed by: Sara Gjesdal og Karoline Rypdal Ramberg

I samarbeid med MS-Forbundet  blir det premiere av filmen deres under Arendalsuka. Det er  hyggelig om det kommer en del folk og deltar på premieren.

Jeg kommer sammen med Hildegunn Dybdal.

Tid: Torsdag 18.08.2016 kl 15:45 ? 17:30

Sted: Thon Hotel Arendal

Herunder kan dere sjekke programmet og lokasjon for seminar og premiere.

http://www.arendalsuka.no/event/user-view/2689?redir#eidx_4

Nye metoder - bremsemedisin eller transplantasjon

Møte i Beslutningsforum for nye metoder, den 14. mars 2016

Saksdokumentene er unntatt offentlighet, jf. Off.loven § 14.

Dette saksgrunnlaget er unntatt offentlighet fordi det er å anse som et organinternt dokument fram til beslutningen er tatt. Etter at beslutningen er tatt, er dokumentet offentlig.

Formål

Vedlagt oversendes sak ad. Autolog stamcelletransplantasjon ved multippel sklerose til Beslutningsforum for nye metoder.

Saken er oversendt fra fagdirektørene i de Regionale helseforetak.

Fagdirektørene har gitt følgende anbefaling:

Autolog stamcelletransplantasjon ved multippel sklerose prøves ut i form av en randomisert studie, der man også innenfor studien følger opp pasienter som på grunn av særlig rask sykdomsutvikling eller tidligere gjennomført behandling får tilbud om behandling med autolog stamcelletransplantasjon uten forutgående randomisering.

I et underlagsdokument skriver Baard-Christian Schem, fagdirektør Helse Vest RHF:

Autolog hematopoietisk stamcelletransplantasjon (HSCT) er en behandlingsform som er foreslått for en avgrenset gruppe pasienter med attakkpreget multippel sklerose der tilgjengelig medikamentell behandling har begrenset effekt eller gir betydelige bivirkninger.

Referansegruppen forslår følgende kriterier:

Inklusjonskriterier:

Sikker RRMS (Relapse-remitting MS) med dokumentert alvorlige funksjonsutfall ved flere attakker, samt:

Attakker under behandling med immunmodulerende medikamenter etter gjeldende retningslinjer: ≥2 attakker siste år.

Tydelig bedring ved attakkbehandling av minst ett tidligere attakk de siste 6 måneder.

EDSS (Expanded Disability Status Scale) under eller lik 6.5 (hvis ikke pågående attakk ved henvisningen).

Sykdomsvarighet under 6 år fra diagnosetidspunkt, og alder under 45. Dette vil være et relativt kriterium, som må vektes opp mot dokumentert grad av inflammatorisk sykdomsaktivitet under immunmodulerende behandling siste år.

Inflammatorisk sykdomsaktivitet ved MR-undersøkelse: Kontrastladende lesjon.

Det skrives videre, som noe nytt for meg:

Fagdirektørene forutsetter at studiens kontrollgruppe får beste medikamentelle behandling og at de vurderes for stamcellebehandling ved manglende effekt av medikamentell behandling (såkalt kryssover design).

Pasienter som fyller kriteriene for randomisering beskrevet over, men som p.g.a. tidligere behandling (særlig med Alemtuzumab), eller som har et uvanlig aggressivt sykdomsforløp, bør ikke randomiseres, men bør transplanteres og inngå i studien. Disse pasientene bør være en egen gruppe i studien. Det er estimert at dette vil omfatte ca. 9 pasienter per år.

Les hele dok her, i hovedsak side 20.

https://nyemetoder.no/Documents/Beslutninger/Beslutningsforum%2020160314%20-%20innkalling%20og%20saksdokumenter%20offentlig%20utgave.pdf

Mens gresset gror, dør MS-pasienten

Min kompis Sigbjørn Rogne fikk forleden publisert enda en artikkel i VG.

Du kan lese hele artikkelen hans her:

http://www.dagbladet.no/2016/04/14/kultur/debatt/meninger/kronikk/stamcelle/43854187/

Her skriver han blant annet:

«Etter årelangt press fra MS-pasientene og MS-forbundet, tok nylig nevrologene ved Haukeland universitetssykehus initiativ til en randomisert kontrollert studie med stamcelletransplantasjon. I studien skal årlig 25- 30 MS-pasienter med hissig MS-sykdom gis stamcelletransplantasjon og 25- 30 MS-pasienter med hissig MS-sykdom gis behandling med den mest effektive bremsemedisinen. MS-pasientene får ikke bestemme behandling. Utvelgelsen er tilfeldig, slik at sjansen er 50 prosent for å få den ene eller den andre. Studien skal pågå i fem år, og behandlingseffekten skal bedømmes de etterfølgende fem årene.

Beslutningsforum ga klarsignal til studien den 14. mars. Imidlertid vet ingen hvordan studien skal finansieres og når den kan starte. MS-pasientene synes dette går altfor tregt. Dagens kunnskap er godt nok grunnlag til å iverksette behandlingsstudier med stamcelletransplantasjon i langt større omfang. Nå får de aller færreste MS-pasientene muligheten til å stanse sykdommen - resten avskrives.»

«Nå bestemmer legemiddelfirmaer hvilke medisiner MS skal behandles med, noe nevrologene godtar. Situasjonen er derfor uetisk og skandaløs.»



 

Samfunnkritisk dokumentar

I går kveld hadde jeg møte med to kvinnelige studenter fra TV skolen i Lillehammer.

Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er nå halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon"

Jeg har fått tillatelse til å fortelle at de nå er i gang med deres eksamensoppgave som skal omhandle stamcelletransplantasjon ved MS.

Karoline Ramberg og Sara Gjesdal er nå halvveis i studiet "Dokumentar film produksjon."

De skal filme og intervjue personer som er avvist for behandling i Norge, personer som har hatt godt resultat av transplantasjon i utlandet. De vil også filme og intervjue hematologer, neurologer og representanter fra beslutningstakere mm.

Det skal bli spennende å se resultatet senere i høst. Jeg håper filmen kan vises på et sentralt arrangement i regi av MS-forbundet.

Lykke til Sara og Karoline.



Systematisk straffet av staten

"Som borger i Norge føler man seg trygg på at hvis man blir syk, vil man få nødvendig behandling ved et av våre sykehus. Det forventet også jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i utgangspunktet er en overbevist talskvinne for den nordiske velferdsstatens grunnpilarer. Denne holdningen er imidlertid blitt kraftig utfordret gjennom åtte års opplevelser med den norske helseforvaltningen, og det skulle bli en svensk forsker som skulle redde livet mitt, ved et svensk offentlig sykehus. "

En god stund nå har jeg jeg jobbet med en artikkel til nettstedet Radikal Portal.

Det var Wibeke Bergheim i Tromsø som utfordret meg og som hadde fått klarert med redaksjonen, at tema om min kamp for behandling og min kamp i helseforvaltningen var relevant for en artikkel på nettstedet.

Redaktør Vegard Velle ga til slutt redigeringshjelp, slik at mitt utkast kunne publiseres.

Det har vært utrolig krevende å skrive denne kortfattede oppsummering fordi jeg har måttet både gjenoppleve og distansere meg til prosessen, transplantasjonen, rettssaken, lobbyarbeidet og den personlige krenkelsen.

På grunnlag av artikkelen har jeg nå pånytt fått kontakt med opposisjonen i Stortinget.

 

https://radikalportal.no/2016/01/12/frisk-tilbake-i-full-jobb-og-systematisk-straffet-av-staten/

4 års kontrollen - fremdeles fravær av sykdom - No more disease

I dag var jeg på Ullevål hos min neurolog Gulowsen Celius for å oppsummere status etter HSCT 4 år og for å gjennomgå de siste MR bildene av hele sentralnervesystemet mitt, både hode og forlenget ryggmarg.

Nå er det ikke hverdags kompetanse å "lese" MR bilder, så en utskrift fra radiologisk avdeling hjelper godt.

Jeg var svært fornøyd med resultatet som er beskrevet som følgende:

"Uendret fra forrige undersøkelse.... dessuten ikke patologisk kontrastsoppladning dette også uendret fra tidligere. Heller ingen tilkomne prosesser...... Stasjonære funn."

Spesielt var jeg særlig fornøyd med at den tidligere meget synlige "flekken"/skaden i medulla oblongata TH10 nå er borte.

Det eneste jeg kunne ha ønsket meg i tillegg var at radiologen hadde konkludert med: "remisjon." 

Jeg konkluderte sammen med Gulowsen, at jeg er sykdomsfri og jeg ikke har behov for kontakt med spesialisthelsetjenesten lengre. 



ENGLISH:

Today I was at my hospital in a meeting with my neurologist Gulowsen Celius to summarize status after HSCT 4 years and to undergo the last MRI images of the entire central nervous system, my head and prolonged spinal cord.

Now, it's not everyday skills to "read" MRI images, but a written print from the radiology department helps.

I was extremely pleased with the results:

"Unchanged from the previous MRI .... Also no pathological contrast enhancement, unchanged from before. ?.no new findings."

I was particularly pleased that the previously highly visible "white spot" / injury in the medulla oblongata TH10 is now gone.

The only additional thing I could have wished, was that the radiologist had concluded: "remission."

I concluded with Gulowsen, I'm disease-free and I have no need for contact with the hospital department anymore.

Tildelt årets MS-pris - 7.nov

Jeg fikk hyggelige ord med på veien under overrekkelse av prisen 7.11. både fra styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland og generalsekretær Mona Enstad.

I min takketale fikk jeg sagt at oppmerksomheten rundt behandlingsmetoden har vokst enormt siden jeg ble transplantert i 2011.

Det er etablert omfattende internasjonale og nasjonale nettverk som ikke eksisterte da jeg startet på min forunderlige reise i 2006,  Den gang var det ikke mulig å rådføre seg verken med spesialisthelsetjenesten eller kompetansesenteret. Denne situasjonen er tildels i endring nå.

Jeg poengterte at Norge nå står i en særstilling fordi enkeltpersoner og MS-forbundet har fått temaet opp på den helsepolitiske dagsorden.

Jeg fikk presisert at det likevel er en medisinsk skandale at denne behandlingsmetoden ikke er tatt i bruk mye tidligere i Norge.

Prisen er først og fremst en oppmuntring og gir energi til fortsatt påvirkningsarbeid.

http://www.ms.no/nyheter/120-tillitsvalgte-samlet-da-hanna-fikk-ms-prisen

 

Børge fremfører Tom Petty`s "I won`t back down." 

 







Medlemsmøte - Dansk Handicapforbund Skanderborg

I torsdags deltok 62 kjente og ukjente personer på medlemsmøtet, hvor jeg holdt foredrag og Børge underholdt som trubadur etter det faglige.

Det var tydelig for meg at det ikke eksisterer en "pressgruppe" i Danmark og at det er overraskende dårlige kunnskaper om HSCT i Danmark blant MS pasienter, pårørende og representanter for helseprofesjonene. Situasjonen er så veldig annerledes i Norge.

Arrangementet var hyggelig, og det ble tid til å besvare spørsmål fra spesielt interesserte.

Mens jeg har vært i Danmark har det skjedd litt i Norge på denne fronten.

http://www.nrk.no/troms/politikere-gar-i-bresjen-for-at-ms-syke-skal-fa-stamcellebehandling-i-norge-1.12635601

 

I tillegg har det vært medlemsmøte om samme tema i Tromsø MS forening, hvor Sgbjørn Rogne og Elin Holand.

Jeg synes vi snart kan kalle oss en folkebevegelse. Det går ikke en uke uten at noen melder om intervju med lokale medier eller møter om tema.

 

http://www.nrk.no/troms/ms-syk-lege_-_-en-medisinsk-skandale-1.12634683

 



 

Foredrag i Danmark - Skanderborg

På førstkommende torsdag 29. oktober skal jeg besøke «Dansk Handicaporganisation» i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er også Børge invitert, da de hadde lyst på musikk og trubadur etter det faglige.

Jeg som har undervist og holdt foredrag for små og store forsamlinger i over 20 år kjenner nå på at jeg er tiltakende nervøs, fordi det kommer til å være slekt, kompiser og studiekamerater tilstede.

Det er min danske studiekamerat og venninne, Ketty som har promotert og anbefalt tema og konsept for organisasjonen i Skanderborg. Uten hennes initiativ og samarbeid med lederen for organisasjonen hadde ikke dette blitt arrangert. Så tusen takk Ketty.

 



Nå må helseministeren svare - Freddy De Ruiter presser på

I juni hadde jeg møte med Freddy De Ruiter og Tove Karoline Knutsen i AP/Helse- og Omsorgskomiteen angående refusjon av behandlingskostnadene ved utenlandsbehandling, hvor jeg var henvist fra Ullevål sykehus.

I mellomtiden har det vært hektiske tider og valgkamp.

I dag skriver VG om en del andre personer som  også står igjen med en stor regning etter transplantasjon og om spørsmål Freddy de Ruiter har sendt helseministeren.

"Stortingsrepresentant de Ruiter mener tiden er overmoden for å se på MS-behandlingen med nye øyne. Han forstår ikke mekanismene som holder igjen og tvinger pasientene utenlands for stamcelletranplantasjon for egen regning."

"Hvis resultatene er så gode som det påstås,da er det vanskelig å forsvare at enkeltmennesker blir sittende med regningen. Folk får bedre liv, noen kommer til og med i jobb igjen. Jeg mener at helseministeren raskest mulig må skaffe oss en oversikt over pasientene som har fått gjennomført dette."

 

http://www.vg.no/nyheter/innenriks/helse-og-medisin/ms-behandling-fikk-ufoere-martin-tilbake-i-jobb-naa-maa-helseminsteren-svare/a/23531577/

 

 

 

 

Akershus MS-sammenslutning - stor interesse.

I går ettermiddags deltok jeg som foredragsholder i et seminar i Asker for Akershus MS-sammenslutning.

Ca 70 deltakere var tilstede i 2 timer mens jeg berettet om mine personlige erfaringer, kunnskaper og synspunkter om HSCT.

Det var stor interesse og vi kunne gjerne ha fortsatt diskusjonen ut over kvelden. 

Flertallet av deltakerne var MS-pasienter, noen pårørende, en Oslo kvinne som er transplantert i Uppsala og en enkelt fysioterapeut.



 

Ivrige møtedeltakere i Trondhjem i går kveld

Trondheim og omegn MS-foreningen ved leder Berit Odden Rødseth hadde invitert lege Sigbjørn Rogne og undertegnede,

Tema for kvelden 3 timers arrangement var stamcelletransplantasjon ved MS.

Rogne ble transplantert for sin MS januar 2015 i Firenze. Han gjennomgikk også BEAM protokol slik som meg.

På møtet deltok ca 95 personer, i hovedsak pårørende, en del personer mede MS og noen få med helsefaglig bakgrunn.

Jeg ble orientert om at en MS-sykepleier var tilstede, fra St. Olavs Hospital, lokalt sykehus og universitetssykehus i Trondheim. 

Begge opplevde vi at interessen og engasjementet var imponerende.

 



 

Høstens foredag om HSCT

Foran meg nå har jeg en oktober måned med flere foredrag om HSCT ulike steder i Norge og i Danmark.

I medlemsmøtet i Trondheim og Omegn ms-forening, tirsdag 6. oktober kl. 19.00,

Clarion hotell Brattøra vil Sigbjørn Rogne og jeg formidle våre kunnskaper, synspunkter og personlige erfaringer i forbindelse med stamcelletransplantasjon.

 

http://www.ms.no/lokallag/soer-troendelag/trondheim-og-omegn-ms-forening/nyheter/paaminnelse-medlemsmoete-6.oktober

 

Lørdag 17 oktober er det Akershus MS-sammenslutning jeg skal besøke.  Deres arrangement avholdes på Scandic Asker.

29. oktober skal jeg besøke «Dansk Handicaporganisation» i avdeling Skanderborg, som er en paraplyorganisasjon for 33 organisasjoner. Til dette lokalarrangement er også Børge invitert, da de hadde lyst på musikk og trubadur etter det faglige.

 

 

 

Svar fra Høie via TV2

I helgen fikk mitt verneombud og noen av mine kolleger svar fra Bent Høie via TV2.

Mitt verneombud hadde sendt åpent brev til helseministeren, der han på vegne av flere kolleger ba om en ny vurdering av min sak, spesielt siden man nå vurderer å gjøre nettopp denne behandlingen til en del av det norske tilbudet til MS-pasienter.

http://www.tv2.no/2015/09/05/nyheter/ms/hanna-vesterager/autolog-stamcelletransplantasjon/7306114

«Vesterager har jobbet med saken sin i mange år på politisk nivå, og har tidligere vært i kontakt med Bent Høie (H), som den gang var stortingsrepresentant og leder av Helse- og omsorgskomitéen på Stortinget.

Høie kjente veldig godt til denne saken før han ble helseminister. Han sa den gang at dette måtte vi finne en løsning på. Men som statsråd stiller saken seg tydeligvis helt annerledes.»

 

Jeg venter fremdeles på respons på oppropet som Børge og jeg overleverte til Helseministeren for over 3 måneder siden.

Internasjonalt press

Det norske MS-forbundet sendte I torsdags følgende brev til European MS-federation og International MS-federation.

Nå er informasjonen om vår norske HST kamp for alvor kommunisert uten for Norge.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Dear all,

Just to let you know that our Board has awarded Hanna Vesterager the annual Norwegian MS Prize. http://www.ms.no/nyheter/hanna-faar-ms-prisen. Hanna has struggled for many years to obtain autologous stem cell transplantation (HSCT) for her MS. She was allowed HSCT in 2011 in Stockholm, at that time unable to work, now back in business full time. Please see a translation of the Board?s reasoning below.

HSCT is a hot topic in Norway right now. Many Norwegians travel abroad for HSCT. Our competence center in Bergen

is trying to establish a research based treatment option for 25 persons a year.

Hanna has given individuals, the academic community and the MS- association in Norway knowledge about the international experience with this treatment. Through her open struggle for autologous stem cell transplant, she has personalized all patients who struggle to get this type of treatment, while there is little knowledge in Norway about this. Hanna applied to have her stem cell treatment paid by the Norwegian health authorities. This was rejected and Hanna paid her own treatment. After she had completed her stem cell transplant, she sued the Norwegian state to be reimbursed for her treatment costs. She won in the first court, but the Court of Appeal and the Supreme Court declined. The MS- association thanks Hanna for her tireless struggle for the Norwegian MS-patients to get access to autologous stem cell transplant. "

Kind regards

Olav Førde

Information manager

MS Society of Norway

22 47 79 94 / 414 612 06

E-post: olav@ms.no

www.ms.no

The MS- award 2015

MS-forbundet tildeler meg prisen for min kamp for at norske multippel sklerose-pasienter skal få tilbud om autolog stamcelletransplantasjon.

Jeg ble overrasket og glad da jeg mottok denne beskjeden.

Det er hyggelig å få en formell annerkjennelse av min innsats for denne saken og jeg er fornøyd med at vi er mange som jobber for dette nå.

http://www.ms.no/nyheter/hanna-faar-ms-prisen

 

The text ms.no:

This is stated by the general secretary of the MS-association, Mona Enstad, on behalf of the Board.

After referral from a Norwegian neurologist Hanna Vesterager had autologous stem cell transplant performed at Karolinska sjukhuset in Stockholm in 2011.

At this time she was on sick leave, today she is back in fulltime work. Here is the Board's decision: "

Hanna has given individuals, the academic community and the MS- association in Norway knowledge about the international experience with this treatment. Through her open struggle for autologous stemcell transplant, she has personalized all patients who struggle to get this type of treatment, while there is little knowledge in Norway about this. Hanna applied to have her stemcell treatment paid by the Norwegian healt-authorities. This was rejected and Hanna paid her own treatment. After she had completed her stemcell transplant, she sued the Norwegian state to be reimbursed for her treatment costs. She won in the first court, but the Court of Appeal and the Supreme Court declined. The MS- association thanks Hanna for her tireless struggle for the Norwegian MS-patients to get access to autologous stem cell transplant. "

The MS-award was instituted in 2004 by the MS- association board and is a statuette by the Dutch artist Corrie van Niekerk Ammerlaan. The MS-award will be awarded Hanna at the MS- association inspiration conference in Lillestrøm, November 7.

::::::::::::::::::::::::::::::::::::

Here is the MS- association?s press release about HSCT:

Stem cell transplantation for MS must be established in 2016 In 2016 research-based stem cell therapy for people with multiple sclerosis must be established.

This is especially important for those who have no good effect of the current preventive medications.

The treatment costs of autologous stem cell transplant is 550,000 NKR. A year of preventive medication costs 200 000 NKR.

This cost will continue as long as the patient has a relapsing disease.

A majority of those who receive stemcell transplantation, no longer need preventive treatment.

Stemcell transplantation for MS thereby provides significant savings for the state and improved quality of life for the patient.

More than 50 Norwegian MS patients have been treated abroad and paid for it themselves. Some mortgaged their homes. Fundraising is conducted several places in the Norway in order to raise money for the treatment.

The MS- association is impressed by the commitment and generosity, but these are tasks our health care system should solve - not the individual.

The experts at Haukeland University Hospital are ready to offer the treatment to 25 MS patients annually, while they do research on the treatment and results.

Health politicians must seize the opportunity now and make sure this is not stranded due to capacity and economy.

The expenses will be earned in a few years, and give Norwegian MS patients new hope.

Mona Enstad, Secretary General of the MS- association

 



 

kollegabrev til Helseministeren

Mine kolleger i Arbeidstilsynet, ved leder for den tidligere støttekomiteen har skrevet et åpent brev til Bent Høie (H), der han ber helseministeren rydde opp og vurdere min sak pånytt.

Min kollega skriver blant annet:

«Et offentlig helsevesen bør betale for utgifter til behandling av pasienter som blir henvist fra sykehus. Hanna har kjempet seg ut av sykdom og et liv som ufør, avhengig av dyre medisiner, og er tilbake som skattebetaler i 100 prosent stilling, til glede for vårt og andres arbeidsmiljø. Til tross for Hannas utrettelig innsats både for egen og andre MS-pasienters mulighet til å få denne behandlingen sitter hun fortsatt igjen med en stor regning. Det er etter min mening urimelig.»

http://www.tv2.no/2015/07/26/nyheter/stamcellebehandling/hanna-vesterager/ms/7184277

Det er svært hyggelig og rørende at en kollega engasjerer seg på denne måten. Nå får vi se hvilket svar han får fra helseministeren.

En uke med mye Stortings kontakt

 

I mandags var Børge og jeg hos helseministeren sammen med TV2 og i torsdags var jeg på Stortinget i møte med opposisjonen. Det var Freddy de Ruiter fra AP som tok seg tid til et møte. Han hadde invitert med Tove Karoline Knutsen som er fungerende fraksjonsleder for AP i Helse- og omsorgskomiteen. Det er 4. gang jeg er på Stortinget i møte vedrørende min sak om refusjon av transplantasjonskostnader. Det er første gang jeg går derfra med en opplevelse av at representantene hadde vilje og ønske om å ta i bruk sin makt og innflytelse.

 

Det hjelper selvsagt at TV2 følger med og stiller gode spørsmål.

 

http://www.tv2.no/2015/06/14/nyheter/stamcelle/ms/7032505






 

Spenstige uttalelser fra stortingspolitikerne

Jeg lovet å komme tilbake med de sitatene jeg fikk med meg under den politiske paneldebatten på Verdens MS-dag.

Debatten ble ledet av redaktør i Dagens Medisin, Markus Moe.

De tre politikerne som deltok, var Freddy de Ruiter (Ap), Kristin Ørmen Johnsen (H) og Heidi Greni (Sp).

I tillegg deltok leder av prioriteringsutvalget, professor Ole Frithjof Norheim, sammen med professor Lars Bø som leder nasjonalt kompetansesenter for MS, og en representant for MS-forbundet.

Freddy de Ruiter kom med de mest oppsiktsvekkende uttalelsene:

  • «Dette er beklemmende og jeg føler meg skamfull.»
  • «Jeg er usikker på om vi som politikere kan stole utelukkende på fagmiljøene.»
  • «Jeg sanser en mistillit til legestanden og til politikerne.»
  • «Vi må både transplantere, søke pasienter til utlandet og forske samtidig.»

 

 Ole Frithjof Norheim uttalte at:

  • «Vi må problematisere legemiddelindustriens rolle.»
  • «Denne behandlingsmetoden har ingen kommersiell verdi.»

 

 Kristin Ørmen Johnsen stilte et par betimelige spørsmål:

  • «Er vi for konservative i Norge?»
  • «Hvordan kommer vi oss opp på nivå med Sverige mht behandlingskapasitet?»

 

Heidi Greni uttalte:

  • «Vi som politikere må på banen.» - Og hun lurte på «nåløyet er for trangt i Norge.»

Jeg følger opp disse uttalelsene og har bedt om møte med AP og Høyre representantene.



 

 

Her holder jeg innlegg (helt til høyre). Panelet som følge godt med, er fra venstre, professor Frithjof Norheim, professor Lars Bø, stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (Ap), stortingsrepresentant Liv Greni (Sp) og stortingsrepresentant Kristin Ørmen Johnsen (H). I bakgrunnen, møteleder Markus Moe, redaktør i Dagens Medisin. (Foto: Olav Førde)



Innlegg på Verdens MS dag

Etter et glimrende samarbeid  og planlegging med Birgitte Espolin Johnson som er nylig stamcelle transplantert i Uppsala, hadde vi begge innlegg på MS-forbundets arransjement i forbindelse med Verdens MS-dag.

Vi oppnådde svært god respons og engasjerte svar fra både stortingspolitikerne og prioriteringsutvalgets leder.

Etterhvert vil video bli tilgjengelig på ms.no.

På lenken lengre nede kan du lese hvem som deltok i programmet og hvem som deltok i den politiske debatten.

::::::::::::::::::::::::::::::

Verdens MS dag. 27.05.15

Hanna Vesterager, Oslo, stamcelletransplantert nov 2011 på Karolinska universitetssykehus. 53 år. 100% i jobb

JA ? det er dyrt å ha MS ? men slik trenger det ikke være!!!!!

En død pasient - er det billigste! - dette mener jeg helt alvorlig.

Jeg vil rose generalsekretær Mona Enstad for hendes engasjement og uttalelser til media den siste tiden. Sist i TV2 ? «En revolusjon for MS syke». Vedrørende autolog blodstamcelle transplantasjon.

Det er derfor nedstemmende å registrere at denne behandlingsprotokollen ikke er tema på dagens møte.

Det er bra at det norske embetsverket og spesialisthelsetjenesten blant annet etter mye press fra pasienter og forbundet har konkludert med å starte tilbud i Norge.

Imidlertid med forskrekkelig snevre inklusjonskriterier.

Mange av oss som er transplantert allerede og som regner oss som friske ?« Fravær av sykdom» og medisinfrie, ville aldri ha fått et tilbud i Norge, med disse kriteriene.

Vi har en situasjon i Norge nå - hvor cellegiftbehandling med stamcellestøtte er den mest effektive behandlingen mot ms, hvor norske nevrologer nekter å søke ms-pasientene til tilbudet.

Gunhild Stordalen gjennomførte  den samme behandlingen nylig i Utrecht mot systemisk sklerodermi. En forferdelig sykdom.

Revmatologene som har behandlingsansvar for hennes lidelse tror på henne, og har derfor gitt grønt lys for behandlingsstudier ved Rikshospitalet.

Internasjonal forskning på stamcelletransplantasjon av MS har pågått i over 25 år, og kan vise til klart bedre resultater enn bremsemedisiner ? medisinene som nevrologene foreskriver mot MS.

Likevel forteller norske nevrologer MS-pasienter, at deres bedring etter transplantasjon nok skyldes placebo-effekt eller «naturlige svingninger av sykdommen». Mange MS-pasienter i vårt norske forum med 1200 deltakere opplever aktiv skremselspropaganda fra sine neurologer.

Denne situasjonen er svært frustrerende, siden stamcelletransplantasjon har best effekt jo tidligere i sykdomsforløpet den gis. I tillegg er det viktig å få behandlingen før sykdommen gir omfattende og irreversibel nerveskade.

Enkelte neurologer rundt om i landet er modige og støtter sine pasienter i deres valg om transplantasjon.

Vi som er transplantert slipper å måtte leve med bremsemedisinenes sterkt livskvalitetssenkende bivirkninger ? bremsemedisinene anbefales brukt av nevrologene i opptil 25 år

Stamcelletransplantasjon er samfunnsøkonomisk langt rimeligere enn bremsemedisinbehandling.

Det er en engangsbehandling som koster ca. 700 000 kr pr. pasient.

Det er store beløp å spare. Bremsemedisinene koster staten ca 230 000 kroner årlig pr. pasient i opptil 25 år.

Siden bremsemedisinene ikke kan stanse sykdommen, vil samfunnet også spare store utgifter til hjelpemidler, uføretrygd, pleie osv.

I prioriteringsdebatten fremheves MS som en av sykdommene som må prioriteres høyest pga. stort tap av gode leveår.

I tillegg legges nå større vekt på pasientautonomi, dvs. at pasientenes ønske skal veie tyngre mht. valg av behandling.

 

·        Vi forventer at MS-pasienter skal få tilbud om den mest effektive behandlingen - tidlig nok.

 

·        Vi forventer å få anerkjent nødvendig behandling ved kvalifiserte transplantasjon sentre i utlandet i påvente av tilstrekkelig kapasitet i Norge.

 

·        Vi forventer å få refundert våre utgifter etter nødvendig transplantasjon i utlandet.

 

http://www.ms.no/nyheter/frisk-debatt-paa-ms-dagen

 

http://www.dagensmedisin.no/debatt/personer-med-ms-ma-prioriteres/





Lang skrivepause - men kampen pågår

 Siden avvisningen fra Høyesterett ankeutvalg har jeg prioritert livet, familie og venner, jobb og politisk oppfølgning av saken min. Min livskvalitet, mitt funksjonsnivå og min kapasitet på alle måter er blitt så mye bedre siden transplantasjonen. Ingen som ikke har opplevd noe tilsvarende vil forstå hvor mye det betyr hver gang enda en funksjon eller en kapasitet plutselig eller sagte men sikkert er sporbar eller tydelig.

Tidlig vår fikk jeg kontakt med Høyres helsepolitikere. Ut fra de foreløpige signalene fra helse- og omsorgskomiteen virker det som høyres helsepolitiske gruppe er i tenkeboksen. Jeg velger å oppfatte signalene slik.

Under tiden skjer det forbausende mye vedrørende HSCT. Jeg kan vil bare kommentere noen utvalgte temaer; blant annet vil jeg orientere om at 1200 deltakere nå er registrert i vår lukkete norske FB gruppe for HSCT for autoimmune lidelser. En del av deltakerne er allerede transplantert, (ca 45 tror vi). Vi har ikke helt oversikt, men mistenker at antallet nærmer seg 50 i løpet av juni.

Det er gledelig at så mange får dette til og samtidig dypt frustrerende at alle må sette seg i bunnløs gjeld for å bli friske.

Et annet faktum som er meget interessant, er at Uppsala, hvor Dr Joakim Burmann jobber og forsker tar de nå jevnt imot norske borgere for HSCT. I pinsehelgen har jeg hatt samtaler med de 2 første med MS som er/blir transplantert hos Dr Richard Burt i Chicago. Vibeke er i gang med neupogen sprøytene og vil gå gjennom transplantasjon snart, mens Aleksander er ferdig og reiser hjem fra Chicago 29.05.

Jeg er så imponert over hva vi som pasienter/tidligere pasienter får til, tross helsevesenets og embetsverkets aktive motstand og hinderløyper.

Min store personlige opplevelse denne våren har vært at jeg endelig har vært i stand til å reise til USA for å besøke en del venner, som jeg ikke trodde jeg skulle få kapasitet til å besøke noen gang igjen. Jeg var utvekslingsstudent på slutten av 70 tallet og har fremdeles nær kontakt med min utvekslingsfamilie og enkelte venner.

I løpet av det siste året har jeg utfordret min reisekapasitet som har vært bedrøvelig dårlig i mange år pga MS. Alle med aktiv MS vet hva det byr på av utfordringer å reise over flere dager eller uker. For mange av oss har slik fysisk utfordring ikke vært mulig.

MEN nå er det mulig igjen for meg å foreta en reise over 2 uker, med jetlag, mange besøk, krevende samtaler, emosjonelle treff med gamle venner, daglige krevende aktiviteter, flyplasser, bilkjøring hver dag, stadige hotellskift med mer.

Det skal nevnes at det ikke kun er min forbedrede reisekapasitet som har gjort denne reisen mulig. Jeg mottok et reiselegat som gjorde dette mulig rent økonomisk og Børge var sjåfør under hele turen, slik at jeg kunne være passasjer.

Det vedrører denne bloggen og dens lesere at jeg på denne turen hadde avtalt å besøke Sandi Selvi som bor rett uten for Santa Cruz. Hun var den andre amerikanske MS-pasienten som gjennomgikk BEAM protokoll for 15 år siden. Det har gått svært bra med henne. Vi traff hverandre 2 ganger og utvekslet erfaringer og tanker for livet og kampen videre for saken. Også Sandi er meget engasjert i dette, som vedrører så mange flere enn henne selv. Sandis mann Rob Selvi og Børge fikk også anledningen til å utveksle deres erfaringer som partnere. Partnere som var både forhåpningsfulle, desperate og redde, mens det sto på.

Det var en ufattelig oppløftende og mobiliserende opplevelse å treffe Sandi og Rob Selvi og for meg gir det ekstra energi til den politiske kampen som jeg velger å fortsette med.   

 






Høyesteretts ankeutvalg har avvist min anke. Staten har talt

«Dette er en vond dag for den alminnelige rettsoppfattelse, og for MS-syke og andre med autoimmune lidelser. Det er regjeringens byråkrater og Legemiddelindustrien som bestemmer over vår helse. Høyesteretts ankeutvalg har bestemt at byråkrater kan mer om medisin enn Europas fremste spesialister på stamcelletransplantasjon. At dommen fra lagmannsretten opprettholdes demonstrerer en arrogant avgjørelse og en maktdemonstrasjon fra statens side, sier Vesterager til Dagens Medisin.»

Nå kommer jeg ikke videre i rettssystemet i Norge. Resultatet plager meg og jeg forstår vitterlig ikke at det er mulig i et rettssamfunn å straffe meg for å ta ansvaret sammen med min henvisende lege, for å bli frisk og for å holde meg i arbeidslivet. Jeg begynner å forstå at folk får et bittert forhold til det norske samfunn og rettssystemet. Saken får store konsekvenser for mange. Som det politiske menneske jeg er, vil jeg forsøke å jobbe videre politisk sammen med andre som ventet på et positiv resultat i det norske rettsvesenet. Vi har noen ideer.

Det er mange som oppfordrer meg til å undersøke mulighetene for å få vurdert rettsavgjørelsen i Den Europeiske Menneskerettsdomstolen i Strasbourg. Menneskerettsdomstolen i Strasbourg har som primæroppgave å påse at de menneskelige rettighetene til enkeltindividet blir respektert av myndighetene i de internasjonale stater som kan være medlem og har undertegnet avtalen.

For den som føler seg direkte tråkket på, som mener seg å ha lidd stor urett, som ikke når fram med legitime krav i våre domstoler, så kan Den Europeiske Menneskerettsdomstolen i Strasbourg være redningen.

Derfor vil jeg selvsagt vurdere denne muligheten og diskutere dette med min advokat og andre kloke personer.

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/hoyesterett-avviser-anken-av-ms-sak/

 

Ekko innslaget på NRK2 - lenke

Jeg tror innslaget med professor Trygve Holmøy og undertegnede gikk forholdsvis bra.

Holmøy og jeg blir ikke helt enige og det ligger i sakens natur.

Jeg er også usikker på om Holmøy er helt enig i synspunktene som Burmann presenterer i sin doktoravhandling.

 http://radio.nrk.no/serie/ekko-hovedsending/MDSP25002915/10-02-2015

 

 

NRK - P2 Ekko, sendes i morgen tirsdag 10.02.

I ettermiddag skal jeg opp på NRK. Denne gang er tema den nye forskning studien vedrørende blodstamcelletransplantasjon.

Professor i neurologi Trygve Holmøy skal delta og jeg skal uttale meg som transplantert.

Opptaket skal sendes i morgen i Ekko, NRK P2 tirsdag, kl 09.03 - 11.00

http://www.uu.se/forskning/forskningsnytt/artikel/?id=4080&area=2,4,10,16&typ=artikel&na=&lang=sv

 

Resultaten publiceras i The Journal of the American Medical Association (JAMA).

Blodstamcellstransplantation är en ny och ännu ej etablerad form av behandling för MS. I världens hittills största studie följdes 145 patienter upp till fem år efter transplantationen och av dessa var 68 procent helt stabila och uppvisade inga tecken till sjukdomsaktivitet. Över hälften av patienterna förbättrades i sin neurologiska funktion och patienterna rapporterade en stor förbättring i livskvalitet efter behandlingen. Biverkningarna var förhållandevis milda och ingen patient dog som en konsekvens av behandlingen.

Den stora majoriteten av patienterna som behandlades hade så kallad skovvis förlöpande MS och resultaten var överlägset bäst i denna grupp, även om patienter med sekundärprogressiv MS också till övervägande del blev stabila. Om behandlingen genomfördes inom tio år från det att diagnosen ställdes blev utfallet också bättre. I Sverige har hittills cirka 80 personer behandlats med blodstamcellstransplantation, med liknande resultat.

- Resultaten är påtagligt bättre än med etablerade behandlingar som idag finns tillgängliga i Sverige, där egentligen ingen annan behandling har kunnat visa förbättring. En annan fördel är behandlingen ges vid ett enda tillfälle och därefter klarar sig majoriteten utan behandling. Vi hoppas och tror att behandlingen kommer att slå igenom på stort under de kommande fem åren, säger Joachim Burman, överläkare vid Akademiska Sjukhuset och forskare vid institutionen för neurovetenskap, Uppsala universitet, som är en av huvudförfattarna till artikeln."

 

Dagens Kronikk - forfatter Sigbjørn Rogne

Meget bra kronikk i dagens Klassekampen, skrevet av Sigbjørn Rogne, lege som selv er i gang med transplantasjon nå.

Dere som er interesserte kan sende epost til meg. Jeg har den i pdf format

 

 

Rettssikkerhet - Dagens Medisin

Strid om staten eller private skal vinne i retten

Dagens avis tar opp tema om dissens i retten. Høyesterett deler seg stadig oftere, og i mange saker går skillet mellom staten og individet. De kvinnelige dommerne tar oftere dissens enn mannlige.

"De sakene som kommer til Høyesterett, henvises jo nettopp fordi de er rettslig tvilsomme, og det derfor er behov for rettsavklaring." (Klassekampen 24.01.2015)

MS-forbundet anbefaler å signere opprop

«? Vi anfører at tingrettens vurderinger er korrekte, og at saken har prinsipiell betydning. Høyesterett vil sannsynligvis bruke 4-8 uker til å vurdere om saken skal slippe inn, sier Gunnheim til Dagens Medisin.»

http://www.dagensmedisin.no/nyheter/anker-ms-sak-til-hoyesterett/

«MS-forbundet støtter Vesteragers krav om å få refundert utgiftene til stamcelletransplantasjonen i Sverige.

- Oslo universitetssykehus mente i 2011 at det ikke var noe forsvarlig behandlingstilbud for Vesterager i Norge. Når sykehuset derfor henviser henne til Sverige, bør det norske helsevesenet dekke hennes utgifter, sier Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet.»

 http://www.ms.no/nyheter/gir-ikke-opp-anker-til-hoeyesterett

http://www.opprop.net/avvisdommen

Rett til å bli frisk! Avvis dommen fra Borgarting lagmannsrett!

Anke til Høyesterett - Supreme Court appeal

Dommen fra Lagmannsretten er nå påanket til Høyesterett da det anføres at Lagmannsretten har tatt feil ved rettsanvendelsen. (Jeg kan ikke gjengi begrunnelsene da saken ligger hos domstolen.)

Vi fastholder at den rettslige vurderingen som tingretten har foretatt er korrekt.

 



 

 

Høyesterett -

I samråd med min advokat har jeg i dag besluttet at vi anker lagmannsrettens dom til Høyesterett.

Det føles riktig, spesielt etter å ha lest tingrettsdommen og lagmannsrettens dom mange ganger i løpet av juleferien.

 

Les mer i arkivet » Juli 2016 » Mai 2016 » April 2016
hannastamceller

hannastamceller

54, Oslo

"My luck hasn`t run out yet." - Keith Richards. Jeg er fysioterapeut og arbeidsmiljørådgiver.Jobber ved Arbeidstilsynet Oslo som seniorinspektør. Jeg jobbet med omfattende lobbyarbeid i over 3 år for å få til en autolog stamcelle transplantasjon for min ms. Det lykkes meg og jeg er nå ikke syk lengre, men kun lettere funksjonshemmet etter tidligere MS.

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits